سازمان غذا و دارو پاسخ دهد
بیماران تالاسمی برای ادامه زندگی به درمان مستمر و دسترسی منظم به دارو وابستهاند؛ اما اختلال در تأمین برخی اقلام و افزایش هزینهها، فشار مضاعفی بر آنها تحمیل کرده است.
کد خبر: ۳۸۴۴۶۱ تاریخ انتشار : ۱۴۰۵/۰۷/۳۰
هزینه دارو و درمان بیماران تالاسمی به شکل نگرانکنندهای افزایش یافته و پرداخت از جیب این بیماران در برخی موارد با رشد ۷۰۰ برابری مواجه شده است؛ وضعیتی که ادامه درمان این بیماران را با اختلال جدی روبرو کرده و میتواند خسارتهای جبرانناپذیری به سلامت آنها وارد کند.
کد خبر: ۳۸۳۹۴۴ تاریخ انتشار : ۱۴۰۵/۰۷/۲۰
از آذرماه ۱۴۰۴، ارز ترجیحی برای دارو و تجهیزات پزشکی متوقف شده و در نتیجه، هزینههای سربار خانوارهای بیماران تالاسمی بهشدت افزایش یافته است.
کد خبر: ۳۸۳۷۹۱ تاریخ انتشار : ۱۴۰۵/۰۷/۱۷
افزایش هزینه دارو و ضعف پوشش بیمهای، روند درمان بیماران تالاسمی را با مشکل جدی مواجه کرده است.
کد خبر: ۳۸۲۴۴۷ تاریخ انتشار : ۱۴۰۵/۰۶/۲۲
بیش از ۳۵۰ هزار نفر از شهروندان ایرانی به گروهی از بیماریها مبتلا هستند که از آن به بیماریهای خاص تعبیر میشود، تالاسمی، ایبی، هموفیلی، اماس، اوتیسم و…. که هریک شرایط ویژه و درمانهای خاصی را برای ادامه زندگی نیاز دارند.
کد خبر: ۳۷۷۶۱۲ تاریخ انتشار : ۱۴۰۵/۰۲/۲۰
مشکلی در زمینه تامین خون مورد نیاز بیماران مبتلا به تلاسمی وجود ندارد و خون مورد نیاز این بیماران به خوبی توزیع میشود.
کد خبر: ۳۷۵۹۲۴ تاریخ انتشار : ۱۴۰۵/۰۱/۰۱
در ایران ۲۳ هزار بیمار تالاسمی وجود دارد که بخش قابل توجهی از آنها، حدود سه هزار نفر، در تهران ساکن هستند. استانهای سیستان و بلوچستان، هرمزگان، فارس، خوزستان، مازندران، گیلان و گلستان نیز از جمله مناطق با بالاترین تعداد بیماران تالاسمی در کشور به شمار میروند.
کد خبر: ۳۷۵۸۸۶ تاریخ انتشار : ۱۴۰۴/۱۲/۲۹
حداقل سن برای اهدای خون ۱۸ سال است و برای اهداکنندگان بار اول، سقف سنی ۶۵ سال در نظر گرفته شده است و همچنین حداقل وزن ۵۰ کیلوگرم، فشار خون و نبض در محدوده طبیعی و حداقل هموگلوبین ۱۲ و نیم از دیگر شرایط لازم برای اهدای خون است که پیش از خونگیری توسط پزشک یا پرستار بررسی میشود.
کد خبر: ۳۷۵۱۸۲ تاریخ انتشار : ۱۴۰۴/۱۲/۰۷
رئیس انجمن حمایت از بیماران تالاسمی سیستان و بلوچستان گفت: در زاهدان بیماران تالاسمی بسیاری داریم که شناسنامه و دفترچه بیمه ندارند. این افراد به دلیل فقر، نه میتوانند دارو بگیرند و نه آزمایشهای دورهای انجام دهند
کد خبر: ۳۶۹۴۲۲ تاریخ انتشار : ۱۴۰۴/۰۸/۰۶
در حالیکه بیماران تالاسمی نیاز فوری به دارو، تزریق خون و خدمات تخصصی دارند، از تهران تا زاهدان، کمبود دارو، هزینههای سنگین درمان و نبود مراکز تخصصی، آنها را به مرز رها کردن درمان رسانده است؛ داروهایی که باید رایگان یا با بیمه ارائه شوند، حالا با قیمتهای چند دهمیلیونی در بازار سیاه فروخته میشوند.
کد خبر: ۳۶۷۹۴۷ تاریخ انتشار : ۱۴۰۴/۰۷/۰۸
بازگشت تحریمهای ثانویه و پیچیده اتحادیه اروپا، شورای امنیت و سازمان ملل میتواند شرایط را برای بیماران بغرنجتر کند
کد خبر: ۳۶۶۴۹۳ تاریخ انتشار : ۱۴۰۴/۰۶/۱۱
یکی از بیماریهای ژنتیکی که نسبتا شایع هم است، تالاسمی است. تالاسمی در صورتی ایجاد میشود که جهشی در یک ژن دیدهشود. انواع تالاسمی وجود دارد و میتواند از خفیف تا شدید تغییر کند.
کد خبر: ۳۶۱۳۲۳ تاریخ انتشار : ۱۴۰۴/۰۲/۲۹
در تالاسمی ماژور، اگر درمانهای مناسب صورت نگیرد، مشکلات شدید و عوارض جدی برای بیمار به وجود میآید، اما خوشبختانه پیوند مغز استخوان یکی از درمانهای قطعی برای این بیماری است و اخیراً ژن درمانی نیز به عنوان یک روش درمانی جدید مطرح شده است، هرچند که در حال حاضر در کشور ما این روش انجام نمیشود.
کد خبر: ۳۵۸۹۸۹ تاریخ انتشار : ۱۴۰۴/۰۱/۱۶
خبر ابتلای بیماران تالاسمی به هپاتیت «سی» در چابهار درنهایت تایید شد، اما اینبار با عددی بیشتر از ۱۰۷ نفر.
کد خبر: ۳۵۶۹۶۵ تاریخ انتشار : ۱۴۰۳/۱۲/۰۲
عضو هیات مدیره انجمن تالاسمی ایران با بیان اینکه بیماران مبتلا به تالاسمی بزرگترین گروه دریافتکنندگان خون در کشور هستند، توضیح داد: بیماران مبتلا به تالاسمی میبایست تا پایان عمر خون دریافت کنند. مبتلایان به تالاسمی ۵۰۰ هزار واحد خون طی هر سال دریافت میکنند که معادل حدود ۲۰ درصد خونهای اهدایی کشور است.
کد خبر: ۳۵۶۹۲۳ تاریخ انتشار : ۱۴۰۳/۱۲/۰۱
یک بیمار تالاسمی هزینههای پرداختیاش به ۲۴۷ میلیون تومان در سال رسیده و پرداخت از جیب بیمار به شدت افزایش پیدا کرده است.
کد خبر: ۳۴۹۹۵۲ تاریخ انتشار : ۱۴۰۳/۰۶/۲۷
بیماران تالاسمی علاوه بر اینکه باید دسترسی ایمن به داروهای مورد نیاز خود داشته باشند؛ نمی بایست در شرایطی قرار بگیرند که باعث شود سلامت آنها به خطر بیافتد.
کد خبر: ۳۴۴۰۳۳ تاریخ انتشار : ۱۴۰۳/۰۲/۲۵
بیش از ۱۰ هزار نفر از بیماران مبتلا به تالاسمی براثر کمبود دارو آسیب جدی دیدهاند و در معرض خطر جدی مرگ هستند.
کد خبر: ۳۴۳۸۴۰ تاریخ انتشار : ۱۴۰۳/۰۲/۲۱
رئیس سازمان غذا و دارو، با بیان اینکه هیچ محدودیتی برای تأمین داروی بیماران خاص اعمال نمیشود از رشد خوب میزان تولید و واردات داروی بیماران تالاسمی خبر داد.
کد خبر: ۳۴۳۷۱۴ تاریخ انتشار : ۱۴۰۳/۰۲/۱۸
"حتی در مراکزی که داروها را به صورت قاچاق یا آزاد عرضه میکنند نمیتوان دارو را پیدا کرد؛ پس اینکه تنها به صورت شعاری گفته شود که کمبود دارویی وجود ندارد، فقط نمک بر زخم بیماران میزند."
کد خبر: ۳۴۳۳۹۰ تاریخ انتشار : ۱۴۰۳/۰۲/۱۲