برچسب ها
برچسب: بیماران sma
محمد پیکانپور مدیرکل امور دارو و مواد تحت کنترل سازمان غذا و دارو گفته بود که ۴۰۰ ویال داروی اسپینرازا برای بیماران SMA حدود یک ماه است که وارد کشور شده و منتظر اعلام معاونت تحقیقات و فناوری وزارت بهداشت برای توزیع داروها هستیم.
کد خبر: ۳۳۲۷۶۰ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۰۷/۰۵
مدیرکل امور دارو و مواد تحت کنترل سازمان غذا و دارو توضیحاتی درخصوص نحوه تامین داروی بیماران SMA ارائه کرد.
کد خبر: ۳۳۲۵۹۲ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۰۷/۰۱
درخواست ورود قاطعانه رییس جمهور به مساله تامین داروی بیماران sma
بیمارانی که بر اثر نبود دارو ویلچرنشین شده اند
حضرت آیت الله رییسی: بیماران sma مانند فرزندان ما هستند و نمی‌توانیم راضی شویم به از بین رفتنشان.
کد خبر: ۳۳۲۲۸۴ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۰۶/۲۶
عضو هیات مدیره انجمن بیماران اس‌ام‌ای با گلایه از عدم تامین دارو برای بیماران بزرگسال مبتلا به اس‌ام‌ای گفت: الان بعد از این همه مدت بچه‌ها خسته شده‌اند و احساس می‌شود نادیده گرفته شده‌ایم البته اگرچه شرایط بیماری سخت است اما ما تمام تلاش‌مان را می‌کنیم اما بسیاری از بچه‌ها ناامید شده‌اند.
کد خبر: ۳۳۲۰۳۱ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۰۶/۲۱
SMA یا ضعف عضلانی نخاعی، یک بیماری نادر و ژنتیکی است که برای توصیفش تنها یک عبارت کافی است: ضعف عضلانی پیشرونده. عضلات و توانایی جسمانی ما بیماران مدام در حال تحلیل رفتن است و همه مبتلایان شاهد ذره‌ذره آب شدن بدن خود هستند و روزبه‌روز بدتر می‌شوند
کد خبر: ۳۳۰۶۷۹ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۰۵/۲۶
مدیرکل امور دارویی سازمان غذا و دارو خبر داد؛
دومین محموله داروی بیماران SMA وارد کشور شد
حمیدرضا اینانلو گفت: داروی خوراکی ریسدیپلام (Risdiplam) به عنوان تنها داروی خوراکی بیماران SMA تأمین شد.
کد خبر: ۳۳۰۲۹۳ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۰۵/۱۹
توزیع دارو برای تقریبا یک سوم از بیماران در حال انجام است و برای بقیه دارویی وارد کشور نشده است. درحالی که بارها ریاست جمهوری دستور تامین دارو را ابلاغ کرده‌اند. خود وزیر هم وعده داده بود که دارو را تامین کند.
کد خبر: ۳۲۰۷۱۴ تاریخ انتشار : ۱۴۰۱/۱۲/۰۳
در حالی که بیش از دو ماه است داروی بیماران اس‌ام‌ای وارد ایران شده است، گروهی از بیماران و خانواده‌های آنها در اعتراض به نحوه توزیع این داروها در مقابل وزارت بهداشت تجمع کردند.
کد خبر: ۳۱۶۶۸۱ تاریخ انتشار : ۱۴۰۱/۰۹/۲۰
معاون وزیر و رییس سازمان غذا و دارو از آغاز توزیع رایگان داروهای بیماران SMA از امروز (پنجشنبه ۳ آذر) خبر داد.
کد خبر: ۳۱۵۷۳۹ تاریخ انتشار : ۱۴۰۱/۰۹/۰۳
بر اساس مصوبات صورت گرفته، بیماران مبتلا به SMA تحت پوشش صندوق بیماران خاص قرار گرفتند و دو داروی مورد نیاز آنها نیز تحت پوشش بیمه قرار دارد.
کد خبر: ۳۱۵۵۰۵ تاریخ انتشار : ۱۴۰۱/۰۸/۲۹
معاون غذا و دارو دانشگاه علوم پزشکی و خدمات بهداشتی درمانی شیراز از ارایه دارو به نخستین گروه از بیماران SMA خبر داد.
کد خبر: ۳۱۴۹۷۴ تاریخ انتشار : ۱۴۰۱/۰۸/۱۹
مدیرکل دارو و مواد تحت کنترل سازمان غذا و دارو گفت: در حال حاضر داروی بیماران SMA در مراکز توزیع شده است اما مشکل ما پاسکاری پوشش هزینه‌های این دارو بین سازمان بیمه سلامت و برنامه و بودجه است.
کد خبر: ۳۱۳۴۰۲ تاریخ انتشار : ۱۴۰۱/۰۷/۲۱
مدیرکل دارو و مواد تحت کنترل سازمان غذا و دارو با تاکید بر لزوم انجام مطالعه برای ارزیابی اثربخشی داروی بیماران SMA، گفت: پس از نتایج این مطالعه و تایید اثربخشی آن، داروها به‌صورت پایدار تامین خواهد شد.
کد خبر: ۳۱۱۱۶۸ تاریخ انتشار : ۱۴۰۱/۰۶/۱۴
روایت درمان بیماری‌های خاص در سال‌های اخیر کمی پیچیده شده است؛ از کمبود بودجه گرفته تا تحریم سبب شده داروها و درمان‌های مورد نیاز آنها به‌سختی تهیه شود.
کد خبر: ۲۹۱۱۴۰ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۷/۱۶
بیماری SMA یکی از شایع ترین نوع بیماری های ژنتیکی است که به علت تخریب سلول های شاخ قدامی نخاع به وجود می آید و اعصابی که حرکت ارادی ماهیچه ها را کنترل می کنند تخریب می شوند.
کد خبر: ۲۹۰۷۶۱ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۷/۱۰
نوزادانی که در بدو تولد دچار این بیماری می‌شوند، معمولا اگر درمان نشوند تا دو سالگی فوت می‌کنند و بچه‌هایی که در سن‌های بالاتر دچار این عارضه می‌شوند به مرور عضلات آنها تحلیل می‌رود و تا زمان درمان ویلچرنشین خواهند شد و به مراقبت‌های خاص با تجهیزات گران قیمت نیاز دارند.
کد خبر: ۲۸۲۹۳۸ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۳/۲۴
اقدامات کوتاه مدت درباره حمایت از این بیماران صورت گرفته و یکی از اقدامات برای حمایت از این بیماران، عدم دریافت ۱۰ درصد فرانشیز به هنگام دریافت خدمات از بیمارستانها است
کد خبر: ۲۱۳۵۴۶ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۸/۱۵
آخرین اخبار