برچسب ها
برچسب: بیماران sma
رئیس سازمان غذا و دارو از برنامه تولید داروی بیماران SMA در سال جاری خبر داد.
کد خبر: ۳۴۲۰۵۵ تاریخ انتشار : ۱۴۰۳/۰۱/۱۵
مدیر کل دفتر خدمات تخصصی سازمان بیمه سلامت ایران گفت: با تشکیل صندوق بیماری‌های خاص و صعب العلاج، بیماران مبتلا به «اس ام ای» از مزایای این صندوق بهره مند هستند.
کد خبر: ۳۴۱۷۷۸ تاریخ انتشار : ۱۴۰۳/۰۱/۰۹
نرسیدن دارو و بی‌نظمی در توزیع آن که باعث تاخیر روند درمان موثر میشود، بیت‌المال را هدر داده است. این در حالی است که شنیده‌ها حاکی از توقف واردات این دو داروی موثر برای بیماران اس.ام.ای است.
کد خبر: ۳۴۱۱۱۰ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۱۲/۲۳
خانواده‌های بیماران SMA امروز در هوای بسیار سرد و زیر بارش برف سنگین مقابل وزارت بهداشت تجمع اعتراضی برگزار کردند
کد خبر: ۳۴۰۴۱۵ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۱۲/۰۸
طبق توضیحات مدیر عامل انجمن اس‌ام‌ای ایران (SMA) در حال حاضر داروی اولویت اول را که نزدیک به ۳۰۰ بیمار بودند، دو ماه است قطع کرده‌اند و برای اولویت دوم، یعنی ۱۱ تا ۲۰ ساله‌ها را که ۲۰۰ بیمار بودند به حدود نیمی از بیماران یعنی تقریباً ۱۰۰ بیمار دارو داده‌اند. از نگاه وی به نظر می‌رسد وزارتخانه دیگر دارو را تأمین نکند و این ته‌مانده انبار است
کد خبر: ۳۳۹۳۲۰ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۱۱/۱۶
داروهای اس‌ام‌ای هشت سال است در دنیا تأییدیه گرفته‌اند و در سطح کشور‌های دنیا برای بیمارانشان استفاده میشود و بهبود کیفیت زندگی بچه‌هایی را که خیلی سال است درگیر این بیماری هستند موجب میشود. این دارو‌ها افرادی را که در مراحل اولیه بیماری قرار دارند، درمان می‌کند
کد خبر: ۳۳۷۵۶۸ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۱۰/۱۱
در سایه بی‌اعتنایی و اغماض مقام‌های دولتی، درروند توزیع دارو وقفه زیادی رخ داد و مشكلات جبران‌ناپذ‌یر‌ی برای بیماران ایجاد کرد. حالا هم با خودداری از واردات داروهای موردنیاز، وضعیت برخی از آنان وخیم‌تر شده است
کد خبر: ۳۳۷۲۱۱ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۱۰/۰۴
فرامرز اختراعی گفت: اخیراخوشبختانه تعداد اقلامی که به عنوان ماده موثره دارویی تولید می‌کردیم از حدود ۴۳۰ قلم در۲ سال اخیر به ۵۲۱ قلم رساندیم.
کد خبر: ۳۳۶۹۵۶ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۰۹/۲۹
بیماری SMA یک بیماری عصبی عضلانی است که آن را با نام‌های بیماری آتروفی عضلانی نخاعی نیز می‌شناسند.
کد خبر: ۳۳۶۹۹۶ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۰۹/۲۹
کودک و نوجوانی که آن روز پلاکارد و بنر به دست کنار مادر یا پدرش ایستاده بودند، حالا ویلچرنشین شده‌اند و قدرت بالابردن یک ورق کوچک را ندارند. کودک دیگری که آن روز روی پاهایش ایستاده بود، دیگر ویلچرنشین شده و تعداد زیادی هم قدرت ایستادن یا نشستن را از دست داده‌اند.
کد خبر: ۳۳۶۹۶۰ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۰۹/۲۹
مدیرعامل و موسس انجمن دیستروفی ایران مطرح کرد؛
وزارت بهداشت به بیماران SMA؛ پول نداریم؛ منتظر داروی ایرانی باشید
رامک حیدری، موسس انجمن دیستروفی: «وزارت بهداشت فقط می‌خواهد دهن خانواده‌ها را ببندد. گفته‌اند از کجا پول بیاوریم؟! چطور می‌خواهند دارویی که حتی آزمایش‌های فاز حیوانی را نگذرانده، بین بیماران توزیع کنند؟!
کد خبر: ۳۳۶۸۹۸ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۰۹/۲۸
مدت زیادیست که بیماران مبتلا به اس ام ای (و بسیاری از بیماران دیگر) در گیر و دار تهیه دارو هستند و برای آن همه کار کردند. از نامه نگاری گرفته تا تجمع مقابل مجلس اما گوش شنوایی در کار نبود.
کد خبر: ۳۳۶۹۴۵ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۰۹/۲۸
سیاست‌های حوزه سلامت چطور با جان «سینا علیخانی»ها بازی می‌کند؟
بیماران خاص قربانی داخلی‌سازی دارو
از نظر بسیاری از فعالان حوزه سلامت، سینا نه تنها یک نمونه از بیماران مبتلا به SMA است که یک نمونه از بیماران خاصی است که با کمبود دارو و امکانات، شرایط و روزگار سختی را از سر می‌گذرانند.
کد خبر: ۳۳۶۸۹۳ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۰۹/۲۷
رئیس سازمان غذا و دارو با اشاره به اینکه داروی بیماران SMA در حال توزیع است، گفت: در صورت همکاری دستگاه‌های دیگر در تامین منابع مالی و ارزی مورد نیاز و اثبات هزینه اثربخشی، تامین داروی این بیماران ادامه خواهد داشت.
کد خبر: ۳۳۶۸۴۹ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۰۹/۲۷
جان مردم بازیچه بی‌تدبیری برخی مسئولان شده است
اتمام حجت مجلس با وزارت بهداشت درباره تمام شدن داروهای بیماران تالاسمی
سخنگوی کمیسیون بهداشت و درمان مجلس شورای اسلامی افزود: در صورتی که سازمان غذا و دارو رویه غلط خود را ادامه دهد و به اهمیت پیش بینی در بحث تولید و واردات دارو توجه نکند این اقدام به معنای بی توجهی به جان و سلامت مردم است.
کد خبر: ۳۳۴۸۷۷ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۰۸/۱۶
بیش از هفت سال است که بیماران مبتلا به "آتروفی عضلانی نخاعی" یا همان "SMA" به‌نحوهٔ توزیع داروهایشان اعتراض دارند.
کد خبر: ۳۳۴۷۰۷ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۰۸/۱۳
پناهی، معاون تحقیقات و فناوری وزارت بهداشت خبر داد
توزیع مرحله دوم داروی بیماران SMA برای سنین ۱۱ تا ۲۰ سال
بیماری SMA به دلیل نقص در ژن SMN۱ ایجاد میشود که مسئول ساخت پروتئینی است که مسئول حفظ سلامتی توده‌های حرکتی است و جهت زنده ماندن نورون‌های حرکتی ضروری است.
کد خبر: ۳۳۴۶۴۵ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۰۸/۱۱
بیماران SMA از جمله بیمارانی هستند که نیازمند دسترسی مناسب به دارو هستند و اگر تأمین داروی مصرفی آنها دچار اختلال شود، قطعاً شرایط زندگی این بیماران سخت‌تر خواهد شد
کد خبر: ۳۳۴۵۳۶ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۰۸/۰۹
بیماران SMA به همراه خانواده، دو روز در مقابل ساختمان وزارت بهداشت تجمع کردند تا مشکلات نبود دارو را با مسئولان وزارتخانه، مطرح کنند.
کد خبر: ۳۳۴۵۱۱ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۰۸/۰۹
قرار بود معاونت تحقیقات و فناوری وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی در قالب یک مطالعه، اثربخشی داروی اسپینرازا را روی تعدادی از بیماران SMA ارزیابی و نتایج را اعلام کند اما هنوز از نتایج این مطالعه به صورت رسمی خبری منتشر نشده است.
کد خبر: ۳۳۴۴۳۹ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۰۸/۰۷
آخرین اخبار