برچسب: بیماران اس ام ای
مدیر کل دفتر خدمات تخصصی سازمان بیمه سلامت ایران گفت: با تشکیل صندوق بیماریهای خاص و صعب العلاج، بیماران مبتلا به «اس ام ای» از مزایای این صندوق بهره مند هستند.
کد خبر: ۳۴۱۷۷۸ تاریخ انتشار : ۱۴۰۳/۰۱/۰۹
خانوادههای بیماران SMA امروز در هوای بسیار سرد و زیر بارش برف سنگین مقابل وزارت بهداشت تجمع اعتراضی برگزار کردند
کد خبر: ۳۴۰۴۱۵ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۱۲/۰۸
دو سال قبل امید در دل بیماران «اسامای» جوانه زد، وقتی رئیسجمهور دستور ویژه داد تا داروهای این بیماران در کشور تأمین شود.
کد خبر: ۳۳۷۲۹۴ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۱۰/۰۵
در سایه بیاعتنایی و اغماض مقامهای دولتی، درروند توزیع دارو وقفه زیادی رخ داد و مشكلات جبرانناپذیری برای بیماران ایجاد کرد. حالا هم با خودداری از واردات داروهای موردنیاز، وضعیت برخی از آنان وخیمتر شده است
کد خبر: ۳۳۷۲۱۱ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۱۰/۰۴
عضو هیات مدیره انجمن بیماران اسامای با گلایه از عدم تامین دارو برای بیماران بزرگسال مبتلا به اسامای گفت: الان بعد از این همه مدت بچهها خسته شدهاند و احساس میشود نادیده گرفته شدهایم البته اگرچه شرایط بیماری سخت است اما ما تمام تلاشمان را میکنیم اما بسیاری از بچهها ناامید شدهاند.
کد خبر: ۳۳۲۰۳۱ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۰۶/۲۱
وقتی رئیسجمهور در یک سخنرانی قول تأمین دارو برای بیماران را میدهد، خانواده و اهالی فامیل با دسته گل و شیرینی سراغش میآیند و به او تبریک میگویند. تبریک برای تمامشدن سختیها با رسیدن دارو؛ اما روی دیگر سکه با بدقولی دولت و تیم بهداشت و درمان خودنمایی کرده و مشکلات بیماران مبتلا به «اسامای» را صدچندان میکند.
کد خبر: ۳۳۰۰۷۲ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۰۵/۱۵
توزیع دارو برای تقریبا یک سوم از بیماران در حال انجام است و برای بقیه دارویی وارد کشور نشده است. درحالی که بارها ریاست جمهوری دستور تامین دارو را ابلاغ کردهاند. خود وزیر هم وعده داده بود که دارو را تامین کند.
کد خبر: ۳۲۰۷۱۴ تاریخ انتشار : ۱۴۰۱/۱۲/۰۳
کد خبر: ۳۱۵۸۰۸ تاریخ انتشار : ۱۴۰۱/۰۹/۰۵
معاون وزیر و رییس سازمان غذا و دارو از آغاز توزیع رایگان داروهای بیماران SMA از امروز (پنجشنبه ۳ آذر) خبر داد.
کد خبر: ۳۱۵۷۳۹ تاریخ انتشار : ۱۴۰۱/۰۹/۰۳
بر اساس مصوبات صورت گرفته، بیماران مبتلا به SMA تحت پوشش صندوق بیماران خاص قرار گرفتند و دو داروی مورد نیاز آنها نیز تحت پوشش بیمه قرار دارد.
کد خبر: ۳۱۵۵۰۵ تاریخ انتشار : ۱۴۰۱/۰۸/۲۹
بیماری اس امای ازجمله بیماریهای خاص است که ۳۶ نفر در فارس و مجموعا ۷۰۰ نفز در کشور درگیر این بیماری هستند.
کد خبر: ۳۱۵۲۵۷ تاریخ انتشار : ۱۴۰۱/۰۸/۲۴
معاون غذا و دارو دانشگاه علوم پزشکی و خدمات بهداشتی درمانی شیراز از ارایه دارو به نخستین گروه از بیماران SMA خبر داد.
کد خبر: ۳۱۴۹۷۴ تاریخ انتشار : ۱۴۰۱/۰۸/۱۹
با وجود آنکه بیش از 10 ماه از دستور دکتر ابراهیم رئیسی مبنی بر لزوم تأمین هر چه سریعتر داروهای بیماران اس ام ای میگذرد و حدود سه ماه است که از ورود نخستین محموله داروی بیماران اس ام ای از سوی سازمان غذا و دارو سپری شده اما هنوز این دارو به دست بیماران نرسیده است.
کد خبر: ۳۱۳۹۷۲ تاریخ انتشار : ۱۴۰۱/۰۸/۰۲
خانواده بیماران مبتلا به اسامای، روز گذشته در دومین روز متوالی در مقابل سازمان غذا و دارو تجمع کرده و نسبت به میزان داروهای وارد شده و همچنین تأخیر در توزیع اعتراض کردند.
کد خبر: ۳۱۲۱۵۹ تاریخ انتشار : ۱۴۰۱/۰۶/۳۰
سعید عظیمیان، هزینه ماهانه نگهداری این بیماران را چیزی حدود 15 میلیون تومان و هزینهای آی سی یو خانگی آنها را حدود یک میلیارد تومان برآورد میکند
کد خبر: ۳۱۲۱۰۷ تاریخ انتشار : ۱۴۰۱/۰۶/۲۹
«اس ام ای» یک بیماری عصبی عضلانی و ژنتیکی پیشرونده است که با گذشت زمان شدت آن افزایش مییابد و سالانه جان تعدادی از نوزادان را می گیرد.
کد خبر: ۲۹۴۷۶۴ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۹/۱۳
مرکز مدیریت پیوند وزارت بهداشت خبر داد:
مهدی شادنوش گفت: در حال حاضر ۵۰۰ بیمار «اس ام ای» بر اساس کد ملی در کشور شناسایی کردیم و میزان مصرف داروی این بیماران بر اساس وزن هر بیمار(کیلوگرم) است.
کد خبر: ۲۹۴۷۵۸ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۹/۱۳
خانوادههای بیماران SMA هنوز هم مشکل تامین دارو دارند و سازمان غذا و دارو، مجلس شورای اسلامی و وزارت بهداشت و درمان باید به این مساله ورود کنند تا مشکلات آنان حل و فصل شود
کد خبر: ۲۹۴۶۵۶ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۹/۱۱