برچسب ها
برچسب: بیماران هموفیلی
در حالی‌که ایران تجربه جنگی ۱۲ روزه را پشت سر گذاشت، یکی از گروه‌های آسیب‌پذیر که در سکوت خبری کمتر به آنها پرداخته شد، بیماران هموفیلی بودند؛ گروهی که سلامت و حتی حیات‌شان وابسته به دسترسی مداوم، سریع و عادلانه به داروهای خاص است.
کد خبر: ۳۶۴۸۲۸ تاریخ انتشار : ۱۴۰۴/۰۵/۰۸
بیماری هموفیلی یک بیماری خونی است که روند انعقاد خون به کندی انجام می شود.
کد خبر: ۳۶۴۴۹۴ تاریخ انتشار : ۱۴۰۴/۰۵/۰۱
در آستانه هفته حمایت از بیماران هموفیلی ، «امین افشار» رئیس هیات مدیره کانون هموفیلی ایران با اشاره به تغییرات مثبت در حوزه تأمین دارو، گفت: «از زمان استقرار تیم جدید در سازمان غذا و دارو، وضعیت دارویی بیماران هموفیلی نسبت به سال‌های گذشته به‌مراتب بهتر شده و اغلب داروها به‌موقع تأمین و توزیع شده‌اند.»
کد خبر: ۳۶۴۴۶۸ تاریخ انتشار : ۱۴۰۴/۰۵/۰۱
افراد مبتلا به این بیماری معمولاً دچار کبودی‌های بزرگ یا بی‌دلیل می‌شوند، چون حتی به یاد نمی‌آورند که برخوردی داشته‌اند. در واقع، کبودی‌های مکرر و بی‌علت اغلب نخستین علامت هموفیلی B هستند که در دوران کودکی ظاهر می‌شوند.
کد خبر: ۳۶۱۴۳۱ تاریخ انتشار : ۱۴۰۴/۰۲/۳۱
سال گذشته ۲۶ بیمار هموفیلی به‌دلیل کمبودهای دارویی در کشور جان خود را از دست دادند.
کد خبر: ۳۶۰۶۵۸ تاریخ انتشار : ۱۴۰۴/۰۲/۱۶
هموفیلی، یک اختلال نادر اما دردناک در سیستم انعقاد خون است که بیشتر نوزادان پسر را درگیر می‌کند. این بیماری ارثی به‌دلیل فقدان یا کمبود فاکتورهای انعقادی ۸ یا ۹ بروز می‌کند و گرچه درمان قطعی برای آن وجود ندارد، اما با پیشرفت‌های علمی، امیدهایی برای درمان ژنتیکی به‌وجود آمده است.
کد خبر: ۳۵۹۷۱۵ تاریخ انتشار : ۱۴۰۴/۰۱/۲۹
رئیس هیئت مدیره کانون هموفیلی ایران، به تشریح مسائل و مشکلات بیماران هموفیلی در کشور پرداخت.
کد خبر: ۳۵۹۵۷۴ تاریخ انتشار : ۱۴۰۴/۰۱/۲۶
هموفیلی نوعی اختلال نادر است که به دلیل کمبود یا نبودن پروتئین‌های کافی (فاکتورهای انعقاد)، مانع از لخته شدن خون به طور عادی می‌شود. بیمار مبتلا به هموفیلی در صورت دچار شدن به آسیب دیدگی یا زخم بیشتر از یک فرد عادی خونریزی می‌کند.
کد خبر: ۳۵۸۲۳۱ تاریخ انتشار : ۱۴۰۳/۱۲/۲۷
«یکی از چالش‌های اصلی این بیماران، کمبود فاکتورهای انعقادی همچون فاکتور ۸ و ۹ است که برای درمان آنها باید از فرآورده‌های پلاسمای انسانی استفاده شود. این فرآورده‌ها از پلاسماهایی تولید می‌شوند که باید به‌درستی جمع‌آوری و توزیع شوند، اما متاسفانه در این زمینه با مشکلات بسیاری روبرو هستیم.»
کد خبر: ۳۵۵۴۵۵ تاریخ انتشار : ۱۴۰۳/۱۰/۲۷
رئیس وقت سازمان غذا و دارو : «یکی از مهمترین موانع در تأمین به موقع فاکتور ۹، نبود دسترسی به منابع ارزی در اروپا و بدعهدی واردکنندگان است. برای رفع این مسئله، سازمان با همکاری بانک مرکزی، در حال تسریع فرآیند تخصیص ارز مرغوب برای شرکت‌های واردکننده دارو است.»
کد خبر: ۳۵۴۴۱۱ تاریخ انتشار : ۱۴۰۳/۱۰/۰۳
مدیر اجرایی کانون هموفیلی ایران، از نامه پنج انجمن حامی بیماران خاص به بنیاد امور بیماری‌های خاص خبر داد.
کد خبر: ۳۵۲۵۲۵ تاریخ انتشار : ۱۴۰۳/۰۸/۲۱
مدیرکل دارو و مواد تحت کنترل سازمان غذا و دارو، از اولویت تأمین داروی حیاتی «امی‌سیزوماب» برای بیماران هموفیلی خبر داد.
کد خبر: ۳۵۱۹۲۴ تاریخ انتشار : ۱۴۰۳/۰۸/۰۸
«با وجود توزیع داروی امی‌سیزوماب، بسیاری از بیماران به دلیل ناتوانی در پرداخت فرانشیز، قادر به خرید آن نیستند.»
کد خبر: ۳۵۱۸۶۱ تاریخ انتشار : ۱۴۰۳/۰۸/۰۷
رییس سازمان غذا و دارو: سازمان غذا و دارو از بیماران و مراکز درمانی می‌خواهد هرگونه کمبود را سریعاً گزارش دهند تا در کوتاه‌ترین زمان ممکن پیگیری شود.
کد خبر: ۳۵۱۲۵۲ تاریخ انتشار : ۱۴۰۳/۰۷/۲۴
کمیسیون بهداشت و درمان مجلس حامی بیماران است و به طور مداوم تاکید داریم که در مسیر دسترسی بیماران به دارو به ویژه بیماران خاص نباید هیچ مشکلی ایجاد شود
کد خبر: ۳۵۱۲۰۶ تاریخ انتشار : ۱۴۰۳/۰۷/۲۳
رئیس هیأت مدیره کانون هموفیلی ایران امین افشار گفت: بیماران هموفیلی ۳ ماه است با کمبود داروی فاکتور ۸ و ۹ دست‌وپنجه نرم می‌کنند.
کد خبر: ۳۵۱۱۴۷ تاریخ انتشار : ۱۴۰۳/۰۷/۲۲
مشاور هیأت مدیره کانون هموفیلی ایران، از تعامل مدیرعامل سازمان انتقال خون ایران با سازمان‌های مردم نهاد و انجمن‌های بیماران مصرف کننده خون و فرآورده‌ای خونی که تلاش خوبی برای رفع نیازهای بیماران داشته اند، ابراز رضایت کرد.
کد خبر: ۳۴۹۷۸۶ تاریخ انتشار : ۱۴۰۳/۰۶/۲۴
بحران کمبود داروی حیاتی برای بیماران هموفیلی در پی تأخیرهای بیمه‌ای بوجود آمده و ۴۲ میلیارد تومان طلب داروخانه‌ها از تأمین اجتماعی است.
کد خبر: ۳۴۸۸۰۱ تاریخ انتشار : ۱۴۰۳/۰۶/۰۲
وضعیت دردناک بیماران هموفیلی ؛
افزایش معلولیت و مرگ و میر بیماران به دلیل کمبود دارو
«تحریم‌ها در حوزه دارویی آثار جبران ناپذیری بر جامعه بیماران خاص دارد، متاسفانه شاهد معلولیت‌ها حتی در هموفیلی‌های خفیف هم هستیم و این فاجعه‌ترین اتفاق در تاریخ هموفیلی است.»
کد خبر: ۳۴۷۷۰۲ تاریخ انتشار : ۱۴۰۳/۰۵/۱۰
با توجه به ویژگی‌های فیزیولوژی زنان، تامین دارو برای زنان مبتلا به هموفیلی از اهمیت فراوانی برخوردار است و همچنین کمبود دارو می‌تواند سبب بروز مشکلاتی در زندگی زناشویی بیماران شود.
کد خبر: ۳۴۷۶۴۷ تاریخ انتشار : ۱۴۰۳/۰۵/۰۹
آخرین اخبار