کد خبر: ۴۲۱۱۰
تاریخ انتشار: ۲۰:۴۰ - ۰۷ آذر ۱۳۹۳ - 2014November 28

سازمان بهزیستی و حمایت از بیماران pku

شفا آنلاین:سازمان بهزیستی کشور با انعقاد تفاهم نامه ای از بیماران pku حمایت غذایی به عمل می آورد.
به گزارش شفا آنلاین-یحیی سخنگویی معاون امور توانبخشی سازمان بهزیستی کشور گفت : سازمان بهزیستی کشور در راستای اجرای ماده 3 قانون جامع حمایت از حقوق معلولان تفاهم نامه ای را با شرکت آی سودا  در جهت حمایت از بیماران pku به امضا رساند.

وی ادامه داد: این تفاهم نامه در جهت تهیه محصولات ویزه برای افراد مبتلا به بیماری  pku است که با رعایت کلیه ضوابط و مقررات قانونی مرتبط به امضا رسید.

معاون امورتوانبخشی سازمان بهزیستی کشور خاطرنشان کرد: اعمال نظارت دقیق بر کیفیت محصولات تولیدی، معرفی مصرف کنندگان به شرکت ، برگزاری جلسات با خانوادهای pku  و دعوت از شرکت جهت حضور در نمایشگاه های مرتبط و معرفی تولیدات شرکت به جامعه هدف سازمان از جمله تعهدات سازمان بهزیستی کشور است.

گفتنی است؛ بیماری پی کی یو نوعی اختلال ارثی است که از پدر و مادر به فرزند منتقل می‌شود نوزاد مبتلا به علت کمبود آنزیم مخصوصی در کبد خود، قادر به هضم فنیل آلانین نیست.در نوزادان مبتلا به این بیماری مصرف غذاهای پروتئینی از جمله شیر مادر و یا شیر خشک معمولی باعث افزایش شدید غلظت خونی «فی» و تجمع آن در بافت های مختلف بدن می شود و رشد و تکامل مغز و اعصاب را مختل می کند و به ضایعه مغزی و یا عقب ماندگی ذهنی پایدار منجر می شود.
غیر قابل انتشار: ۰
در انتظار بررسی: ۰
انتشار یافته: ۱
داود
|
Iran (Islamic Republic of)
|
۲۱:۵۱ - ۱۳۹۸/۰۵/۰۲
0
0
باسلامودرود اینجانب کودکی دوارده ساله دارم که pku میباشد بعلتعدموجودکار در روستاودرآمد دیگر اصلاقادر به تامبن مخارج سنگین غذایی و درمانی وچون دارای چند بیماری عست معلولیت شدید ذهنی پیش فعالی شدید وتشنج که تحت درمان هست من دیگر کم آوردم و توان خرید وسایل خوراکی اساسی خانه و فرزندم را ندارم وبدهکار هم شدم از بس از مغازه های روستا نسیه کردم بخاطر خدا به دادمان برسین ....تبریز شهرستان کلیبر روستای پیغام چایی شماره تلفن09149971285
مدیر پایگاه
باسلام
شما می توانید به بنیاد بیماران خاص و بنیاد بیماری های نادر مراجعه کنید و کمک بگیرید
نظرات بینندگان