دارو در کشور موجود است اما به دلیل حل نشدن مسائل مالی و اجرایی، به دست بیمارانی که برای ادامه زندگی به آن نیاز دارند، نمیرسد.
کد خبر: ۳۸۵۱۱۹ تاریخ انتشار : ۱۴۰۵/۰۸/۱۳
در بسیاری از موارد، اگر صدای بیماران از طریق رسانهها به گوش جامعه و مسئولان نمیرسید، مشکلات آنان همچنان پنهان باقی میماند. رسانهها با پرسشگری، مطالبهگری و انعکاس واقعیتها، نقش مهمی در ایجاد حساسیت اجتماعی و پاسخگو کردن مسئولان دارند.
کد خبر: ۳۸۰۶۹۶ تاریخ انتشار : ۱۴۰۵/۰۵/۱۷
بیماران هموفیلی به ویژه آنهایی که با نقص فاکتور ۱۳ انعقادی دست و پنجه نرم میکنند این روزها علاوه بر فشارهای اقتصادی و نگرانیهای ناشی از جنگ با یک استرس بزرگ دیگر هم مواجه هستند: ذخیره صفر داروهای حیاتی.
کد خبر: ۳۸۰۰۷۷ تاریخ انتشار : ۱۴۰۵/۰۴/۳۰
به گفته رئیس هیئتمدیره کانون هموفیلی ایران، مشکل نه در اراده برای خرید، بلکه در بسته شدن مسیرهای انتقال مالی و موانع ناشی از تحریمها بوده است.
کد خبر: ۳۷۷۱۵۵ تاریخ انتشار : ۱۴۰۵/۰۲/۰۷
بیماران هموفیلی کردستان هر روز با درد، خونریزی و نگرانی از زندگی خود میجنگند.
کد خبر: ۳۷۳۷۰۴ تاریخ انتشار : ۱۴۰۴/۱۱/۰۴
بیماران هموفیلی که به داروهای خاص نیاز دارند، این روزها با چالشی جدی در دسترسی به داروی «فاکتور ۷» مواجه هستند. این دارو که برای بیماران مبتلا به مهارکننده بسیار حیاتی است، اکنون به دلیل افزایش قیمتها، برای بسیاری از بیماران تحت پوشش سازمان تأمین اجتماعی غیرقابل دسترس شده است.
کد خبر: ۳۷۱۹۵۴ تاریخ انتشار : ۱۴۰۴/۰۹/۲۶
خانوادههای بیماران هموفیلی فاکتور هشت مبتلا به ضدفاکتور در نامهای سرگشاده به وزیر بهداشت از سه سال بلاتکلیفی داروی «هملیبرا» گلایه کرده و با اشاره به تاییدهای مکرر علمی، کارشناسی و اقتصادی این دارو، از وزارت بهداشت خواستند تا هر چه سریعتر پوشش بیمه پایه آن را تعیین تکلیف کند
کد خبر: ۳۷۱۸۲۱ تاریخ انتشار : ۱۴۰۴/۰۹/۲۴
کانون هموفیلی ایران:
کانون هموفیلی ایران در نامهای به نهادهای بینالمللی و سازمانهای جهانی، از خطرات ناشی از تحریمهای دارویی برای بیماران هموفیلی و دیگر مبتلایان به اختلالات خونریزیدهنده هشدار داده و خواستار پایان این تحریمها به عنوان یک بحران انسانی فوری شده است.
کد خبر: ۳۶۹۶۲۷ تاریخ انتشار : ۱۴۰۴/۰۸/۱۱
بیمارانی که متقاضی دریافت وام بودند با دریافت نامه از کانون هموفیلی که به معنای ابتلای یک فرد به این بیماری بود به بانکها مراجعه میکردند و تسهیلات بانکی دریافت میکردند. حدود دو سال است که ارائه این وام متوقف و سبب بروز مشکلاتی برای بیماران شده است.
کد خبر: ۳۶۸۵۲۰ تاریخ انتشار : ۱۴۰۴/۰۷/۱۹
کانون هموفیلی ایران هشدار داد:
چرخه ارسال پلاسماهای ایرانی به خارج و بازنگشتن فرآوردههای دارویی، نتیجه بدهیهای معوق و سوءمدیریت سالهای گذشته است؛ بحرانی که اکنون بیماران هموفیلی را با تهدیدی مستقیم علیه جانشان مواجه کرده است.
کد خبر: ۳۶۷۶۸۱ تاریخ انتشار : ۱۴۰۴/۰۷/۰۲
فرآیند جمعآوری و ارسال پلاسما برای تولید فاکتور ۹ در داخل کشور تحت تأثیر موانع مختلف قرار دارد و هرگونه خلل در تخصیص ارز یا ارسال پلاسما به خارج، موجب محرومیت بیماران از داروهای حیاتی میشود.
کد خبر: ۳۶۶۵۱۷ تاریخ انتشار : ۱۴۰۴/۰۶/۱۱
برخی از داروهای هموفیلی تولید ایران است. الان ما تولید فاکتور7،8،و 9 را در ایران داریم. ببینید تردیدی نیست که نوع کیفیت داروهایی که اروپا تولید میکند با ما متفاوت است؛ چرا؟چون اساس کنترلهای آنها خیلی بالاتر است؛ ضمن اینکه بعد از تولید نیز کنترلهای زیادی را دارند ولی خیلی از شرکتهای دارویی در ایران همیشه به این حرف من
کد خبر: ۳۶۵۰۶۱ تاریخ انتشار : ۱۴۰۴/۰۵/۱۳
به گفته مشاور هیئت مدیره کانون هموفیلی ایران داروی بیماران هموفیلی در دسترس قرار ندارد.
کد خبر: ۳۵۴۷۲۲ تاریخ انتشار : ۱۴۰۳/۱۰/۱۰
رئیس وقت سازمان غذا و دارو : «یکی از مهمترین موانع در تأمین به موقع فاکتور ۹، نبود دسترسی به منابع ارزی در اروپا و بدعهدی واردکنندگان است. برای رفع این مسئله، سازمان با همکاری بانک مرکزی، در حال تسریع فرآیند تخصیص ارز مرغوب برای شرکتهای واردکننده دارو است.»
کد خبر: ۳۵۴۴۱۱ تاریخ انتشار : ۱۴۰۳/۱۰/۰۳
سازمان غذا و دارو علت کمبود داروی فاکتور 9 را اعلام کرد.
کد خبر: ۳۵۱۹۵۹ تاریخ انتشار : ۱۴۰۳/۰۸/۰۹
«با وجود توزیع داروی امیسیزوماب، بسیاری از بیماران به دلیل ناتوانی در پرداخت فرانشیز، قادر به خرید آن نیستند.»
کد خبر: ۳۵۱۸۶۱ تاریخ انتشار : ۱۴۰۳/۰۸/۰۷
رئیس هیأت مدیره کانون هموفیلی ایران امین افشار گفت: بیماران هموفیلی ۳ ماه است با کمبود داروی فاکتور ۸ و ۹ دستوپنجه نرم میکنند.
کد خبر: ۳۵۱۱۴۷ تاریخ انتشار : ۱۴۰۳/۰۷/۲۲
امین افشار، رئیس هیأت مدیره کانون هموفیلی ایران، درباره وضعیت بحرانی داروی هموفیلیها در کشور توضیح داد. او از عدم دسترسی به فاکتور ۹، یکی از داروهای حیاتی برای بیماران هموفیلی، خبر داد
کد خبر: ۳۵۰۰۶۶ تاریخ انتشار : ۱۴۰۳/۰۶/۳۰
مشاور مدیرعامل کانون هموفیلی ایران، بر اهمیت پوشش بیمه ای یکی از داروهای نوین بیماران هموفیلی تاکید کرد
کد خبر: ۳۴۳۰۱۴ تاریخ انتشار : ۱۴۰۳/۰۲/۰۵
رییس هیات مدیره کانون هموفیلی تاکید کرد
رئیس هیات مدیره کانون هموفیلی ایران بر اهمیت برنامه پروفیلاکسی و ضرورت تامین مستمر داروهای بیماران هموفیلی تاکید کرد.
کد خبر: ۳۴۲۷۶۲ تاریخ انتشار : ۱۴۰۳/۰۱/۳۱