بیماران خاص میان رنج بیماری و فشار هزینه؛ حمایت‌ها کافی نیست
شفاانلاین»سلامت هزینه‌های سرسام‌آور درمان برای بیماران خاص، چالشی است که زندگی بسیاری از خانواده‌ها را تحت‌الشعاع قرار داده است. گرچه تشکیل صندوق حمایت از بیماران خاص و صعب‌العلاج اقدامی مثبت در مسیر حمایت از این بیماران محسوب می‌شود، اما همچنان شکاف عمیقی بین هزینه‌های واقعی درمان و حمایت‌های بیمه‌ای احساس می‌شود.
ابه گزارش شفاآنلاین ین صندوق که از نیمه دوم سال ۱۴۰۰ فعالیت خود را آغاز کرده، با منابعی مانند کمک‌های دولتی، زکات، وقف و خمس تأمین مالی می‌شود و برای حدود ۱۷۰ بیماری خاص بسته‌های حمایتی متفاوتی در حوزه دارو، خدمات پاراکلینیک، ویزیت و تجهیزات پزشکی تعریف کرده است. اما در استان سمنان، بیماران معتقدند این بسته‌ها پاسخگوی واقعیت اقتصادی درمان نیستند.
یکی از بیماران، با اشاره به سنگینی بار مالی درمان، می‌گوید: «نه‌تنها توان کار کردن ندارم، بلکه به جای اینکه تکیه‌گاه خانواده باشم، باری بر دوششان هستم. خانواده‌ام با سختی تمام هزینه درمانم را تأمین می‌کنند و من شرمنده آنها هستم.»
مادری که مبتلا به سرطان است، با بغضی در گلو می‌گوید: «پزشک دارویی تجویز کرده که قیمتش سرسام‌آور است و در توانم نیست. فقط چون پول ندارم، باید از درمان منصرف شوم. این یعنی مرگ زودهنگام و بی‌مادری برای بچه‌هایم.»
بررسی‌ها نشان می‌دهد که سازمان تامین اجتماعی استان سمنان در سال ۱۴۰۳ برای درمان ۱۳ هزار و ۸۰۰ بیمار خاص، ۶۶۵ میلیارد ریال هزینه کرده که سهم هر بیمار حدود ۴۹ میلیون ریال بوده است؛ رقمی که در برابر هزینه‌های واقعی بسیار ناچیز تلقی می‌شود. همچنین بیمه سلامت استان سمنان در همان سال برای حدود ۷۳۰۰ بیمار خاص، ۶۹۰ میلیارد ریال هزینه کرده که سهم هر بیمار به حدود ۹۳ میلیون ریال می‌رسد.
در این میان، کمبود پزشک متخصص، محدودیت اعتبارات و وجود تنها یک بیمارستان ملکی تامین اجتماعی در استان، ارائه خدمات را برای بیماران خاص دشوارتر کرده است.
بیماران و خانواده‌هایشان خواستار افزایش سقف حمایت صندوق، بازنگری در تعرفه‌های حمایتی، پوشش داروهای خارج از فهرست رسمی و نظارت بیشتر بر تعرفه‌های مراکز خصوصی هستند.
کارشناسان نیز معتقدند اگر سیاست‌های حمایتی کارآمدتر و جامع‌تری تدوین نشود، فشار اقتصادی بر بیماران خاص نه‌تنها کیفیت زندگی‌شان را کاهش می‌دهد، بلکه امید به درمان و زندگی را نیز از آنان خواهد گرفت.
