زخم زبانی که از بیماری کشنده‌تر است
مدیر انجمن حمایت از بیماران اعصاب و روان اضهار کرد: «ما همه سعی کردیم جور دیگری ببینیم. در روزهای نخست هیچ‌کس صدای بیماران و خانواده‌های‌شان را نمی‌شنید اما آنها در این جمع کوچک درک شدند و کم کم همین جمع بزرگ شد.
شفاآنلاین>سلامت>«می دونی چی بیشتر از بیماری پسرم ناراحتم می‌کنه؟ ترحم دیگران. از
دلسوزی‌شون، از نگاه‌هاشون بدم میاد. یک جوری نگاه می‌کنن و سر تکون می‌دن
که ترجیح می‌دم بیماریش رو ازهمه پنهان کنم و همه بارش رو خودم تنهایی به
دوش بکشم.» زن جمله‌هایش را با اشکی بر چشمانش به زبان می‌آورد. روسری
گلدارش را گره زده و از بیماری پسرش حرف می‌زند. اسکیزوفرنی از اختلالات
اعصاب و روان. امروز بیماران و خانواده‌های‌شان در جمعی که انجمن حمایت از
بیماران مزمن اعصاب و روان (احبا) تدارک دیده، دور هم جمع شده‌اند.
می‌گویند تقسیم دردها تسکین دهنده است. امروز قرار است بیماران هم حرف
بزنند و از دردهایشان بگویند؛ از آرزوها و دغدغه‌های‌شان. همان کاری که
می‌گویند به انگ‌زدایی از بیماری و تغییر نگاه دیگران کمک می‌کند.
مادر محسن از روزهای سخت فرزندش برایم بیشتر می‌گوید. پسر جوان کنارش نشسته؛ آرام و ساکت. کلامی بر زبان نمی‌آورد. «17 ساله بود که مبتلا شد، اصلاً نمی‌دونستم اسکیزوفرنی (Schizophrenia)چی هست؟ اسمش رو هم نشنیده بودم. نخبه بود بچه‌ام. دانش‌آموز سال سوم دبیرستان، درسش عالی. یهو حالش بد شد. خرداد بود، فصل امتحان‌هاش. الان هم نمی‌دونم چه حکمتیه که همیشه خردادها حالش بد می‌شه.»
محسن 31 ساله است و هنوز درگیر بیماری. مادرش می‌گوید گاهی می‌نشیند گوشه‌ای و با خودش حرف می‌زند، منزوی و گوشه‌گیر است. البته به قول او بیماری فرزندش فراز و فرود دارد. پدر اما بعد از این همه سال هنوز نتوانسته بیماری پسرش را بپذیرد. مدام می‌پرسد چرا وقتی این همه دارو می‌خورد، خوب نمی‌شود؟ نمی‌دانم فیلم ذهن زیبا را دیده‌اید یا نه؟ همان فیلمی که داستان زندگی پروفسور ریاضیدان مبتلا به اسکیزوفرنی را به تصویر می‌کشد، بیماری او هم شبیه اختلال محسن است. او تصاویر و صداهایی را می‌دید و می‌شنید که وجود خارجی نداشتند. بیماری، این ریاضیدان را هم برای مدتی طولانی زمینگیر کرد و تا آخرعمر با او بود اما او توانست با حمایت‌های همسرش دوباره به زندگی بازگردد.
زن آه بلندی می‌کشد: «پدرش اصلاً نمی‌خواهد بیماری این بچه رو قبول کنه. یک بار توی گوشش خوند تو که دارو هم می‌خوری باز حالت بده، نخور داروهات رو. چشمتون روز بد نبینه 10 روز بعد چنان حالش بد شد که مجبور شدیم ببریمش بیمارستان. زیر یکی از کابینت‌ها داروهای رنگ و وارنگ پیدا کردم. دکترش کلی دعوام کرد. تو رو خدا به مردم بگین بیماران اعصاب هم مثل بعضی بیمارها مجبورن همیشه دارو استفاده کنن. مثل کسانی که دیابت و فشارخون یا بیماری‌های قلبی دارن. به مردم بگین این‌قدر با ترحم به بچه‌های ما نگاه نکنن. تو آپارتمان نذاشتم کسی بفهمه درد پسرم چیه، از بس نگاه‌ها سنگینه. دوست دارم همه باهاش عادی رفتار کنن.» درانجمن حمایت از بیماران اعصاب و روان هزارپرونده از بیماری‌های مزمن اعصاب و روان وجود دارد؛ بیماران مبتلا به اسکیزوفرنی، اختلال دو قطبی و افسردگی. نمی‌دانم چقدر درباره این بیماری‌ها می‌دانید، درباره‌شان خوانده یا شنیده‌اید اما بد نیست بدانید بیماران اعصاب و روان (Mental illness)که دارو مصرف می‌کنند جزو بیماران بهبود یافته قلمداد می‌شوند.این بیماران بعد از مصرف دارو نیاز به حمایت خانوادگی، اجتماعی و توانبخشی دارند تا دوباره به جامعه بازگردند. همان کاری که این انجمن سعی می‌کند برای آنها انجام دهد. در انجمن بجز برگزاری کلاس‌های آموزشی، خدمات توانبخشی هم به بیماران داده می‌شود. جلسات آموزشی برای خانواده‌ها هم از دیگر خدمات این انجمن است.
مادر حمید هم درباره پسرش حرف می‌زند. پسر 25 ساله کنارش نشسته. خوش خنده و شوخ است؛ مبتلا به اختلال دو قطبی. 13 ساله بود که علائم بیماری خودش را نشان داد: «پسرم باهوشه. منتها حساس، آنقدر حساس که مجبور شدم با همه فامیلام قطع رابطه کنم. خانواده شوهرم که اصلاً قبول نمی‌کنن بیماری این بچه رو. صد بار شنیدم پشت سرش حرف‌های بد می‌زنن حتی تو چشمم نگاه کردن گفتن ببین چه گناهی کردی که این بچه این جوری شد. چند بار رفتم مدرسه گفتم این پسر بیمار اعصاب و روانه، همه ترسیدن، گفتند خانم دست پسرت رو بگیر و ببر. درحالی‌که این پسر خیلی بی‌آزاره. تا میگی مشکل اعصاب و روان، همه فکر می‌کنن یعنی آدم خطرناکیه. درحالی که بچه من آزارش به مورچه هم نمی‌رسه. خلقش متغیره.»
این موضوع درد دل خیلی از خانواده‌هاست. مثل افسانه که پسر 15 ساله‌اش مبتلا به بیماری اعصاب است: «دکترش به من سپرد برم مدرسه و با همه معلم‌های امیر حرف بزنم تا هواش رو داشته باشن... تا گفتم پسرم بیماری اعصاب و روان داره، گفتن خانم ورش دار ببر. اینجا اگه به کسی آسیب بزنه ما مسئول نیستیم. همین جا به شما التماس می‌کنم که به همه بگین بیماران اعصاب و روان که تحت نظر پزشک هستن و دارو می‌خورن اصلاً خطرناک نیستن. من برای مسئولان مدرسه توضیح دادم تا بدونن دلیل بی‌قراری‌ها، راه رفتن‌ها واضطراب‌های پسرم چیه اما این طوری برخورد کردن. مشکلات خانواده‌هایی که بیمار اعصاب و روان دارن کم نیست. ما یک پرستار تمام وقتیم. دیگه مردم با این رفتاراشون غم و درد ما رو دو چندان نکنن. بعضی‌ها نه تنها رفتار همدلانه ندارن که تو کوچه و خیابون بچه‌های ما رو مسخره می‌کنن.»
حالا تصاویر بیماران بر پرده بزرگ با پس زمینه سیاه رنگش نقش می‌بندد. زنان و مردانی که با شجاعت از بیماری و مشکلات‌شان حرف می‌زنند. زن جوان می‌گوید: «کاش مثل اون موقع‌ها بودم خیلی سعی می‌کنم مثل قبل‌ها بشم، اون موقعی که خوب بودم. گاهی حس می‌کنم بازنده‌ام.»
مرد با موهای جوگندمی این روزها زبان انگلیسی تدریس می‌کند. دوباره بعد از یک دوره سخت بیماری به زندگی بازگشته: «همین که در کنار همسرم هستم دوباره به کار و زندگی بازگشته‌ام خوشحالم. زندگی و خوشبختی یعنی همین.» پسر جوان می‌گوید: «من بیشتر از بیماری از جهالت خانواده‌ام ضربه خوردم. من و بیماری‌ام رو هیچ وقت نخواستند قبول کنند.»
بعضی‌ها هم از روزهای نخست بیماری‌شان سخن می‌گویند، همان روزهایی که دست و دلشان به هیچ کاری نمی‌رفت: «دست و دلم به هیچ کاری نمی‌رفت. انگار فلج شده بودم، حتی حوصله نداشتم به نظافت شخصی‌ام برسم. این روزها اما خوشحالم؛ زندگی یعنی همین که خوشحال بشی.»
حرف‌های ناامیدکننده هم کم نیست؛ مثل پسر جوانی که با نگاهی خیره به دوربین می‌گوید: «زندگی یعنی خوشحال بودن، راضی بودن، من از زندگی‌ام راضی نیستم. از روزها و لحظه‌هام لذت نمی‌برم. حتی شنبه‌ها هم به زور در کلاس‌هام شرکت می‌کنم. دوست ندارم دوباره بیمارستان بستری بشم. اون‌جا همه به آدم نگاه می‌کنن. باید سعی کنم خوب بشم.»
طیبه دهباشی، مدیر انجمن حمایت از بیماران اعصاب و روان هم از 16 سالی حرف می‌زند که او و همراهانش توانستند از یک جمع کوچک، این انجمن را بسازند: «ما همه سعی کردیم جور دیگری ببینیم. در روزهای نخست هیچ‌کس صدای بیماران و خانواده‌های‌شان را نمی‌شنید اما آنها در این جمع کوچک درک شدند و کم کم همین جمع بزرگ شد. خانواده بیماران لازم داشتند چند ساعتی بیمارشان را جایی بگذارند. آنها کمی فرصت می‌خواستند نه فرصت خلاصی از بیمارشان که ساعتی فراغت برای رسیدگی به امور خانوادگی. در روزهایی که نه اورژانس در دسترس بیماران و خانواده‌ها بود، نه تخت‌های روانپزشکی به اندازه کافی بود. الان هم این مشکلات کماکان وجود دارد. سیستم خدمات اجتماعی در کشور ما حامی نیست و معمولاً همه بار مراقبت از بیمار به شانه خانواده می‌افتد. خیلی از خانواده‌ها دائم این سؤال را از ما می‌پرسند؛ بعد از ما تکلیف بیمارمان چه می‌شود؟ برای همین است که ما به خدمات توانبخشی این عزیزان فکر می‌کنیم تا دوباره توانا شوند و به جامعه بازگردند و در نبود والدین هم بتوانند زندگی‌شان را اداره کنند.»
مهدی نصر اصفهانی، روانپزشک و مؤسس این انجمن از شجاعت بیمارانی که درباره مسائل و احساسات‌شان سخن گفتند حرف می‌زند: «این آغازی است برای علنی کردن بیماری‌تان. اینکه از انگ اجتماعی بیماری‌تان نترسید. هرچند انگ اجتماعی هر روز بر سر شما می‌بارد. همه ما باید با حضور و حمایت‌مان با این انگ مبارزه کنیم. از به زبان آوردن واژه روانی در جوک‌ها، سریال‌ها، در گفتمان روزمره‌مان دوری کنیم. اینها همه توهین به کسانی است که درگیر یک بیماری‌اند و بی‌دلیل آزار می‌بینند. برای همین است که تأکید می‌کنم بیماران باید از خودشان و بیماری‌شان حرف بزنند. وزارت بهداشت قدم‌های ابتدایی را برای توانبخشی و نیازهای این بیماران برداشته و ما همچنان منتظر قدم‌های بزرگتر هستیم.»
خیلی‌های‌شان می‌گویند درد خود ما کم نیست، کاش مدام با ترحم و زخم زبان دردهای‌مان را بیشتر نکنند، گاهی عذاب این حرف‌ها از خود بیماری هم بیشتر است.ایران
مادر محسن از روزهای سخت فرزندش برایم بیشتر می‌گوید. پسر جوان کنارش نشسته؛ آرام و ساکت. کلامی بر زبان نمی‌آورد. «17 ساله بود که مبتلا شد، اصلاً نمی‌دونستم اسکیزوفرنی (Schizophrenia)چی هست؟ اسمش رو هم نشنیده بودم. نخبه بود بچه‌ام. دانش‌آموز سال سوم دبیرستان، درسش عالی. یهو حالش بد شد. خرداد بود، فصل امتحان‌هاش. الان هم نمی‌دونم چه حکمتیه که همیشه خردادها حالش بد می‌شه.»
محسن 31 ساله است و هنوز درگیر بیماری. مادرش می‌گوید گاهی می‌نشیند گوشه‌ای و با خودش حرف می‌زند، منزوی و گوشه‌گیر است. البته به قول او بیماری فرزندش فراز و فرود دارد. پدر اما بعد از این همه سال هنوز نتوانسته بیماری پسرش را بپذیرد. مدام می‌پرسد چرا وقتی این همه دارو می‌خورد، خوب نمی‌شود؟ نمی‌دانم فیلم ذهن زیبا را دیده‌اید یا نه؟ همان فیلمی که داستان زندگی پروفسور ریاضیدان مبتلا به اسکیزوفرنی را به تصویر می‌کشد، بیماری او هم شبیه اختلال محسن است. او تصاویر و صداهایی را می‌دید و می‌شنید که وجود خارجی نداشتند. بیماری، این ریاضیدان را هم برای مدتی طولانی زمینگیر کرد و تا آخرعمر با او بود اما او توانست با حمایت‌های همسرش دوباره به زندگی بازگردد.
زن آه بلندی می‌کشد: «پدرش اصلاً نمی‌خواهد بیماری این بچه رو قبول کنه. یک بار توی گوشش خوند تو که دارو هم می‌خوری باز حالت بده، نخور داروهات رو. چشمتون روز بد نبینه 10 روز بعد چنان حالش بد شد که مجبور شدیم ببریمش بیمارستان. زیر یکی از کابینت‌ها داروهای رنگ و وارنگ پیدا کردم. دکترش کلی دعوام کرد. تو رو خدا به مردم بگین بیماران اعصاب هم مثل بعضی بیمارها مجبورن همیشه دارو استفاده کنن. مثل کسانی که دیابت و فشارخون یا بیماری‌های قلبی دارن. به مردم بگین این‌قدر با ترحم به بچه‌های ما نگاه نکنن. تو آپارتمان نذاشتم کسی بفهمه درد پسرم چیه، از بس نگاه‌ها سنگینه. دوست دارم همه باهاش عادی رفتار کنن.» درانجمن حمایت از بیماران اعصاب و روان هزارپرونده از بیماری‌های مزمن اعصاب و روان وجود دارد؛ بیماران مبتلا به اسکیزوفرنی، اختلال دو قطبی و افسردگی. نمی‌دانم چقدر درباره این بیماری‌ها می‌دانید، درباره‌شان خوانده یا شنیده‌اید اما بد نیست بدانید بیماران اعصاب و روان (Mental illness)که دارو مصرف می‌کنند جزو بیماران بهبود یافته قلمداد می‌شوند.این بیماران بعد از مصرف دارو نیاز به حمایت خانوادگی، اجتماعی و توانبخشی دارند تا دوباره به جامعه بازگردند. همان کاری که این انجمن سعی می‌کند برای آنها انجام دهد. در انجمن بجز برگزاری کلاس‌های آموزشی، خدمات توانبخشی هم به بیماران داده می‌شود. جلسات آموزشی برای خانواده‌ها هم از دیگر خدمات این انجمن است.
مادر حمید هم درباره پسرش حرف می‌زند. پسر 25 ساله کنارش نشسته. خوش خنده و شوخ است؛ مبتلا به اختلال دو قطبی. 13 ساله بود که علائم بیماری خودش را نشان داد: «پسرم باهوشه. منتها حساس، آنقدر حساس که مجبور شدم با همه فامیلام قطع رابطه کنم. خانواده شوهرم که اصلاً قبول نمی‌کنن بیماری این بچه رو. صد بار شنیدم پشت سرش حرف‌های بد می‌زنن حتی تو چشمم نگاه کردن گفتن ببین چه گناهی کردی که این بچه این جوری شد. چند بار رفتم مدرسه گفتم این پسر بیمار اعصاب و روانه، همه ترسیدن، گفتند خانم دست پسرت رو بگیر و ببر. درحالی‌که این پسر خیلی بی‌آزاره. تا میگی مشکل اعصاب و روان، همه فکر می‌کنن یعنی آدم خطرناکیه. درحالی که بچه من آزارش به مورچه هم نمی‌رسه. خلقش متغیره.»
این موضوع درد دل خیلی از خانواده‌هاست. مثل افسانه که پسر 15 ساله‌اش مبتلا به بیماری اعصاب است: «دکترش به من سپرد برم مدرسه و با همه معلم‌های امیر حرف بزنم تا هواش رو داشته باشن... تا گفتم پسرم بیماری اعصاب و روان داره، گفتن خانم ورش دار ببر. اینجا اگه به کسی آسیب بزنه ما مسئول نیستیم. همین جا به شما التماس می‌کنم که به همه بگین بیماران اعصاب و روان که تحت نظر پزشک هستن و دارو می‌خورن اصلاً خطرناک نیستن. من برای مسئولان مدرسه توضیح دادم تا بدونن دلیل بی‌قراری‌ها، راه رفتن‌ها واضطراب‌های پسرم چیه اما این طوری برخورد کردن. مشکلات خانواده‌هایی که بیمار اعصاب و روان دارن کم نیست. ما یک پرستار تمام وقتیم. دیگه مردم با این رفتاراشون غم و درد ما رو دو چندان نکنن. بعضی‌ها نه تنها رفتار همدلانه ندارن که تو کوچه و خیابون بچه‌های ما رو مسخره می‌کنن.»
حالا تصاویر بیماران بر پرده بزرگ با پس زمینه سیاه رنگش نقش می‌بندد. زنان و مردانی که با شجاعت از بیماری و مشکلات‌شان حرف می‌زنند. زن جوان می‌گوید: «کاش مثل اون موقع‌ها بودم خیلی سعی می‌کنم مثل قبل‌ها بشم، اون موقعی که خوب بودم. گاهی حس می‌کنم بازنده‌ام.»
مرد با موهای جوگندمی این روزها زبان انگلیسی تدریس می‌کند. دوباره بعد از یک دوره سخت بیماری به زندگی بازگشته: «همین که در کنار همسرم هستم دوباره به کار و زندگی بازگشته‌ام خوشحالم. زندگی و خوشبختی یعنی همین.» پسر جوان می‌گوید: «من بیشتر از بیماری از جهالت خانواده‌ام ضربه خوردم. من و بیماری‌ام رو هیچ وقت نخواستند قبول کنند.»
بعضی‌ها هم از روزهای نخست بیماری‌شان سخن می‌گویند، همان روزهایی که دست و دلشان به هیچ کاری نمی‌رفت: «دست و دلم به هیچ کاری نمی‌رفت. انگار فلج شده بودم، حتی حوصله نداشتم به نظافت شخصی‌ام برسم. این روزها اما خوشحالم؛ زندگی یعنی همین که خوشحال بشی.»
حرف‌های ناامیدکننده هم کم نیست؛ مثل پسر جوانی که با نگاهی خیره به دوربین می‌گوید: «زندگی یعنی خوشحال بودن، راضی بودن، من از زندگی‌ام راضی نیستم. از روزها و لحظه‌هام لذت نمی‌برم. حتی شنبه‌ها هم به زور در کلاس‌هام شرکت می‌کنم. دوست ندارم دوباره بیمارستان بستری بشم. اون‌جا همه به آدم نگاه می‌کنن. باید سعی کنم خوب بشم.»
طیبه دهباشی، مدیر انجمن حمایت از بیماران اعصاب و روان هم از 16 سالی حرف می‌زند که او و همراهانش توانستند از یک جمع کوچک، این انجمن را بسازند: «ما همه سعی کردیم جور دیگری ببینیم. در روزهای نخست هیچ‌کس صدای بیماران و خانواده‌های‌شان را نمی‌شنید اما آنها در این جمع کوچک درک شدند و کم کم همین جمع بزرگ شد. خانواده بیماران لازم داشتند چند ساعتی بیمارشان را جایی بگذارند. آنها کمی فرصت می‌خواستند نه فرصت خلاصی از بیمارشان که ساعتی فراغت برای رسیدگی به امور خانوادگی. در روزهایی که نه اورژانس در دسترس بیماران و خانواده‌ها بود، نه تخت‌های روانپزشکی به اندازه کافی بود. الان هم این مشکلات کماکان وجود دارد. سیستم خدمات اجتماعی در کشور ما حامی نیست و معمولاً همه بار مراقبت از بیمار به شانه خانواده می‌افتد. خیلی از خانواده‌ها دائم این سؤال را از ما می‌پرسند؛ بعد از ما تکلیف بیمارمان چه می‌شود؟ برای همین است که ما به خدمات توانبخشی این عزیزان فکر می‌کنیم تا دوباره توانا شوند و به جامعه بازگردند و در نبود والدین هم بتوانند زندگی‌شان را اداره کنند.»
مهدی نصر اصفهانی، روانپزشک و مؤسس این انجمن از شجاعت بیمارانی که درباره مسائل و احساسات‌شان سخن گفتند حرف می‌زند: «این آغازی است برای علنی کردن بیماری‌تان. اینکه از انگ اجتماعی بیماری‌تان نترسید. هرچند انگ اجتماعی هر روز بر سر شما می‌بارد. همه ما باید با حضور و حمایت‌مان با این انگ مبارزه کنیم. از به زبان آوردن واژه روانی در جوک‌ها، سریال‌ها، در گفتمان روزمره‌مان دوری کنیم. اینها همه توهین به کسانی است که درگیر یک بیماری‌اند و بی‌دلیل آزار می‌بینند. برای همین است که تأکید می‌کنم بیماران باید از خودشان و بیماری‌شان حرف بزنند. وزارت بهداشت قدم‌های ابتدایی را برای توانبخشی و نیازهای این بیماران برداشته و ما همچنان منتظر قدم‌های بزرگتر هستیم.»
خیلی‌های‌شان می‌گویند درد خود ما کم نیست، کاش مدام با ترحم و زخم زبان دردهای‌مان را بیشتر نکنند، گاهی عذاب این حرف‌ها از خود بیماری هم بیشتر است.ایران
نظرات بینندگان
آخرین اخبار