برچسب: سند ملی بیماران نادر
تهیه و تدوین این سند توسط بنیاد بیماریهای نادر 3سال طول کشید. هرچند انتظار برای تصویب و ابلاغ آن هم مدت زیادی طول کشید و همین مسئله بر مشکلات بیماران نادر در شرایط تحریمهای دارویی و... افزود
کد خبر: ۳۲۲۸۷۱ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۰۱/۱۶
بیماریهای نادر موکوپلی ساکاریدوز، بیماری بال پروانهای، SMA تیپ یک و دو و سه و بیماری CF اکنون در این صندوق تحت پوشش هستند، اما لازم است شمار بیماریهای نادر افزایش یابد.
کد خبر: ۳۱۵۲۰۹ تاریخ انتشار : ۱۴۰۱/۰۸/۲۴