دارو در کشور موجود است اما به دلیل حل نشدن مسائل مالی و اجرایی، به دست بیمارانی که برای ادامه زندگی به آن نیاز دارند، نمیرسد.
کد خبر: ۳۸۵۱۱۹ تاریخ انتشار : ۱۴۰۵/۰۸/۱۳
بنابر اعلام هیأت امنای صرفهجویی ارزی در معالجه بیماران، بخشی از نیاز کشور به فاکتور انعقادی ۱۳، تأمین و آماده توزیع شد.
کد خبر: ۳۸۱۰۵۷ تاریخ انتشار : ۱۴۰۵/۰۵/۲۷
تحریم توسط برخی بانکهای اروپایی، مانع فروش فاکتورهای انعقادی سفارش ایران شده است. فاکتورهای اهدایی فدراسیون جهانی هموفیلی هم به دلیل تحریمهای یکجانبه، به ایران ارسال نشده است.
کد خبر: ۳۸۰۲۰۴ تاریخ انتشار : ۱۴۰۵/۰۵/۰۳
هفته حمایت از بیماران هموفیلی، با شعار «حق بر سلامت، حق هر ایرانی»، آغاز شد.
کد خبر: ۳۸۰۱۷۲ تاریخ انتشار : ۱۴۰۵/۰۵/۰۲
بیش از هشت ماه است که سایه سنگین کمبود داروی اختصاصی فاکتور 13 بر سر بیماران سنگینی میکند. در این شرایط و در غیاب داروی اصلی، نظام سلامت ناچار به عقبگردی سیساله شده است.
کد خبر: ۳۸۰۱۳۸ تاریخ انتشار : ۱۴۰۵/۰۵/۰۱
به دلیل صادر نشدن مجوزهای لازم، داروهای اهدایی فدراسیون جهانی هموفیلی به ایران نرسید و بیماران از این کمکهای حیاتی بیبهره ماندند.
کد خبر: ۳۷۹۸۷۶ تاریخ انتشار : ۱۴۰۵/۰۴/۲۴
بنابر اعلام اداره کل دارو، بیش از ۲۷ هزار ویال ۵۰۰ واحدی فاکتور ۸ نوترکیب بر اساس سهمیههای دانشگاهی در سراسر کشور توزیع میشود.
کد خبر: ۳۷۹۷۴۴ تاریخ انتشار : ۱۴۰۵/۰۴/۲۰
عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران، از فوت کودک سه ساله مبتلا به هموفیلی در استان سیستان و بلوچستان به دلیل نبود فاکتور ۱۳ خبر داد و نسبت به وضعیت بحرانی این بیماران هشدار داد.
کد خبر: ۳۷۹۲۶۰ تاریخ انتشار : ۱۴۰۵/۰۴/۰۶
گروهی از بیماران هموفیلی که شمار آنها به سه هزار نفر میرسد، بیش از پنج ماه است که از دسترسی به داروهای خود محروم ماندهاند.
کد خبر: ۳۷۹۰۸۱ تاریخ انتشار : ۱۴۰۵/۰۳/۳۱
فدراسیون جهانی هموفیلی تأیید کرد؛
فدراسیون جهانی هموفیلی اعلام کرده است که کمبود دارو برای بیماران مبتلا به بیماری فونویلبراند، کمبود فاکتور سیزده و همچنین بیماران هموفیلی A و B به مرحلهای رسیده که موجب نگرانی جدی بیماران، خانوادهها و کادر درمان شده است.
کد خبر: ۳۷۸۴۱۴ تاریخ انتشار : ۱۴۰۵/۰۳/۱۲
نایابشدن داروهای وارداتی و تشدید خونریزیهای مکرر، فشار مضاعفی بر خانوادهها وارد کرده است. بیماران هموفیلی میان تحریمها، کمبود ارز و تصمیمات اولویتبندی، بیپناهتر از همیشه ماندهاند
کد خبر: ۳۷۷۳۱۷ تاریخ انتشار : ۱۴۰۵/۰۲/۱۲
به گفته رئیس هیئتمدیره کانون هموفیلی ایران، مشکل نه در اراده برای خرید، بلکه در بسته شدن مسیرهای انتقال مالی و موانع ناشی از تحریمها بوده است.
کد خبر: ۳۷۷۱۵۵ تاریخ انتشار : ۱۴۰۵/۰۲/۰۷
بیماری هموفیلی یکی از شایعترین اختلالات ارثی سیستم انعقاد خون است که به دلیل کمبود فاکتورهای انعقادی ایجاد میشود.
کد خبر: ۳۷۶۸۳۰ تاریخ انتشار : ۱۴۰۵/۰۱/۲۹
بیماران هموفیلی کردستان هر روز با درد، خونریزی و نگرانی از زندگی خود میجنگند.
کد خبر: ۳۷۳۷۰۴ تاریخ انتشار : ۱۴۰۴/۱۱/۰۴
رئیس هیئتمدیره کانون هموفیلی ایران، نسبت به تشدید بحران درمانی بیماران مبتلا به اختلالات خونریزی دهنده هشدار داد.
کد خبر: ۳۷۲۱۴۳ تاریخ انتشار : ۱۴۰۴/۰۹/۳۰
خانوادههای بیماران هموفیلی فاکتور هشت مبتلا به ضدفاکتور در نامهای سرگشاده به وزیر بهداشت از سه سال بلاتکلیفی داروی «هملیبرا» گلایه کرده و با اشاره به تاییدهای مکرر علمی، کارشناسی و اقتصادی این دارو، از وزارت بهداشت خواستند تا هر چه سریعتر پوشش بیمه پایه آن را تعیین تکلیف کند
کد خبر: ۳۷۱۸۲۱ تاریخ انتشار : ۱۴۰۴/۰۹/۲۴
تحولی در حمایت از بیماران خاص
وزارت رفاه از پیشنهادات جدید برای بازنشستگی پیش از موعد بیماران هموفیلی استقبال کرده است. این تغییر میتواند به بهبود شرایط زندگی این بیماران و کاهش هزینههای اضافی برای دولت کمک کند.
کد خبر: ۳۷۱۵۸۱ تاریخ انتشار : ۱۴۰۴/۰۹/۱۹
رئیس هیئتمدیره کانون هموفیلی ایران، ضمن هشدار نسبت به پایان ذخایر اضطراری داروهای بیماران هموفیلی، گفت: یک روز تأخیر در تامین دارو، به معنای از دست دادن جان یک بیمار است.
کد خبر: ۳۷۱۲۴۹ تاریخ انتشار : ۱۴۰۴/۰۹/۱۲
رئیس هیئتمدیره کانون هموفیلی ایران، ضمن تشریح وضعیت بحرانی تأمین داروهای حیاتی بیماران هموفیلی، نسبت به پایان ذخایر استراتژیک سه قلم از داروهای این بیماران هشدار داد.
کد خبر: ۳۶۹۷۶۸ تاریخ انتشار : ۱۴۰۴/۰۸/۱۳
کانون هموفیلی ایران:
کانون هموفیلی ایران در نامهای به نهادهای بینالمللی و سازمانهای جهانی، از خطرات ناشی از تحریمهای دارویی برای بیماران هموفیلی و دیگر مبتلایان به اختلالات خونریزیدهنده هشدار داده و خواستار پایان این تحریمها به عنوان یک بحران انسانی فوری شده است.
کد خبر: ۳۶۹۶۲۷ تاریخ انتشار : ۱۴۰۴/۰۸/۱۱