برچسب: کانون هموفیلی ایران
امین افشار، در ابتدا به روند انتخاب هیأت مدیره جدید کانون هموفیلی ایران اشاره کرد و گفت: بر اساس رأی مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران در تاریخ ۲۸ مهرماه ۱۴۰۲ هیأت مدیره جدید و هیأت بازرسی کانون هموفیلی ایران انتخاب شدند.
کد خبر: ۳۳۷۷۸۹ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۱۰/۱۵
نازنین فرزادی فر، مدیرعامل کانون هموفیلی ایران : داروهای هموفیلی حداکثر تا ۶ روز در انبار میمانند و این یک فاجعه است زیرا در طی این ۶ روز فقط میتوان این داروها را برای بیماران کمی مصرف کرد!
کد خبر: ۳۳۶۵۵۴ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۰۹/۲۰
مدیرعامل پیشین کانون هموفیلی ایران گفت: برای نمونه یک بیمار هموفیلی شدید اساساً توانایی بیش از ۲۰ سال خدمت را ندارد و ظرفیتهای جسمی او اجازه تداوم یک خدمت ۳۰ ساله را نمیدهد.
کد خبر: ۳۳۵۹۷۷ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۰۹/۰۸
فرزادی فر، مدیرعامل کانون هموفیلی ایران خبر داد
مدیرعامل کانون هموفیلی ایران تصریح کرد: دولت فرانسه هیچ گاه درخصوص این ماجرا عذرخواهی نکرده است درحالی که براساس قانون فرانسه کلیه داروهایی که از کشور فرانسه صادر میشود برعهده دولت است و برهمین اساس دولت فرانسه باید عذرخواهی کند.
کد خبر: ۳۳۵۹۴۲ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۰۹/۰۸
احمد قویدل گفت: آمریکا سالها است به طرز موذیانه ای در حالی که در سایت خزانه داری آمریکا عوام فریبانه اقلام دارویی و تجهیزات پزشکی را از تحریمها خارج نموده اما عملاً با تحریم بانکهای اصلی کشور، تأمین دارو برای مردم ایران تحریم است.
کد خبر: ۳۳۵۱۱۵ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۰۸/۲۱
احمد قویدل، از دستورالعملهای خارج از قاعده و اصول در دسترسی بیماران هموفیلی به دارو به شدت انتقاد کرد و گفت: نیاز بیماران به دارو بر اساس وزن و شدت خونریزی با نظر پزشک معالج تعیین میشود.
کد خبر: ۳۳۱۶۴۱ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۰۶/۱۳
نازنین فرزادیفر با انتقاد شدید از عملکرد وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی و به ویژه معاونت درمان این وزارتخانه در زمینه تامین داروهای موردنیاز بیماران هموفیلی اعلام کرد که کانون هموفیلی ایران از این وزارتخانه و شرکت سامان داروی هشتم شکایت کرده است.
کد خبر: ۳۳۱۲۱۰ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۰۶/۰۵
اختصاص بیش از ۷۰ درصد از سهم بازار به یک تولیدکننده داخلی بدون رقیب و جلوگیری از واردات دارو در ظاهر برای حمایت از تولید داخلی است
کد خبر: ۳۲۷۳۱۳ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۰۳/۳۱
متأسفانه عارضهای گریبان صنعت دارویی کشور را شده بود که فهرست دارویی به طور سالهای متمادی بسته بود اما در ۲ سال گذشته این فهرست باز شد
کد خبر: ۳۲۷۰۰۰ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۰۳/۲۵
شعار امسال روز جهانی هموفیلی "دسترسی برای همه، همکاری، سیاست گذاری و پیشرفت" است؛ این شعار بیانگر این رویکرد است که دولت و سازمانهای کمک کننده مشارکت، همکاری و سیاستگذاریهای لازم را داشته باشند تا نهایتا منجر به پیشرفت شده و دسترسی آسان برای همه بیماران فراهم شود.
کد خبر: ۳۰۲۸۶۴ تاریخ انتشار : ۱۴۰۱/۰۱/۲۹
وقتی ذخیره اضطراری، صفر میشود
بیمار خاص که باشی، صدها مشکل را باید تحمل کنی. درد بیماری، هزینه درمان، هزینه دارو، هزینه رفتوآمد به مراکز درمانی و دفاتر بیمه، سختگیری بیمهها، درد بیکاری و بیپولی و... اما درد بیدارویی از همه سختتر است.
کد خبر: ۲۹۶۵۱۵ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۱۰/۱۱
بیماران هموفیلی بهجای فاکتور 9، پلاسما تزریق کنند!
هزار وعده سازمان غذا و دارو، یکی وفا نکند! این، زبان حال گروهی از بیماران هموفیلی است که از حدود 3 ماه قبل به دلیل کاهش شدید توزیع فاکتور 9، با سختیهای فراوانی مواجه شدهاند و هر بار با خلف وعده این نهاد در تأمین و توزیع این داروی حیاتی، زخمی به زخمهایشان اضافه میشود.
کد خبر: ۲۹۳۶۹۱ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۸/۲۶
مدیر عامل کانون هموفیلی ایران اظهار کرد: سازمان بهداشت جهانی رهبران و سیاستمداران جهان را به اتحاد در پاسخ به بیماری همه گیر کووید ۱۹ و سایر تهدیدهای قریب الوقوع و طولانی مدت برای سلامت جمعیت و اقتصاد جهانی دعوت کرده است.
کد خبر: ۲۶۶۵۲۹ تاریخ انتشار : ۱۳۹۹/۰۸/۰۲
وعدههایی که بر زمین مانده
مدیرعامل کانون هموفیلی ایران ، با اشاره به چالشهای بیماران خاص، خواستههایی را با رئیس مجلس شورای اسلامی مطرح کرد.
کد خبر: ۲۶۲۰۹۴ تاریخ انتشار : ۱۳۹۹/۰۵/۰۵
مدیرعامل کانون هموفیلی ایران ، با اشاره به شیوع مجدد ویروس کرونا در کشور، بر ضرورت استفاده از ظرفیت سمن ها در مقابله با این بیماری تاکید کرد.
کد خبر: ۲۶۱۲۲۲ تاریخ انتشار : ۱۳۹۹/۰۴/۲۱
در نشست مشترک با سه دانشگاه علوم پزشکی استان تهران؛
دست اندرکاران روابط عمومی سه دانشگاه علوم پزشکی تهران، ایران و شهید بهشتی، به پاس اطلاع رسانی در مقابله با کرونا، تقدیر شدند.
کد خبر: ۲۵۸۴۲۹ تاریخ انتشار : ۱۳۹۹/۰۳/۰۸
سازمان غذا و دارو بیش از یکسال است که چراغ خاموش قفل بزرگی بر فهرست داروهای مجاز کشور زده و از ورود نام داروهای جدید به آن خودداری میکند
کد خبر: ۲۵۱۰۱۹ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۱۱/۱۸
معاونت اجتماعی وزارت بهداشت یک سرمایه اجتماعی بزرگ برای این وزارتخانه بود. تشکیل این معاونت آن قدر نتایج مثبت و ثمر بخشی داشت که بار ها آرزو می کردیم ای کاش نهاد ریاست جمهوری نیز دارای ساختار معاونت اجتماعی بود و ارتباط تعریف شده ای با تشکل های مردمی داشت
کد خبر: ۲۴۱۱۲۰ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۰۶/۱۳
اساسا در این برنامه نامی از سازمان های مردم نهاد برده نشده است، در حالی که جلب مشارکت های مردمی در این حوزه نقش اساسی در تحقق برنامه ها دارد
کد خبر: ۲۲۲۱۷۳ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۱۱/۱۳
در فصل بودجه ما همیشه نگران بودجههای بیماران خاص هستیم. طبیعتا باید در نظام بودجهریزی کشور در حوزه بیماران خاص تجدید نظر کرد
کد خبر: ۲۱۸۹۷۱ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۱۰/۱۳