برچسب: اسپینرازا
مشکلات تامین و توزیع دارو بیماران مبتلا به SMA برطرف نشده و برخی از بیماران بههمراه خانوادههایشان برای پیگیری مطالبه تامین دارو مقابل نهاد ریاستجمهوری تجمع کردهاند، چراکه به عقیده برخی کارشناسان آقای رییسی این روزها درگیر برنامههای تبلیغاتی خود برای انتخابات مجلس خبرگان است و دیگر وقتی برای رسیدگی به امور بیماران نادر ندارد.
کد خبر: ۳۴۰۴۳۶ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۱۲/۰۹
بیماران خاص و به خصوص مبتلایان به SMA هزینههای درمانی زیادی را بر حوزه سلامت در دنیا تحمیل میکنند.
کد خبر: ۳۳۷۷۱۲ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۱۰/۱۴
دو سال قبل امید در دل بیماران «اسامای» جوانه زد، وقتی رئیسجمهور دستور ویژه داد تا داروهای این بیماران در کشور تأمین شود.
کد خبر: ۳۳۷۲۹۴ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۱۰/۰۵
مدیرعامل و موسس انجمن دیستروفی ایران مطرح کرد؛
رامک حیدری، موسس انجمن دیستروفی: «وزارت بهداشت فقط میخواهد دهن خانوادهها را ببندد. گفتهاند از کجا پول بیاوریم؟! چطور میخواهند دارویی که حتی آزمایشهای فاز حیوانی را نگذرانده، بین بیماران توزیع کنند؟!
کد خبر: ۳۳۶۸۹۸ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۰۹/۲۸
با بودجه توقیف یک مزرعه غیرقانونی ارز دیجیتال میشود پول کل داروهای بچههای SMA را تامین کرد، چهطور میگویید بودجه نداریم؟ در بودجه ۲ هزار میلیاردی یک ذره جا برای بچههای SMA نبود؟
کد خبر: ۳۳۶۷۵۹ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۰۹/۲۵
اینبار خبر قطع توزیع دارو پس از بینظمیهای مکرر در تأمین و توزیع در حالی شنیده شد که رئیسجمهور از ابتدا درباره تأمین دارو برای تمام بیماران وعده داده بود
کد خبر: ۳۳۶۶۲۶ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۰۹/۲۲
خشی از بیماران داروی موردنیاز یعنی اسپینرازا را بهصورت نامنظم دریافت کرده و با توجه به پیشروندهبودن بیماری و عدم تأمین بهموقع آن، نگران اثربخشی دارو هستند.
کد خبر: ۳۳۴۴۷۲ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۰۸/۰۸