برچسب: ای بی
احتراماً، حسب پیگیریهای مکرر قبلی و با گذشت قریب به ۷۰۰ روز از ارسال نخستین نامه به جنابعالی، آخرین نامه مؤسسه حمایت از بیماران پوستی خاص (خانه ای بی ) جهت استحضار ارائه میشود.
کد خبر: ۳۳۱۳۱۳ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۰۶/۰۷
از هر یک میلیون تولد نوزاد زنده ۵۰ نوزاد به این بیماری دردناک مبتلا میشوند. طبق آمارها اکنون یک هزار کودک به این بیماری مبتلا هستند.
کد خبر: ۳۲۹۰۴۵ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۰۴/۲۸
حسین امیر عبداللهیان، وزیر امور خارجه، چهارشنبه ۲۷ مهر از خانه بیماران پروانهای بازدید کرد. در این بازدید سید حمیدرضا هاشمی، مدیرعامل خانه بیماران پروانهای « ای بی »، ناصر کنعانی، سخنگوی وزارت امور خارجه و تعدادی از بیماران پروانه ای حضور داشتند.
کد خبر: ۳۱۳۷۳۱ تاریخ انتشار : ۱۴۰۱/۰۷/۲۷
۷۱ هزار و ۸۴۷ قطعه تحویل شده و ۱۴ هزار و ۴۹۳ قطعه اکنون در انبار هیات امنا موجود است که در صورت نیاز و درخواست تحویل خانه ای بی خواهد شد.
کد خبر: ۲۹۲۸۷۱ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۸/۱۳
بیماری «اپیدرمولیز بولوسا» با نام اختصاری «EB» یک بیماری ارثی در بافتهای پوستی است که در پوست و غشای مخاطی ایجاد تاول میکند
کد خبر: ۲۸۷۱۸۱ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۵/۱۹
به دلیل جداگانه بودن ردیفهای بودجه بیماران خاص، برداشت اشتباه درباره کاهش بودجه بیماران خاص ایجاد میشود
کد خبر: ۲۵۰۸۵۹ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۱۱/۱۵
با وجود اینکه شرکت سوئدی پانسمان مورد نیاز را به بیماران نمیداد، توانستیم پانسمان را از طریق دیگر بر ای بی ماران تأمین کنم. بر همین اساس آخرین محموله پانسمان ایبی در مرداد ماه تحویل خانه ایبی شده و محموله جدید نیز ترخیص و تا پایان آبان در اختیار بیماران ایبی قرار میگیرد
کد خبر: ۲۴۵۹۲۷ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۰۸/۲۲
کد خبر: ۲۴۵۲۱۵ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۰۸/۰۹
یک سری بیماریها بر مبنای نیاز کنونی کشور به لیست بیماریهای خاص اضافه میشوند کمااینکه در شرایط کنونی اوتیسم یک بیماری شایع است که در گذشته در ایران معنا نداشت یا بیماریهایی همچون ای بی و ام اس که به این لیست اضافه شدهاند
کد خبر: ۱۸۲۲۵۷ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۱۱/۰۱
مدارس کشور برای پذیرفتن دانش آموزان مبتلا به این بیماری همکاری نمیکنند و ای.بی را بیماری قابل سرایت میدانند؛ در حالی که ای.بی واگیر ندارد
کد خبر: ۱۷۲۸۷۴ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۰۸/۱۴
شفا آنلاین> سلامت>معاون وزیر و رییس سازمان غذا و دارو با بیان اینکه واردات دارو در سال 93 و 94 نسبت به سال 91 کمتر بوده اظهار داشت: خوشبختانه در این دو سال بحران دارویی نداشتیم و وضعیت تولید مطلوب است و شرکت های تولید دارو در بحران نیستند و هیچ شرکتی از این نظر آسیبی ندید.
کد خبر: ۸۳۶۶۸ تاریخ انتشار : ۱۳۹۴/۰۸/۰۸
مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر در گفتگو با شفا آنلاین خبرداد:
شفا آنلاین- مدیرعامل بنیاد بیماری های نادرگفت:تاكنون 6 هزار نوع بیماری ثبت شده که 200 نوع آن شیوع بالایی دارد كه در حال حاضر بیماری های دیستروفی، اپیدرمولیزبولسا( ای بی )، پمپه و سلیاک در ایران شیوع بالایی دارند.
کد خبر: ۵۲۶۵۹ تاریخ انتشار : ۱۳۹۳/۱۲/۱۱