برچسب ها
برچسب: هموفیلی
ریسکفاکتورهای بیماری هموفیلی شامل عوامل «ژنتیکی»، «جهش جدید» (جهش خودبه خودی) و هموفیلی اکتسابی میشود که عوامل ژنتیکی، شایعترین علت این بیماری به حساب میآید.
کد خبر: ۳۸۰۶۲۷ تاریخ انتشار : ۱۴۰۵/۰۵/۱۵
تحریم توسط برخی بانکهای اروپایی، مانع فروش فاکتورهای انعقادی سفارش ایران شده است. فاکتورهای اهدایی فدراسیون جهانی هموفیلی هم به دلیل تحریمهای یکجانبه، به ایران ارسال نشده است.
کد خبر: ۳۸۰۲۰۴ تاریخ انتشار : ۱۴۰۵/۰۵/۰۳
هفته حمایت از بیماران هموفیلی، با شعار «حق بر سلامت، حق هر ایرانی»، آغاز شد.
کد خبر: ۳۸۰۱۷۲ تاریخ انتشار : ۱۴۰۵/۰۵/۰۲
هموفیلی نوعی اختلال نادر است که به دلیل کمبود یا نبودن پروتئینهای کافی (فاکتورهای انعقاد)، مانع از لخته شدن خون به طور عادی میشود.
کد خبر: ۳۸۰۱۵۶ تاریخ انتشار : ۱۴۰۵/۰۵/۰۱
بیماران هموفیلی به ویژه آنهایی که با نقص فاکتور ۱۳ انعقادی دست و پنجه نرم میکنند این روزها علاوه بر فشارهای اقتصادی و نگرانیهای ناشی از جنگ با یک استرس بزرگ دیگر هم مواجه هستند: ذخیره صفر داروهای حیاتی.
کد خبر: ۳۸۰۰۷۷ تاریخ انتشار : ۱۴۰۵/۰۴/۳۰
در هموفیلی شدید، خونریزی پیوسته بعد از ترومای جزئی یا بدون جراحت (خونریزی ناگهانی) روی می دهد. عوارض جدی این بیماری نتیجه خونریزی مفاصل، عضلات، خونریزی مغز یا سایر بافت های بدن می باشد.
کد خبر: ۳۷۹۱۹۹ تاریخ انتشار : ۱۴۰۵/۰۴/۰۴
نایابشدن داروهای وارداتی و تشدید خونریزیهای مکرر، فشار مضاعفی بر خانوادهها وارد کرده است. بیماران هموفیلی میان تحریمها، کمبود ارز و تصمیمات اولویتبندی، بیپناهتر از همیشه ماندهاند
کد خبر: ۳۷۷۳۱۷ تاریخ انتشار : ۱۴۰۵/۰۲/۱۲
بیماری هموفیلی یکی از شایعترین اختلالات ارثی سیستم انعقاد خون است که به دلیل کمبود فاکتورهای انعقادی ایجاد میشود.
کد خبر: ۳۷۶۸۳۰ تاریخ انتشار : ۱۴۰۵/۰۱/۲۹
هموفیلی بیماری ناشی از عدم پلاک های منعقد کننده خون است و بیماران در کوچکترین آسیب و خونریزی با مشکلات زیادی در بند امدن خون روبرو می شوند.
کد خبر: ۳۷۶۷۵۹ تاریخ انتشار : ۱۴۰۵/۰۱/۲۷
بیماران هموفیلی که به داروهای خاص نیاز دارند، این روزها با چالشی جدی در دسترسی به داروی «فاکتور ۷» مواجه هستند. این دارو که برای بیماران مبتلا به مهارکننده بسیار حیاتی است، اکنون به دلیل افزایش قیمتها، برای بسیاری از بیماران تحت پوشش سازمان تأمین اجتماعی غیرقابل دسترس شده است.
کد خبر: ۳۷۱۹۵۴ تاریخ انتشار : ۱۴۰۴/۰۹/۲۶
در نامهای که کانون هموفیلی ایران خطاب به وزیر و معاون درمان وزارت بهداشت و همچنین رئیس سازمان غذا و دارو، نوشته شده است، خواستار تشکیل «کمیته ویژه مقابله با تحریمهای دارویی» شد.
کد خبر: ۳۷۱۶۰۰ تاریخ انتشار : ۱۴۰۴/۰۹/۱۹
تحولی در حمایت از بیماران خاص
بازنشستگی پیش از موعد بیماران هموفیلی
وزارت رفاه از پیشنهادات جدید برای بازنشستگی پیش از موعد بیماران هموفیلی استقبال کرده است. این تغییر میتواند به بهبود شرایط زندگی این بیماران و کاهش هزینههای اضافی برای دولت کمک کند.
کد خبر: ۳۷۱۵۸۱ تاریخ انتشار : ۱۴۰۴/۰۹/۱۹
کانون هموفیلی ایران هشدار داد:
سه داروی حیاتی هموفیلی در خطر توقف واردات
چرخه ارسال پلاسماهای ایرانی به خارج و بازنگشتن فرآوردههای دارویی، نتیجه بدهیهای معوق و سوءمدیریت سالهای گذشته است؛ بحرانی که اکنون بیماران هموفیلی را با تهدیدی مستقیم علیه جانشان مواجه کرده است.
کد خبر: ۳۶۷۶۸۱ تاریخ انتشار : ۱۴۰۴/۰۷/۰۲
پزشک متخصص سالها دربیمارستان امام خمینی (ره)تهران به هزاران بیمار از جمله بیماران هموفیلی کشور خدمات ارزنده ای ارایه کرده بود.
کد خبر: ۳۶۵۷۴۵ تاریخ انتشار : ۱۴۰۴/۰۵/۲۶
در آستانه هفته حمایت از بیماران هموفیلی، «امین افشار» رئیس هیات مدیره کانون هموفیلی ایران با اشاره به تغییرات مثبت در حوزه تأمین دارو، گفت: «از زمان استقرار تیم جدید در سازمان غذا و دارو، وضعیت دارویی بیماران هموفیلی نسبت به سالهای گذشته بهمراتب بهتر شده و اغلب داروها بهموقع تأمین و توزیع شدهاند.»
کد خبر: ۳۶۴۴۶۸ تاریخ انتشار : ۱۴۰۴/۰۵/۰۱
از آنجا که حملات وحشیانه و غیر انسانی رژیم صهیونیستی هر لحظه شرایط جدیدی را در کشور به وجود میآورد که ضرورت دارد پیش بینی لازم برای آن بشود آزادسازی سهمیه دارویی تیرماه بیماران این امکانات را فراهم آورد که در شرایط اضطراری کنونی دارو در دسترس بیماران در منازل آنها قرار گیرد.
کد خبر: ۳۶۲۷۰۰ تاریخ انتشار : ۱۴۰۴/۰۳/۲۶
به گفته مشاور هیئت مدیره کانون هموفیلی ایران داروی بیماران هموفیلی در دسترس قرار ندارد.
کد خبر: ۳۵۴۷۲۲ تاریخ انتشار : ۱۴۰۳/۱۰/۱۰
رئیس وقت سازمان غذا و دارو : «یکی از مهمترین موانع در تأمین به موقع فاکتور ۹، نبود دسترسی به منابع ارزی در اروپا و بدعهدی واردکنندگان است. برای رفع این مسئله، سازمان با همکاری بانک مرکزی، در حال تسریع فرآیند تخصیص ارز مرغوب برای شرکتهای واردکننده دارو است.»
کد خبر: ۳۵۴۴۱۱ تاریخ انتشار : ۱۴۰۳/۱۰/۰۳
احمد قویدل، مدیر اجرایی کانون هموفیلی ایران
کودکی که زندگیبخش شد
بهت یک خانواده که پرکشیدن باور نکردنی کودکی را دیدهاند؛ کودکی که نوبت زندگی کردنش بود، نه رفتن.
کد خبر: ۳۵۲۰۹۲ تاریخ انتشار : ۱۴۰۳/۰۸/۱۲
رئیس هیأت مدیره کانون هموفیلی ایران امین افشار گفت: بیماران هموفیلی ۳ ماه است با کمبود داروی فاکتور ۸ و ۹ دستوپنجه نرم میکنند.
کد خبر: ۳۵۱۱۴۷ تاریخ انتشار : ۱۴۰۳/۰۷/۲۲
آخرین اخبار