این بیماری ژنتیکی است و ژن معیوب در پدر و مادر وجود دارد؛ البته نوزادان تا هشت ماهگی کاملاً وضعیت نرمالی دارند، اما علائم این بیماری از هشت ماهگی تا یکسالی بروز پیدا می‌کند
شفا آنلاین>سلامت>مدیرعامل انجمن بیماران ام پی اس مشکلات تأمین داروی این بیماران را تشریح کرد.
به گزارش شفا آنلاین، سارا نوری مدیرعامل انجمن بیماران ام پی اس درباره «وضعیت داروهای این بیماران»، بیان داشت: متاسفانه داروی آلدورازیم برای بیماران تیپ یک از سوی سازمان غذا و دارو به صورت مرتب به این بیماران داده نمی‌شود و وقتی این موضوع را پیگیری می‌کنیم، می‌‌گویند شرکتهای دارویی که این دارو را وارد می‌کنند باید با ارزغیردولتی باشد؛ اما ارزی که سازمان غذا و دارو می‌دهد ارز دولتی است و به همین خاطر به مشکل برخورد کردیم.
وی افزود: سازمان غذا و دارو برای تأمین این داروها از شرکتهای فوریتی کمک می‌گیرد که این شرکتها نیز داروها را به تعداد کمتری تهیه می‌کنند. این بیماران باید هر هفته این آنزیم را تزریق کنند و حیاتی است اما روند استفاده از این آنزیم مختل می‌شود و به دلیل دراختیار قرار نگرفتن این داروها چند تن از کودکان مبتلا به این بیماری در بیمارستان بستری شده‌اند.
مدیرعامل انجمن بیماران ام‌پی‌اس اضافه کرد: داروهای تیپ دو و سه این بیماران هنوز وارد نشده؛ ضمن اینکه وزارت بهداشت قول داده است پول داروهای مربوط به بیماران تیپ 4 را پرداخت و به آنان رایگان بدهد، اما در این خصوص اقدامی صورت نگرفته و خانواده‌ها خودشان پول پرداخت می‌کنند.
نوری با بیان اینکه 300 نفربیمار ام پی اس در کشور شناسایی شده است،گفت: برآورد ما این است که تعداد این بیماران در کشور یک‌هزار نفر باشد.
وی با اشاره به ویژگی‌های بیماران ام‌پی‌اس، خاطرنشان کرد: این بیماری ژنتیکی است و ژن معیوب در پدر و مادر وجود دارد؛ البته نوزادان تا هشت ماهگی کاملاً وضعیت نرمالی دارند، اما علائم این بیماری از هشت ماهگی تا یکسالی بروز پیدا می‌کند.
مدیرعامل انجمن بیماران ام‌پی‌اس متذکر شد: بزرگ شدن شکم و سر از نشانه‌های این بیماری است و پزشکان این بیماران را به متخصصان غدد معرفی می‌کنند و باید آزمایش مربوط به بیماران در کشور آلمان صورت گیرد تا نوع تیپ این بیماری مشخص شود.
نوری تصریح کرد: بیماری ام پی اس، بیماری نادری است که در جهان از هر یک‌هزار نفر یک نفر به آن مبتلا می‌شود.
به گزارش شفا آنلاین، سارا نوری مدیرعامل انجمن بیماران ام پی اس درباره «وضعیت داروهای این بیماران»، بیان داشت: متاسفانه داروی آلدورازیم برای بیماران تیپ یک از سوی سازمان غذا و دارو به صورت مرتب به این بیماران داده نمی‌شود و وقتی این موضوع را پیگیری می‌کنیم، می‌‌گویند شرکتهای دارویی که این دارو را وارد می‌کنند باید با ارزغیردولتی باشد؛ اما ارزی که سازمان غذا و دارو می‌دهد ارز دولتی است و به همین خاطر به مشکل برخورد کردیم.
وی افزود: سازمان غذا و دارو برای تأمین این داروها از شرکتهای فوریتی کمک می‌گیرد که این شرکتها نیز داروها را به تعداد کمتری تهیه می‌کنند. این بیماران باید هر هفته این آنزیم را تزریق کنند و حیاتی است اما روند استفاده از این آنزیم مختل می‌شود و به دلیل دراختیار قرار نگرفتن این داروها چند تن از کودکان مبتلا به این بیماری در بیمارستان بستری شده‌اند.
مدیرعامل انجمن بیماران ام‌پی‌اس اضافه کرد: داروهای تیپ دو و سه این بیماران هنوز وارد نشده؛ ضمن اینکه وزارت بهداشت قول داده است پول داروهای مربوط به بیماران تیپ 4 را پرداخت و به آنان رایگان بدهد، اما در این خصوص اقدامی صورت نگرفته و خانواده‌ها خودشان پول پرداخت می‌کنند.
نوری با بیان اینکه 300 نفربیمار ام پی اس در کشور شناسایی شده است،گفت: برآورد ما این است که تعداد این بیماران در کشور یک‌هزار نفر باشد.
وی با اشاره به ویژگی‌های بیماران ام‌پی‌اس، خاطرنشان کرد: این بیماری ژنتیکی است و ژن معیوب در پدر و مادر وجود دارد؛ البته نوزادان تا هشت ماهگی کاملاً وضعیت نرمالی دارند، اما علائم این بیماری از هشت ماهگی تا یکسالی بروز پیدا می‌کند.
مدیرعامل انجمن بیماران ام‌پی‌اس متذکر شد: بزرگ شدن شکم و سر از نشانه‌های این بیماری است و پزشکان این بیماران را به متخصصان غدد معرفی می‌کنند و باید آزمایش مربوط به بیماران در کشور آلمان صورت گیرد تا نوع تیپ این بیماری مشخص شود.
نوری تصریح کرد: بیماری ام پی اس، بیماری نادری است که در جهان از هر یک‌هزار نفر یک نفر به آن مبتلا می‌شود.
نظرشما
آخرین اخبار