وی گفت: اكنون این بسته ها كه ارزش آنها، 500 هزار تومان است، هر ماه برای 273 بیمار مبتلا و بر اساس نظر و تشخیص پزشك ارسال می شود كه شماری از این بیماران در شهرستان ها و روستاهای كشور بسر می برند.

هاشمی خاطرنشان كرد: همچنین كارگروه پزشكی «ای بی» در دانشگاه علوم پزشكی ایران تشكیل و زیر نظر این كارگروه نیز پزشك معتمدی تعیین شده كه روزهای شنبه و سه شنبه در خانه «ای بی» حضور دارد. این پزشك، بیماران مراجعه كننده و متقاضی تشكیل پرونده را ویزیت و نیازهای آنان را بررسی می كند.

رئیس گروه بیماران «ای بی» ادامه داد: ارجاع بیماران به كلینیك های تخصصی در صورت نیاز از جمله فعالیت های پزشكی معتمد در خانه «ای بی» به شمار می آید.

هاشمی به فعالیت دو پرستار در خانه «ای بی» نیز اشاره كرد و اینكه براساس ابلاغ دانشگاه علوم پزشكی ایران، یك پرستار مرد روزهای زوج هر هفته به بیماران مراجعه كننده خدماتی همچون پانسمان ارائه می دهد، اما دو روز در هفته یعنی روزهای یكشنبه و سه شنبه هر هفته یك پرستار خانم هم در خانه «ای بی» حضور دارد تا آن دسته از بیمارانی كه می خواهند ترجیحا پرستار خانم به آنان خدمت ارائه دهد از خدمات این پرستار برخوردار می شوند.

وی افزود‌: هموطنان خیر اندیش می توانند كمك های نقدی خود را از طریق حساب های معرفی شده به دست كودكان پروانه ای برسانند كه این شماره حساب ها در بانك سینا - شعبه ملاصدرا - كد 366 با شماره 1-10010145-4-366 ، شماره كارت بانك 6393461023840974 و شماره شبا:IR400590036600410010145001 به نام بنیاد امور بیماری های خاص(گروه حمایت از بیماران ای بی) افتتاح شده است.
به گفته هاشمی، همچنین درگاه الكترونیك كمك های مردمی به آدرس اینترنتی
http://eb-home.ir/IPG/FanavaGateway نیز برای علاقه مندان ایجاد شده است.
رئیس گروه بیماران «ای بی»، ایمیل خانه «ای بی» را info@eb-home.ir معرفی و تصریح كرد، هموطنان همچنین می توانند با شماره تلفن 88613977 - 021 شماره تلفن و شماره 88614750 - 021 شماره دورنگار(فكس) خانه «ای بی» تماس بگیرند.

هاشمی با بیان اینكه ‌خانه «ای بی»، بیماران پروانه ای كل كشور را تحت پوشش خود قرار می دهد از هموطنان خواست تا اگر بیمار مبتلا به «ای بی» را در هر نقطه ای از كشور شناسایی كردند حتما او را به خانه «ای بی» معرفی كنند تا این خانه به بیمار یاد شده خدمات ارائه دهد.
خانه «ای بین در تهران، اتوبان شهید همت، شرق به غرب، ورودی خیابان شیخ بهائی ، نبش برزیل غربی، پلاك 164 واقع شده است.

«اپیدرمولیز بولوسا»(Epidermolysis Bullosa) با ناخ اختصاری «ای بی» (EB) یك بیماری ارثی در بافت های پوستی به شمار می آید كه در پوست و غشای مخاطی تاول ایجاد می كند.

این بیماری از جمله بیماری های نادر و در عین حال بسیار پر هزینه به شمار می آید. تا كنون كمتر از یكهزار مبتلا به «ای بی» در كشور به سر می برند كه شاید در وهله نخست، شمار آنان كم به نظر رسد اما هزینه این بیماران بسیار زیاد است و از عهده خانواده بسیاری از آنان خارج است.

در پوست افراد مبتلا به «ای بی» قلاب های پروتئینی ساخته شده از كلاژن وجود ندارد.
این پروتئین در افراد عادی بین دو لایه پوست داخلی و خارجی قرار داد كه متاسفانه بیماران یاد شده فاقد این پروتئین هستند در نتیجه كوچك ترین عملی كه باعث ایجاد اصطكاك بین دو لایه داخلی و خارجی شود (مثل مالیدن یا فشار) تاول و زخم های دردناكی برای بیمار ایجاد می كند.
مبتلایان به «ای بی» یا بیماری «پروانه ای» درد خود را با سوختگی درجه سه قابل مقایسه می دانند.
پوست این بیماران به علت شكنندگی بیش از حدی كه دارد به بال پروانه تشبیه می شود و به همین علت به این بیماران، بیماران پروانه ای نیز می گویند.
این بیماری ژنتیكی است و فرزندان زوج هایی كه ازدواج فامیلی داشته اند بیشتر احتمال دارد كه به این بیماری مبتلا شوند.
متاسفانه بیشتر مبتلایان «ای بی» در كشور به علت همین ازدواج های فامیلی به سخت ترین نوع «ای بی» دچار شده اند.ایرنا