خانواده‌های بیماران SMA هنوز هم مشکل تامین دارو دارند و سازمان غذا و دارو، مجلس شورای اسلامی و وزارت بهداشت و درمان باید به این مساله ورود کنند تا مشکلات آنان حل و فصل شود
شفاآنلاین>سلامت> رییس‌جمهور که روز گذشته در مراسم روز مجلس شرکت کرده بود، در بین بیماران اس‌ام‌ای مقابل مجلس حاضر شد و دستور رسیدگی به مشکلات بیماران را صادر کرد. بیماران اس‌ام‌ای (SMA) و خانواده آنها از روز یکشنبه مقابل مجلس تجمع کرده و خواستار واردات هر چه سریع‌تر داروی SMA و رسیدگی به مشکلات درمانی بیماران بودند؛ رییسی به مناسبت روز مجلس در نشست مشترک مجلس و دولت در محل پارلمان حضور یافته بود که با اطلاع از این تجمع در حاشیه نشست، بین بیماران SMA حضور پیدا کرد و دستور رسیدگی به مشکلات بیماران را صادر کرد.
به گزارش شفاآنلاین: پس از این دستور رییس‌جمهور مبنی بر رسیدگی به مشکلات تامین داروی بیماران اس‌ام‌ای، تجمع چهارروزه پایان یافت و نمایندگان بیماران برای پیگیری مشکلات در نهاد ریاست‌جمهوری حضور پیدا خواهند کرد.
گفتنی است، زهره الهیان نماینده مردم تهران در مجلس شورای اسلامی در جلسه علنی دیروز طی تذکری شفاهی درباره مشکلات بیماران SMA، گفت: مدتی است خانواده‌های بیماران SMA مقابل مجلس تجمع می‌کنند چراکه آنان مشکلات جدی برای درمان فرزندان خود دارند. وی یادآوری کرد: رییس مجلس شورای اسلامی با این افراد جلساتی را برگزار کرد و در نهایت نتیجه این جلسات آن شد که بودجه‌ای برای خدمات به این بیماران و مراقبت رایگان از آنان اختصاص یابد.
نماینده مردم تهران در مجلس شورای اسلامی تصریح کرد: خانواده‌های بیماران SMA هنوز هم مشکل تامین دارو دارند و سازمان غذا و دارو، مجلس شورای اسلامی و وزارت بهداشت و درمان باید به این مساله ورود کنند تا مشکلات آنان حل و فصل شود. عبدالرضا مصری نایب رییس مجلس پس از این تذکر به کمیسیون بهداشت مجلس ماموریت داد تا کارگروهی ویژه برای رسیدگی به مشکلات این بیماران تشکیل شود.
نایب‌رییس مجلس شورای اسلامی گفت: کمیسیون بهداشت و درمان در هفته جاری از وزیر بهداشت و معاون غذا و دارو دعوت کند تا موضوع پیگیری شود چرا که خانواده‌های بیماران نباید هم رنج بیماری داشته باشند و هم در تامین دارو، در مشکل و مضیقه باشند. SMA یا آتروفی عضلانی نخاعی نوعی بیماری ژنتیکی است که با ضعیف شدن عضلات، موجب مشکلات حرکتی می‌شود؛ نبود دارو منجر به تشدید این بیماری خواهد شد. این بیماری به صورت ژنتیکی در کودکان بوده و می‌تواند در توانایی چهاردست‌وپا راه‌رفتن، نشستن، راه‌رفتن و کنترل حرکات سر کودک اثر بگذارد و نوع شدید آن می‌تواند به عضلات درگیر در تنفس و بلع آسیب بزند.روزنامه جهان صنعت
نظرشما
آخرین اخبار