تاریخ انتشار: ۰۹:۲۴ - ۱۴ آبان ۱۳۹۳ - 2014November 05
غزل غمهای "غزال" / پزشکان آلمانی هم بیماری غزال را تشخیص ندادهاند + عکس
شفاآنلاین-"غزال" 30 ساله، مادر دو فرزند 10 ساله و 18 ماهه با بیماری ناشناختهای دست و پنجه نرم میکند که از پزشکان میخواهد در تشخیص و درمان این بیماری وی را کمک کنند.
به گزارش شفا آنلاین،غزال مادر ماهان و هوزان خردسالش در دو اتاق کمتر از 12 مترمربع با بیماری ناشناختهای که بهار زندگیش را چندین سال است به خزان تبدیل کرده روزگار میگذراند.
آدرس خانهاش را از یک مرکز خیریه گرفتم، خانهای در کوچه پس کوچههای محله فیضآباد سنندج را بالا و پایین میکنیم. تابلوی کوچه را که میبینم مطمئن میشویم آدرس را درست آمدهایم.
به درب خانهاش میرسیم، خانهای دو طبقه، دیدن خانه برای یک لحظه از آمدن پشیمانم میکند، آخر مرکز خیریه از وضعیت بد زندگیش گفته بودند و این آدرس با آنچه شنیده بودم، متفاوت بود.
خانم رستمی از مسئولان مرکز خیریه آبشار عاطفهها که انگار تردید را در چشمانم خوانده بود، گفت: منزل پدرش است بیچاره اینجا مستاجر است.
درب خانه را مردی مسن به رویمان گشود، دالانی باریک پشت درب انتظارمان را میکشید، پیرمرد با عجله از پلهها بالا رفت و من را هاج و واج در راهرو تاریک و سرد رها کرد.
خانم رستمی مسیر را خوب میشناخت، از راهرو به سمت حیاط کوچک پشتی حرکت کرد و از پشت در کوچکی که داخل حیاط بود چندین بار خانم م را صدا زد.
غزال در این خانه کوچک مستاجر پدرش است و همراه همسر و دو فرزندش زندگی میکند.
فضای تاریک و حزنانگیز اتاق و دردهای این مادر جوان دلم را به درد آورد، تک و تنها در گوشهای از اتاق کز کرده است، چهره خانم رستمی برایش آشناست از این رو بیشتر او را مخاطب قرار میدهد.
کمتر از 30 سال سن دارد، به قول خودش از دوران کودکی خود به دلیل جدا شدن پدر و مادرش از همدیگر، از محبتهای مادرانه مادر محروم مانده است.
نخستین فرزندش را در سال 84 با گذشت یک سال از آغاز زندگی مشترکش به دنیا میآورد و عشق مادرانه را به فرزندش "ماهان" نثار میکند.
ماهان 10 ساله در مقطع ابتدایی مشغول به تحصیل است و "هوزان" فرزند دومش 18 ماه دارد، کودکی که هیچگاه آغوش پرمحبت مادرش را لمس نکرده است.
دستان بیرمق مادر حتی قادر به نوازش موهایش نیست چه برسد به اینکه ساعتی او را در دامن پرمهرش بگیرد.
"هوزان" متعجب میهمانان در اتاق را میکاود، بیتابی کودک، مادر مریضش را هم بیتاب کرده بود، اما قادر به هیچ حرکتی برای گرفتن فرزندش در دامن محبتش نبود، این است که بیاختیار سیل اشک از چشمان زیبایش بر گونههایش میخزید.
سرش را پایین میاندازد تا شاید غمهای درون و اشک لگام گسیختهاش را از نگاهمان مخفی کند، این همه رنج غزال قلبم را سنگین و سنگینتر کرد و اشکهای خانم قاسمی که از مرکز خیریه آبشار عاطفهها ما را همراهی میکرد، مهر سکوتی تلخ را بر لبانم زد.
لحظهای سکوت بر فضای اتاق حاکم میشود، هیچ کلامی در برابر رنجهای این مادر جوان قادر به عرض اندام نیست. انگار سکوت حاکم بر اتاق حاضرین را نیز محصور خود کرده است هیچ کلامی رد و بدل نمیشود، تلاقی چشمانمان در چشمان همدیگر گرهای باز نشده بر لبانمان میشود.
سکوت را میشکنم و در مورد بیماریش میپرسم، کمی آرام شده است، با دستان لرزانش که به سختی قادر است گوشه روسریش را بگیرد اشک از گونههایش پاک میکند.
میگوید: بیماری ناشناختهای دارم که تا حالا پزشکان نتوانستهاند بیماری من را تشخیص بدهند، کاش زودتر از این وضعیت سخت نجات پیدا میکردم.
میپرسم: زمان دقیق مبتلا شدنتان به این بیماری کی بود؟، میگوید: از زمستان سال 91 زندگی من هیچ وقت لبخند بهار را به خود ندید و در طول این دو سال سرنوشت تلخ من هر روز تلختر میشود.
فرزندم را در همین شرایط سخت به دنیا آوردم، ولی حتی "هوزان" هم سایه محبت مادر را به دلیل شرایط سخت من به خود ندید و حسرت تلخ در آغوش نگرفتن فرزند دلبندم را روی قلبم باقی گذاشت.
تشخیص نخست پزشک، بیماری "ام.اس" بود ولی بعد از مدتی این تشخیص به بیماریهای "ال.اس" و "گیلنباره" هم رسید. نسخه مصرف داروهای "اماس" پزشک متخصص در مرحله نخست، شرایطم را بدتر کرد، به طوری که بعد از مصرف آن داروها بدنم کاملا بیحس و بیحرکت شد.
شرایطم داشت روز به روز بدتر میشد و امید خانوادهام برای بهبود ضعیفتر، به امید درمان به تهران مراجعه کردم که در آنجا نمونه آزمایش را دو بار به کشور آلمان فرستادند اما آنها هم از تشخیص این بیماری عاجزند و با اکتفا به این جمله که این بیماری کاملا ناشناخته است، آب پاکی را روی دستانمان ریختند.
میپرسم علائم اولیه بیماریت چه بود؟، میگوید: کلمات را جویده جویده ادا میکردم و در نوشتن هم دچار مشکل شده بودم، لکنت زبان و بیحرکتی پاها یکی پس از دیگری در زمانی کوتاه خود را نشان داد و سقف آرزوهایم را به یکباره بر زمین فروریخت.
حامله بودم و همین امر مانع انجام "ام.آر.آی" تزریقی شد، چندین مرحله "ام.آر.آی" دادم ولی جواب مشخصی وجود نداشت، علائم بیماریم به تشخیص پزشک "ام.اس" بود.
در برزخی تلخ گرفتار شده بودم، از یک طرف حامله بودنم، مانع انجام "ام.آر.آی" تزریقی شده بود و از سوی دیگر هم تزریق دارو از ترس به خطر انداختن حیات فرزندم شبها و روزهای دوران حاملگیم را به کابوسی فراموش نشدنی برایم مبدل کرد.
شب و روزها میگذشت و من شبهای تلخ زندگیم را در ناامیدی مطلق به صبح گره میزدم. هرکس هر دارو و غذایی تجویز میکرد به امید درخشش بارقه امید در زندگیم میخوردم ولی صبح امیدی برای شب تاریک و تلخ زندگیم وجود نداشت و این خزان سرد همچنان مرا در خود محصور کرده است.
پلاسمای خونم را به امید آغاز حیات دوباره در رگهای یخزده دست و پاهایم عوض کردم و سختی تزریق کرتنها را به جان خریدم اما زندگی من و فرزندان بیچارهام به دلیل این بیماری ناشناخته همچنان سرد و بیروح و در خزان باقی مانده است.
چه بسیار هستند انسانهایی که از نعمت داشتن پا محروم هستند، ولی با تکیه بر دستانشان گلیم خود را از آب بیرون میکشند و میتوانند زندگی سرشار از سعادت داشته باشند، ولی این بیماری ناشناخته رمق از دستانم هم گرفته و مرا به تکهای گوشت بیحرکت تبدیل کرده است، به گونهای که حتی قادر به انجالم جزئیترین نیازهای شخصی خود نیستم چه برسد به نگهداری از دو فرزندم.
اشک که در صدف چشمانش بیقراری میکرد بیتوجه به محیط اطراف بر زمین میغلطد و در میان هقهق بیامانش، میگوید: خدا این سرنوشت تلخ را نصیب هیچکس نکند. اگر روزها و ماهها در این گوشه اتاق باشم بدون کمک دیگران قادر نیستم تشنگی خود را رفع کنم.
همسرم راننده تاکسی است و برای تامین مخارج زندگی و اجاره خانه مجبور است ساعتها بیرون منزل باشد و من در تمام این ساعات برای روزهای تلخ زندگیم و این سرنوشت نامفهوم اشک میریزم. گاهی "ماهان" زودتر از پدر به خانه میرسد، از اینکه قادر نیستم برایش مادری کنم از درون ذرهذره دارم میشکنم.
این بیماری امانم را بریده و به جای اینکه من مواظب فرزندم باشم او باید مرهم دردهای مادرش شود، فرزندانم بچهتر از آن هستند که بتوانند برای مادرشان مادری کنند.
این را که میگوید: اشک بار دیگر میهمان چشمانش میشود از این همه رنجی که بر شانههای بیمارش فشار میآورد، دلم میگرید و برای تمام لحظههای تلخ زندگیش و روزهای از دست رفتهاش که باید برای فرزندانش مادری میکرد ولی بیماری و بیرمقی دست و پاهایش اجازه نداد ناآرام میشوم.
غزال از غزل غمهایش میگوید و من از این همه دردی که بر سینه دارد در دل اشک میریزم و به فرزند کوچکش که بیخبر از دنیای اطرافش در آغوش پدربزرگ برای رفتن بیتابی میکند خیره میمانم.
بیتابی "هوزان"، پدربزرگش را مجبور به خارج شدن از اتاق میکند.
غزال به محض خروج پدرش از اتاق، از مادرش و جدا شدن وی از پدرش میگوید و اینکه امروز فرزندش را نامادری و خواهران ناتنی نگهداری میکنند.
اینکه مادرش هر چند روز یک بار سری به او و کلبه غمهایش میزند و در زمان رفتن به بیمارستان همراهیش میکند و از بیکسیاش حرف میزند و اینکه همسرش تنها امید در زندگی تلخ او و فرزندانش است و بار سنگین زندگی و مریضی غزال را با جان و دل میکشد.
میگوید: تمام نیازهای شخصی وی را همسرش برطرف میکند، حتی گاهی مجبور است شبها غذایی درست کند و در کنار نگهداری از دو فرزندم پرستاری من بیمار را هم بر دوش بکشد.
عدم حضور پدر، سفره دل غزال را بیشتر و بیشتر برایم باز کرد تا جایی که از تلخی روزهای سختی که بر او و خانوادهاش در این چهاردیواری گذشته است، پرده کشید.
ورود پدر بار دیگر رشته کلام را از غزال گرفت و مکالمه تلفنی چند دقیقهای این مادر جوان با مادرش مرا برای دقایقی با پدرش همصحبت میکند.
پدرش از مراجعه چندین مرتبه خود و دامادش به نهادهای حمایتی برای تحت پوشش قرار دادن دخترش میگوید، اینکه با این شرایط سخت اقتصادی باید برای گرفتن آزمایش و عکسهای مختلف از دخترش هزینههای سرسامآور پرداخت کنند.
از قفل شدن دستان دخترش و ناامید شدنشان از مداوایش که میگوید، چشمان غزال بر لبان پدر میخکوب میشود و سکوت فضای سنگین اتاق را سنگینتر میکند، این بود که میپرسم؛ آیا به انجمن بیماران خاص مراجعه نکردهاید؟
غزال میگوید: چندین بار این کار را انجام دادهایم ولی عدم تشخیص بیماری موجب شده است این مراکز هم از عضویت و کمک به من خودداری کنند. از یک طرف باید رنج این بیماری تلخ را بکشم و از سوی دیگر ناشناخته بودن این بیماری هم مانع از بهرهمندی از حمایتهای انجمن بیماران خاص شده است.
از تشخیص بیماریم از سوی پزشکان که ناامید شدم به داروهای گیاهی پناه آوردم هر دارویی گیاهی که گفته شد استفاده کردم، ولی هیچ افاقهای نکرد و من همچنان در این کابوس تلخ و ناشناخته و باتلاق ناامیدی برای امیدی دوباره چنگ میزنم و هر لحظه بیشتر و بیشتر فرو میروم.
طی چند روز گذشته در بیمارستان بستری بودم و یک سری آمپول جدید که بعد از بررسی پروندهام در آلمان معرفی شده بود را تزریق کردم. پزشک معالج گفته، شاید جواب بدهد، اما زیاد امیدوار نباشید. با این وجود به امید اینکه فرجی شود ریسک مصرف این داروها را به جان خریدم، سه روز از آخرین تزریقم میگذرد، اما هیچ تغییری مبنی بر حیات دوباره در دست و پاهایم احساس نمیکنم.
«تو را به خدا برایم دعا کنید.» این را که میگوید، اشک دوباره از چشمانش سرازیر میشود و در میان هقهق گریههایش، میگوید: تا کی باید چشمانم به درب خیره بماند تا کسی لیوانی آب برای رفع تشنگیم به دستم بدهد؟! به خدا از همسرم که مجبور است به خاطر من این همه تلخی و رنج را تحمل میکند، خجالت میکشم.
میگویم: آیا حاضری به یک مرکز نگهداری بروی؟
میگوید: بودن و نبودن من در این خانه هیچ دردی را از فرزند و همسرم دوا نمیکند و باری سنگین بر دوش همسرم هستم، پولی هم برای استخدام پرستاری که بتواند از من نگهداری نکند ندارم، تنها آرزویم خلاص شدن از این وضعیت تلخ است. اگر مرکزی باشد میروم و به امید درمان و بازگشت به درون خانواده و زندگی در کنار همسر و فرزندانم، حاضرم هر تلخی و سختی را به جان بخرم.
پدر غزال که سخنان دخترش را میشنود، میگوید: خواهرهای غزال هر دو دانشجو هستند و همسر من هم که نمیتواند 24 ساعته از او نگهداری کند اما تا جایی که بتوانند کمکش میکنند. حرفهای پدر، غزال را بیشتر و بیشتر در خود جمع میکند، نگاه سرد پدر بر دست و پاهای بیحرکت غزال خیره میشود.
او برای رفتن به مرکز نگهداری به امید اینکه برای ادامه زندگی در خانواده بهتر شود، مصممتر میشود.
خانم قاسمی که اصرارهای غزال را میبیند، میگوید: اجازه همسرش هم برای این تصمیم لازم است.
نظر همسرش را به صورت تلفنی در این مورد جویا میشویم، آقای ع مخالف چنین اقدامی است و میگوید: حتی حاضر نیستم یک لحظه او را از فرزندانش و زندگیم جدا کنم، هیچ وقت وجدانم به من اجازه نمیدهد چنین تصمیمی را قبول کنم.
وی گفت: زمانی که با همسرم ازدواج کردم این مشکلات را نداشت و امروز که در چنین شرایط سختی قرار گرفته است، هیچ وقت حاضر نیستم او را به چنین مراکزی ببرم.
وی میگوید: مشکل اصلی ما نبود خانه است و فشار هزینههای درمانی، اجاره خانه و زندگی در خانه پدر همسرم محدودیتهای زیادی را برایمان ایجاد کرده است.
تنها خواسته همسر غزال از مسئولان، واگذاری یک واحد مسکونی ولو در قالب مسکن مهر به آنهاست تا بلکه بتواند به همراه همسر و فرزندانش در آن زندگی کنند.
وی در پایان افزود: نمیخواهم همسر و فرزندانم زیر بار منت کسی باشند و داشتن این سرپناه میتواند پشتوانهای برای مادر فرزندانم که آینده مشخصی در انتظارش نیست، باشد.
و کلام آخر...
امروز چشمان منتظر غزال در بستر بیماری ناشناختهاش به امید تشخیص و خلاصی از این شرایط به یکایک شما هموطنان دوخته شده است. غزال نیازمند ترحم و دلسوزی نیست فقط یک مشت معرفت میخواهد معرفتی که در دل پزشکان کشورمان جوشیدن بگیرد تا با تشخیص این بیماری، بارقه امید در دل این مادر جوان بدرخشد.
شاید با تشخیص درست این بیماری، دستان و پاهای بیرمق غزال بار دیگر بالین آرامی برای "ماهان" و "هوزان" شود.
اگر میخواهیم جاده مهربانی همیشه باز باشد باید کاری کرد، حتی به اندازه یک قطره باران. از کوچکی قطره خجالت نکشیم، چراکه قطره وقتی به دریا میپیوندد، دریا میشود.