خانه ای بی تعطیل نبود

شفاآنلاین»سلامت» در پی انتشار خبری با عنوان«خانه EB تعطیل شده / کودکان پروانه‌ای در گرمای تابستان بی‌پناه مانده‌اند» مورخ جمعه ۶ تیرماه ۱۴۰۴ در برخی پایگاه‌های خبری، مؤسسه حمایت از بیماران پوستی خاص (خانه ای‌بی) ضمن تکذیب کامل این گزارش، نکات و مستندات زیر را جهت تنویر افکار عمومی و دفاع از حقوق بیماران و این نهاد مردمی اعلام می‌دارد:

۱. برخلاف ادعای مطرح‌شده در گزارش مذکور، خانه ای‌بی در تمامی روزهای پس از آغاز درگیری‌های اخیر، به‌صورت مستمر و سازمان‌یافته به فعالیت خود ادامه داده است. حتی در نخستین روزهای جنگ که برخی نهادهای عمومی به حالت تعطیل درآمده بودند، ارائه خدمات خانه ای‌بی به‌صورت حضوری و دورکاری ادامه یافت تا هیچ‌گونه خللی در پشتیبانی از بیماران ایجاد نشود.

۲. در همین بازه زمانی، طی دو مرحله، بسته‌های حاوی پانسمان‌های ویژه بیماران EB برای خانواده‌های تحت پوشش در سراسر کشور ارسال شده است. کلیه اسناد مربوط به این ارسال‌ها، از جمله فهرست بیماران، مشخصات بسته‌ها، رسیدهای پستی و مستندات مالی، در بایگانی مؤسسه موجود بوده و در صورت نیاز به مراجع ذی‌صلاح ارائه خواهد شد.

۳. تیم مددکاری و پشتیبانی خانه ای‌بی نیز در تمامی این ایام، از طریق تماس تلفنی، پیام‌رسان‌ها و ارتباطات مستمر با خانواده‌ها، به‌صورت فعال و پاسخ‌گو در خدمت بیماران بوده‌اند. بخش محدودی از کارکنان غیرضروری، صرفاً برای حفظ ایمنی فردی و با هدف رعایت پروتکل‌های امنیتی و بهداشتی، به دورکاری موقت فرستاده شدند که این موضوع کوچک‌ترین تأثیری در روند ارائه خدمات نداشته است.

۴. فعالیت روزانه پرسنل، از طریق سامانه حضور و غیاب و مکاتبات داخلی، به‌صورت دقیق ثبت شده و قابل استناد است. این داده‌ها مؤید استمرار فعالیت مؤسسه در تمامی روزهای اعلام‌شده هستند.

۵. جای تأسف است که برخی رسانه‌های رسمی، بدون هیچ‌گونه راستی‌آزمایی یا تماس با مؤسسه، صرفاً بر پایه یک پست در شبکه‌های اجتماعی، اقدام به انتشار گزارشی نادرست، بی‌پایه و مغرضانه کرده اند. این نوع برخورد با اخبار، نه‌تنها مغایر با اصول حرفه‌ای روزنامه‌نگاری است، بلکه در شرایط بحرانی کشور، می‌تواند به تضعیف نهادهای مردمی، دلسردی بیماران و خانواده‌های آنان، و نهایتاً بهره‌برداری جریان‌های معاند از این فضا منجر شود.

۶. خانه ای‌بی، یک نهاد کاملاً غیردولتی و مردمی است که با اتکا به حمایت‌های داوطلبانه‌ی مردم شریف ایران، خدمات درمانی، حمایتی و معیشتی را برای بیش از ۱۲۰۰ بیمار مبتلا به اپیدرمولیز بولوزا (EB) در سراسر کشور تأمین می‌کند. در چنین شرایط حساسی، طرح ادعاهایی بدون پشتوانه علیه این نهاد، تنها به سود جنگ روانی رسانه‌های دشمن صهیونیستی تمام می‌شود.

۷. انتظار نمی‌رفت که رسانه‌‌های تخصصی و داخلی، بدون تحقیق و برخلاف منافع ملی، هم‌راستا با جریان‌های تخریب‌گر و رسانه‌های وابسته به رژیم صهیونیستی، اقدام به انتشار چنین گزارشی نمایند.

روابط عمومی مؤسسه حمایت از بیماران پوستی خاص (خانه ای‌بی)