معلولیت همیشگی؛ سرنوشت تلخ بیماران هموفیلی
سازمان غذا و دارو باید در خصوص کمبود فاکتور 9 در مبتلایان به هموفیلی چاره‌ای بیندیشد
شفا آنلاین>سلامت>مدیر عامل کانون هموفیلی ایران گفت: متاسفانه حدود یک ماه است که بیماران هموفیلی از دریافت فاکتور 9 محروم شده‌اند.
به گزارش شفا آنلاین،احمد قویدل مدیر عامل کانون هموفیلی(hemophilia) ایران در
خصوص کمبود فاکتور 9 بیماران هموفیلی اظهار داشت:از آنجا که یک قلم از
داروهای بیماران هموفیلی از یک منبع تامین می‌شود تقریبا سه
سال است که گرفتار مشکلات مختلف مانند کمبودهای ادواری شده است.
وی
افزود: بخشی از داروهای افراد مبتلا به هموفیلی از پلاسمای ایرانی تولید
می‌شود که این پلاسما(Plasma) توسط سازمان انتقال خون و شرکت‌هایی که در زمینه
جمع‌آوری پلاسما فعالیت می‌کنند، جمع آوری شده و در کشور آلمان تبدیل به
فاکتور 8 و 9 می‌شود و سپس به داخل ایران باز می‌گردد.
مدیر
عامل کانون هموفیلی ایران با بیان اینکه از لحاظ حجم این مقدار پلاسما
برای تهیه فاکتور 9 بیماران هموفیلی ایرانی کافی است، عنوان کرد: در چند
سال اخیر روند جمع آوری پلاسما و تبدیل آن به فاکتور 9 به دلایل مختلفی
همچون تعویق در فرستادن پلاسما و تاخیر در تحویل دارو توسط کارخانه دچار
اختلال شده و این کمبودهای ادواری مشکلات جدی را به همراه داشته است.
قویدل
تاکید کرد: متاسفانه دریافت داروی فاکتور 9 حدود یک ماه به تعویق افتاده و
این تاخیر سبب خونریزی و در نهایت معلولیت(disability) بیماران هموفیلی می‌شود و این
روند به طور مرتب در حال تکرار است.
وی تصریح کرد: سازمان غذا و دارو باید در خصوص کمبود فاکتور 9 در مبتلایان به هموفیلی چاره‌ای بیندیشد.
مدیر عامل کانون هموفیلی ایران عنوان کرد: بنابر آماری که پایان هر سال در
مورد تعداد داروهایی که در دسترس بیماران هموفیلی قرار می گیرد، منتشر
می‌شود در خصوص فاکتور 9 واقعی نیست چون همیشه در دسترس نبوده ولی در
حوزه‌های دیگر مانند فاکتور 7، 8 و مربوط به بیماری وان ویلبراند این کمبود وجود ندارد.
نظرات بینندگان
آخرین اخبار