مسیر طولانی بیماران از خانه تا تخت دیالیز

«سن خودم یا سن دست‌هایم؟» این را در جواب سؤالم می‌گوید که می‌پرسم چند سال داری؟ اسمش نگار است، 17 ساله. اما راست می‌گوید دست هایش انگار سال‌ها از خودش بزرگ تر هستند. دست‌های نحیف و چروکیده و چغر. جای کبودی سوزن‌ها بیشتر از هر چیزی توی چشم می‌زند. هفته‌ای سه بار می‌آید اینجا. هر بار 4ساعت. پنج ساعت هم در راه رفت و برگشت است تا خودش را برساند پشت درهای این اتاق. اتاقی که زمان در آن نمی‌گذرد. این‌سوی دیوارها، ثانیه‌ها یخ زده‌اند.

عقربه‌های ساعت کش آمده‌اند و دهن کجی می‌کنند به در و دیوار. به آنهایی که روی تخت‌ها دراز شده‌اند و با چند سوزن و لوله وصل‌شان کرده‌اند به این دنیا. چند لوله نفرت انگیز دوست داشتنی. چند لوله که هفته‌ای سه بار مثل سیم خاردار می‌پیچند دور دست هایشان و از تن و بدنشان آویزان می‌شوند تا زنده بودنشان را وساطت کنند. اینجا، همه چیز جور دیگری معنا می‌شود. زمان، زندگی. خوشبختی هم حتی معنای دیگری دارد. خوشبختی اینجا شاید همان حس رهایی باشد. رهایی نسیه‌ای از تخت ها. امروز می روند و دو روز بعد می آیند اینجا. همه شان شبیه هم هستند و می‌شود درد را در چشم هایشان دید. درد را که از این سو به آن‌سو جولان می‌دهد. از این تخت می‌دود پشت آن تخت و سرک می‌کشد. دست می‌اندازد گردن آنهایی که روی تخت‌ها دراز کشیده‌اند و با تک تک‌شان می‌رقصد. این سوی دیوارها، در این اتاق می‌شود درد را پر رنگ تر از هر کلمه دیگری نوشت، با فونت درشت.


اینجا یعنی بخش دیالیز بیمارستان اشرفی اصفهانی. آنها که پشت در هستند با صورت های زرد و رنگ پریده وتن و بدن های ناتوان انتظار می‌کشند تا نوبت‌شان شود و دراز بکشند روی تخت‌ها و همان سیم‌ها و سوزن های همیشگی بیایند و همنشین‌شان شوند. پرستار، نگار را صدا می‌کند؛ می‌خوابد روی تخت و دستش را می‌سپارد به خانم پرستار: «از چهار سالگی بیماری کلیه دارم. الان 3 ساله که دیالیز می‌شم. خوبه لااقل اسمش باکلاسه.» این را می‌گوید و زورکی می‌خندد. «هربار چهار ساعت باید روی این تخت لعنتی باشم. دستم درد می‌گیره. خیلی. وقتی به دستام نگاه می‌کنم فکر می‌کنم این دستا مال مادربزرگمه که دستای منو مثه بچگیام تو مشتش قایم کرده.» نگار هفته‌ای سه بار همراه پدرش از کرج می‌آید. از کرج تا چهارراه مولوی. نزدیک خودشان هم مرکز دیالیز هست اما پذیرشش نکرده‌اند. جوابشان یک چیز بوده: «جا نداریم.» از نگار درباره بزرگ ترین آرزویش می‌پرسم. آرزوی دختری هفده ساله که از 15سالگی دیالیز می‌شود. نگار بزرگ‌ترین آرزویش پوشیدن لباس آستین کوتاه است.


« دلم می‌خواد بتونم لباس آستین کوتاه بپوشم. دستامو باز کنم و تو هوا بچرخونم. یه بار لباس آستین کوتاه پوشیدم بابام گریه کرد. دلش سوخت برای دستام. منم دیگه از اون روز نمی‌پوشم.» تخت کناری نگار، خانمی 40 ساله است. به حرف‌های نگار گوش می‌دهد و سعی می‌کند جلوی اشک هایش را که پشت چشم‌های رنجورش جمع شده و تا سرازیر شدن فقط یک پلک زدن فاصله دارد، بگیرد. او هم هفته‌ای سه بار میهمان این تخت‌ها می‌شود. بزرگ‌ترین گلایه‌اش راه دوری است که مجبور است هفته‌ای سه بار آن را طی کند و البته سرکوفت‌های شوهرش بابت کرایه‌ای که مجبور است هر بار بابت این راه طولانی بپردازد. «هر ماه حدود
400 هزار تومان کرایه مان می‌شود. مخارج دارو ، دوا و چیز‌های دیگر بماند. این ترافیک و افتادن شوهرم از کار و زندگی اش بزرگ‌ترین دردم شده.» آنها هم اطراف‌شان بیمارستان دارای بخش دیالیز هست اما همان جوابی را شنیده‌اند که نگار هم شنیده:<جا نداریم>.

اینجا همه یک شکل هستند و همدرد. در انتظار پیوند کلیه به سر می‌برند و هر بار با این امید پا به این اتاق می‌گذارند که بار آخر باشد و بزودی تلفن‌شان زنگ بخورد آن‌سوی تلفن یک نفر بگوید برایشان یک کلیه پیدا شده که می‌تواند از این لوله‌ها و سوزن‌ها و ثانیه‌های کسالت‌بار نجات‌شان دهد.

اینجا همه یک شکل هستند و همدرد. در انتظار پیوند کلیه به سر می‌برند و هر بار با این امید پا به این اتاق می‌گذارند که بار آخر باشد و بزودی تلفن‌شان زنگ بخورد آن‌سوی تلفن یک نفر بگوید برایشان یک کلیه پیدا شده که می‌تواند از این لوله‌ها و سوزن‌ها و ثانیه‌های کسالت‌بار نجات‌شان دهد. انتظاری که برای نگار 3 سال است به طول انجامیده و هنوز هم معلوم نیست چقدر دیگر باید صبر کند. برای خانم تخت کناری یک سال و برای آقایی که کمی آنطرف تر خوابیده، پنج سال. او هم هر بار از جاده ساوه می‌آید و این راه طولانی انتظار را برایش سخت‌تر و طاقت فرسا‌تر می‌کند، راهی که هر بار باید چند ساعت وقتش را در آن تلف کند.


بیشتر از یک ساعت در راه
نگار، ‌خانم تخت کناری و آقای آن طرفی تنها سه نفر هستند از 30 هزار بیمار دیالیزی کشور که مجبورند هفته‌ای سه بار به یکی از 350 مرکز همودیالیز موجود در کشور بروند و روی یکی از 5 هزار و 200 تخت دیالیز که البته هزار و 700 تای آنها فرسوده است، بخوابند. شاید راه برای عده‌ای شان نزدیک باشد و برای خیلی هایشان هم مانند نگار و خانم تخت کناری و آقای آن‌طرفی،‌سخت و نفسگیر. سر صحبتم با یکی از پرستارها باز می‌شود و او هم این موضوع را تأیید می‌کند که بیشتر بیماران از راه‌های دور می‌آیند و این مسأله دردی است بر دردهای دیگرشان. خانم پرستار می‌گوید آن‌طور که اطلاع دارد خیلی از بیماران معمولاً بیشتر از یک ساعت در راه هستند و همین نشان دهنده نیاز به تخت‌های دیالیز بیشتری در مراکز درمانی کشور است.


به گزارش شفا آنلاين،این موضوعی است که دکتر سید منصور گتمیری، فوق‌تخصص نفرولوژی نیز بر آن تأکید دارد و مسأله تراکم بیمار در بخش‌های دیالیز کشور را مورد نقد قرار می‌دهد:

«دستگاه‌های دیالیز در حالت استاندارد باید دو شیفت مورد استفاده قرار بگیرند اما در بعضی از مراکز پایتخت و همچنین شهرهای دیگر مراکزی هستند که بیماران دیالیزی را در چهار شیفت می‌پذیرند.»

«دستگاه‌های دیالیز در حالت استاندارد باید دو شیفت مورد استفاده قرار بگیرند اما در بعضی از مراکز پایتخت و همچنین شهرهای دیگر مراکزی هستند که بیماران دیالیزی را در چهار شیفت می‌پذیرند.» دکتر گتمیری مسأله خارج شدن این مراکز را از استانداردها ناشی از کمبود تخت‌های دیالیز می‌داند: «مراکز دیالیز تا جای ممکن باید به محل زندگی بیماران نزدیک باشد و آنها به خاطر پرشدن ظرفیت مراکز نزدیک به خود مجبور نباشند ساعت‌ها در راه باشند.»
به گفته این فوق تخصص نفرولوژی، بالا رفتن سن، یکی از عوامل ابتلا به بیماری های کلیوی است و از آنجا که جمعیت کهنسال کشور رو به افزایش است به همان نسبت تعداد بیماران دیالیزی هم بیشتر خواهد شد و این کمبود در طول دو سال آینده حتماً شدیدتر می‌شود بخصوص اینکه به دلیل کمبود نیروی انسانی و پرستار آموزش دیده دیالیز، راه‌اندازی مراکز جدید امکانپذیر نیست.»


زنگ خطر افزایش بیماران دیالیزی
موضوع افزایش بیماران کلیوی تا حدی جدی است که دکترسید احمد تارا، مدیرکل دفتر تعالی خدمات بالینی و مدیریت بیمارستانی وزارت بهداشت هم آن را خطری جدی می‌داند:
« در کشور50 هزار نفر به بیماری‌های کلیوی مبتلا هستند و سالانه 8 درصد به تعداد بیماران افزوده می‌شود و احتمالاً تا سال 1400 تعداد این بیماران به 90 هزار نفر می‌رسد.»
طبق پیش‌بینی‌ها چنانچه تعداد بیماران کلیوی تا این اندازه افزایش یابد، تا 5 سال آینده تعداد دیالیزی‌ها هم چیزی حدود 25 تا 30 هزار نفر افزایش خواهد یافت چراکه هر سال حدود 5 تا 6 هزار نفر بر تعداد بیماران دیالیزی افزوده می‌شود.
به گفته دکتر تارا اگر شرایط ایده‌آل را در نظر بگیریم و بگوییم هر سال 4 هزار پیوند کلیه انجام می‌دهیم باز هم این موضوع نمی‌تواند شامل همه بیماران دیالیزی باشد و تا 5 سال آینده باید 5 هزار دستگاه دیالیز بر تعداد دستگاه‌ها افزوده شود که البته در سال جاری نیز قرار است 2 هزار دستگاه تهیه شود. دستگاه‌هایی که 800 تای آنها جایگزین دستگاه‌های فرسوده خواهند شد.


زنگ خطر برای افزایش تعداد بیماران دیالیزی به صدا در آمده، آن‌طور که تارا می‌گوید،‌ تعداد بیماران دیالیزی که نیاز شدید به پیوند کلیه دارند از 18 درصد به 45 درصد رسیده و دولت هم با 250 فوق تخصص کلیه، امکان رسیدگی به این تعداد بیمار را ندارد.
مسئولان مسأله آموزش و پیشگیری و همچنین لزوم کمک انجمن‌ها و سازمان‌های مردم نهاد را برای کمک به بیماران دیالیزی مطرح می‌کنند و نوید اضافه شدن تخت‌های دیالیز در آینده را می‌دهند،‌اما هنوز معلوم نیست دختری که آرزوی پوشیدن لباس آستین کوتاه را دارد، خانم تخت کناری و آقای آن‌طرفی تا کی باید مسیر طولانی خانه تا تخت دیالیز را طی کنند، مسیری طاقت‌فرسا که آنها را می‌رساند به همان لوله‌ها و سوزن‌های دوست‌داشتنی و نفرت‌انگیز.




ایران