هموفیلی در کردستان؛ درد خاموش و رنج بیماران
شفاآنلاین »سلامت» بیماری هموفیلی، اختلال ژنتیکی خونریزیدهنده، همواره زندگی بیماران و خانوادههایشان را تحت تأثیر قرار داده است. در استان کردستان، این بیماری علاوه بر دشواریهای پزشکی، با مشکلات دسترسی به خدمات درمانی و دارو همراه است و بیماران و خانوادههایشان بار روانی و جسمی مضاعفی را متحمل میشوند.
به گزارش شفاآنلاین بر اساس آمار رسمی مسئول واحد بیماران خاص معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی کردستان، تاکنون 181 بیمار مبتلا به اختلال خونریزیدهنده شناسایی شدهاند که 130 نفر مرد و 51 نفر زن هستند. از این تعداد، بیماری 90 نفر شدید، 30 نفر متوسط و 61 نفر خفیف گزارش شده است.
بررسیها نشان میدهد این بیماران در سراسر استان زندگی میکنند؛ سنندج با 90 بیمار بیشترین تعداد را دارد، پس از آن مریوان با 27 بیمار، قروه با 20 نفر و سقز با 15 بیمار قرار دارد. سایر شهرستانها نیز سهم خود را دارند: بیجار 12، کامیاران 7 بیمار، دهگلان 6، بانه 4 و دیواندره 1. این پراکندگی، دسترسی به درمان مستمر را چالشبرانگیز میکند.
وضعیت بیماران و رنجهای روزمره
یکی از بیماران هموفیلی سنندجی در گفتوگو با خبرنگار تسنیم میگوید: هر روز زندگی برای ما آزمونی است؛ کوچکترین بریدگی یا ضربه میتواند وضعیت ما را بحرانی کند. تأمین دارو و تزریق فاکتورهای انعقادی، گاه به گاه با تأخیر مواجه میشود و اضطراب دائمی به همراه دارد.
یک مادر بیماران هموفیلی در سقز اظهار کرد: زندگی با بیماری فرزندم هر روز پر از نگرانی است. مجبوریم مراقبتهای ویژهای داشته باشیم تا از خونریزیهای ناگهانی جلوگیری کنیم و در مواقع بحرانی، دسترسی به بیمارستان فاصله طولانی را سختتر میکند.
اقدامات درمانی دانشگاه علوم پزشکی
با این حال، دانشگاه علوم پزشکی کردستان اقداماتی برای بیماران انجام داده است. پوشش 100 درصدی روش درمانی پیشگیرانه برای بیماران زیر 15 سال یکی از مهمترین اقدامات سال گذشته بوده است؛ در حال حاضر 14 بیمار از این روش بهرهمند هستند و روند پیشگیری از خونریزیهای شدید بهبود یافته است.
مسئول واحد بیماران خاص اشاره کرد: تمامی آزمایشات مرتبط با بیماری هموفیلی بر اساس بسته خدمتی وزارت بهداشت به صورت رایگان در آزمایشگاههای مراکز درمانی دولتی ارائه میشود. این اقدام، یکی از راهکارهای کاهش بار مالی خانوادههاست.
ویزیت و خدمات تخصصی رایگان
وی همچنین اضافه کرد: ویزیت فوق تخصصین خون و گوارش، متخصصین عفونی، ارتوپدی، روانپزشک، زنان، روانشناس و توانبخشی در مراکز درمانی دولتی تابعه دانشگاه برای بیماران مبتلا به اختلالات خونریزیدهنده رایگان انجام میشود.
در صورت نیاز به بستری شدن، تمامی فرانشیز خدمات رایگان است و اقدامات پاراکلینیک مانند ام آر آی، سی تی اسکن و رادیولوژی نیز بدون دریافت هزینه در اختیار بیماران قرار میگیرد.
توزیع فاکتورهای انعقادی نیز با نظم و رایگان انجام شده است؛ 14 هزار و 97 عدد فاکتور به بیماران اختصاص یافته و تزریق شده است. این اقدام، زندگی بیماران را از نظر کنترل خونریزیهای ناگهانی تضمین میکند.
با وجود این خدمات، بیماران هموفیلی استان همچنان با چالشهایی روبهرو هستند؛ تأخیر در توزیع داروها، پراکندگی جغرافیایی و نیاز به مراقبتهای تخصصی مستمر، فشار جسمی و روانی آنها را کاهش نمیدهد.
یک بیمار بیجاری توضیح داد: هر سفر کوتاه برای دریافت درمان، ما را خسته میکند. لازم است مراکز خدماتی در شهرستانها فعالتر و دسترسی آسانتر شود.
ضرورت توجه ویژه به بیماران
کارشناسان حوزه سلامت معتقدند، بیماران هموفیلی نیازمند مراقبت ویژه و برنامهریزی بلندمدت هستند. بدون توجه به زیرساختهای درمانی، آموزش خانوادهها و برنامه منظم توزیع دارو، کیفیت زندگی بیماران به خطر میافتد.
راهکارهایی مانند ایجاد مراکز تخصصی در شهرستانهای با بیشترین تعداد بیمار، استفاده از سامانههای الکترونیکی برای مدیریت دارو و تزریق، و آموزش خانوادهها، میتواند فشار درمانی و مالی بیماران و خانوادهها را کاهش دهد.
بیماران هموفیلی کردستان هر روز با درد و رنج زندگی میکنند، اما حمایت دانشگاه علوم پزشکی و ارائه خدمات رایگان، تا حدودی بخش قابل توجهی از مشکلات آنها را کاهش دهد. با این حال، نیاز به توسعه زیرساختها، افزایش دسترسی و برنامهریزی بلندمدت همچنان ضروری است تا زندگی بیماران هموفیلی به استانداردی قابل قبول نزدیک شود.
