ادامه حیات این بیماران نیازمند واردات داروست
شفاآنلاین »سلامت» مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران، واردات دارو را از الزامات مهم درمان این بیماری میداند و میگوید: حدود ۴۰ درصد از بیماران تالاسمی کشور برای ادامه زندگی، نیازمند داروهای خارجی هستند و بدنشان به نمونههای مشابه داخلی، پاسخ مناسبی نمیدهد.
به گزارش شفاآنلاین این روزها بیش از صد قلم داروی حیاتی برای بیماران قلبی، سرطانی و بیماریهای خاص، کمیاب یا نایاب شدهاند و فروش داروهای تقلبی در بازار سیاه به همان نسبت افزایش پیدا کرده است.
تالاسمی یکی از همین بیماریهای خاص و ژنتیکی است که مبتلایان به آن، نیاز مداوم به تزریق خون و مصرف داروهای دفعکننده آهن دارند که مهمترینشان «دسفرال» است.
کمبود این دارو موجب تجمع آهن در بدن و نارسایی قلبی و مشکلات کبدی و در نهایت مرگ بیمار میشود.
بیماران تالاسمی به دلیل نبود داروهای خارجی، مجبور به کاهش مصرف یا جایگزینی داروهای تولید داخلی شدهاند که نتایج درمانی مناسبی ندارد.
انجمن تالاسمی ایران، آمار قربانیان این بیماری را از ابتدای سال ۱۳۹۷ تا اسفند سال گذشته، ۱۳۵۰ نفر اعلام میکند که رقم بسیار قابلتوجهی است.
کمبود داروهای اساسی، تحریمهای بینالمللی، سوءمدیریت داخلی و اخلال در زنجیره تأمین دارو از مهمترین عوامل افزایش آمار فوت افراد مبتلا به بیماریهای خاص در سالهای اخیر محسوب
میشود.
رییس سازمان غذا و دارو چندی پیش در گفتگو با ایرنا، کمبود داروهای خارجی را تأیید و علت اصلی آن را کمبود نقدینگی در صنایع دارویی کشور اعلام کرد.
مهدی پیرصالحی، تحریمها، مشکلات ارزی و تأخیر در انتقال ارز به اروپا را مهمترین عامل کاهش نقدینگی در شرکتهای دارویی دانست و گفت: نوسانات قیمت ارز، خرید دارو و تهیه مواد اولیه را برای شرکتهای دارویی واردکننده با مشکل مواجه کرده و نظام تولید و توزیع دارویی کشور را دچار اختلال نموده است.
تقاضای وام قرضالحسنه توسط خانوادهها
مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران، واردات دارو را از الزامات مهم درمان این بیماری میداند و میگوید: حدود ۴۰ درصد از بیماران تالاسمی کشور برای ادامه زندگی، نیازمند داروهای خارجی هستند و بدنشان به نمونههای مشابه داخلی، پاسخ مناسبی نمیدهد.
این در حالی است که داروهای داخلی هم به اندازه کافی در اختیار بیماران قرار نمیگیرد و آنهایی که مصرف میکنند نیز از عوارض جانبی داروها رنج میبرند.
یونس عرب که خود به تالاسمی مبتلاست، از مشکلات مالی بیماران تالاسمی و تقاضای وام قرضالحسنه توسط برخی از خانوادهها در پی گران شدن دارو خبر میدهد و میگوید: حذف ارز ترجیحی، هزینههای دارو را ۴ تا ۱۲ برابر افزایش میدهد.
طبق فرموده مقام معظم رهبری، یک بیمار، فقط باید درد بیماری داشته باشد، نه درد درمان و مشکلات مالی آن را، اما این اصل در نظام دارویی و درمانی کشور رعایت نمیشود.
او میافزاید: در همین رابطه ما نامهای به رییسجمهور و رییس کمیسیون بهداشت و درمان مجلس دادیم که تا امروز بیپاسخ مانده است.
عدم شفافیت در مدیریت و تغییر ارز ترجیحی به ارز آزاد برای داروهای وارداتی و تجهیزات پزشکی، آسیب زیادی به خانواده بیماران خاص از جمله بیماران تالاسمی وارد کرده که اثرات آن تا پایان سال بیشتر خواهدشد.
عرب تأکید میکند: افزایش افسارگسیخته نرخ ارز، امروز به یک چالش جدی بدل شده و بیماران خاص هر ماه باید مبالغ زیادی را به داروخانهها بپردازند.
از طرفی داروخانهها نمیتوانند این مقدار نقدینگی را تأمین کنند و داروها را به سه یا چهار برابر قیمت قبلی بخرند.
بیماران تالاسمی باید داروهای خود را از داروخانههایی که از سازمان غذا و دارو مجوز رسمی دارند، دریافت کنند و سازمانهای بیمهگر بیشتر از هشت ماه است که تعهدات خود را به داروخانهها پرداخت نکردهاند.
فقط تا بهمنماه !
عرب با اشاره به این که داروخانهها فقط تا بهمن امسال برای بیماران تالاسمی دارو دارند، میگوید: شرکتهای واردکننده دارو به سازمان غذا و دارو مراجعه کردهاند و سازمان به آنها گفته است که ما به شما ارز آزاد میدهیم تا بتوانید دارو و مواد اولیه وارد کنید اما شرکتهای دارویی، توان پرداخت این مبالغ هنگفت را ندارند.
عرب میافزاید: دسفرال، مهمترین داروی خارجی آهنزدا مختص بیماران تالاسمی است که تولید آن در انحصار کشور سوییس قرار دارد. شرکتهای دارویی داخلی، با وجود وارد کردن مواد اولیه نمیتوانند این دارو را با کیفیت اصلی تولید کنند.
«ریلوزیل» از دیگر داروهای نسل جدید بیماری تالاسمی است که در کشور آمریکا تولید و مصرف آن جایگزین تزریق خون میشود اما متأسفانه به دلیل تحریمها این دارو وارد ایران نمیشود؛ در حالی که فدراسیون جهانی تالاسمی در ۶۲ کشور، کار ترویج و آگاهیبخشی بیماران نسبت به مصرف این دارو را آغاز کرده است.
تهیه پمپ تزریق دارو از دیگر مشکلات بیماران تالاسمی است که با افزایش نرخ ارز، قیمت آن چندبرابر شده و محصولات داخلی هم کیفیت لازم را ندارند.
سکوت کمیسیون بهداشت مجلس
این بیمار مبتلا به تالاسمی ضمن ابراز نارضایتی از سکوت کمیسیون بهداشت و درمان مجلس، میگوید: دولت موظف است به جای حذف ارز ترجیحی، نظارت خود را بر شرکتهای واردکننده بیشتر کند.
وزارت بهداشت، خودش شرکتهای واردکننده را انتخاب میکند و به آنها ارز دولتی میدهد اما به دلیل برنگشتن ارز به کشور، بیماران خاص تاوان آن را پس میدهند!
عرب میافزاید: ما از همین جا از دولت و مجلس سؤال میکنیم که برنامه شما برای کاهش هزینههای درمان بیماران خاص و خالی نشدن سفره خانوادههای آنها چیست؟
برای تأمین ارز موردنیاز شرکتهای دارویی واردکننده، چه تمهیداتی اندیشیدهاید و بیماران خاص چگونه باید داروهای حیاتی خود را از داروخانهها تهیه کنند؟ ما از دولت انتظار داریم که حداقل به ما قوت قلب بدهد و بگوید که تکلیفمان چیست؟
تولد سالانه ۲۰۰ نوزاد تالاسمی در کشور
اساسیترین نیاز بیماران تالاسمی، تزریق مداوم خون و مصرف داروهای آهنزداست اما حذف ارز ترجیحی، مشکلات جدی در این زمینه ایجاد کرده و اوضاع بانک خون کشور هم چندان بهتر از واردات دارو نیست.
رییس هیأت مدیره انجمن تالاسمی ایران، با بیان این موضوع میگوید: تزریق خون و تأمین دارو، مهمترین نیاز جامعه تالاسمی است که در سیستان و بلوچستان، بیشتر از سایر استانها احساس میشود. این استان، یکهفتم کل جمعیت مبتلایان به تالاسمی را در خود جای داده و اغلب بیماران آن با هموگلوبین ۷ یا حتی کمتر زندگی میکنند!
محمد علیزاده تصریح میکند: ازدواجهای فامیلی یا ثبتنشده (بدون لزوم انجام آزمایشهای پیش از ازدواج) از مهمترین عوامل تولد نوزادان تالاسمی در این استان است که به دلیل شرایط فرهنگی و قومی و قبیلهای در آن رخ میدهد. با این همه، وضعیت انتقال خون و ذخیره گروههای خونی در سیستان و بلوچستان بسیار نامناسب است و حتی با وجود بالا بودن آمار تصادفات در این استان به دلیل ناایمن بودن جادهها، بیمارستانها و بیماران تالاسمی به خون کافی دسترسی ندارند.
او میافزاید: بعد از سیستان و بلوچستان، استانهای مازندران و خوزستان بیشترین آمار تالاسمی کشور را به خود اختصاص دادهاند.
متأسفانه هنوز در کشور، نوزادان مبتلا به تالاسمی به دنیا میآیند و هر سال ۱۵۰ تا ۲۰۰ بیمار به جمعیت تالاسمی ما افزوده میشود. در حال حاضر ۲۳ هزار بیمار تالاسمی در ایران زندگی میکنند که بسیاری از آنها کودک هستند اما استانهای شمالی و مرکزی در زمینه پیشگیری از تولد نوزادان تالاسمی بسیار خوب عمل کردهاند و آمار تولد نوزادان تالاسمی در آنها بسیار پایینتر از استانهای دیگر است.
عملکرد ضعیف سازمان انتقال خون
رییس هیأت مدیره انجمن تالاسمی کشور، وضعیت بانک خون و توزیع آن در بیمارستانها را بسیار اسفناک توصیف میکند و میگوید: سازمان انتقال خون ایران به شدت دچار کمبود نیرو و ضعف در حوزه زیرساختهای فنی است. این سازمان خودش را به روز نکرده و در فضای مجازی حضوری بسیار کمرنگ دارد.
جوانان دهه های ۸۰ و ۹۰ بهترین اهداکنندگان خون به شمار میروند و با کمی آموزش و فرهنگسازی میتوان آنها را نسبت به این کار ترغیب کرد اما سازمان انتقال خون در این زمینه کار جدی انجام نمیدهد و ما با کمبود فرآوردههای خونی مواجه هستیم.
علیزاده که خود یک بیمار تالاسمی است و در مازندران زندگی میکند، از تعطیل شدن بخش تالاسمی یکی از مراکز آموزشی و درمانی این استان خبر میدهد و میگوید: در همین چند روز گذشته، بیماران تالاسمی قائمشهر با هموگلوبین ۷ و دست خالی از بیمارستان منطقهای ولیعصر(عج) به خانه برگشتند و بخش تالاسمی مرکز آموزشی و درمانی رازی این شهر نیز که یکی از بزرگترین مراکز درمانی دولتی استان محسوب میشود، به دلیل نداشتن خون تعطیل شده است! این اتفاق بارها با فواصل زمانی در برخی از مراکز آموزشی و درمانی مازندران میافتد مااز نمایندگان مجلس خواستهایم به این موضوع رسیدگی کنند.
او میافزاید: بیماران تالاسمی، بزرگترین مصرفکننده خون هستند و به اندازه سایر اقشار جامعه، حق زندگی دارند اما متأسفانه هر سال به مشکلاتشان اضافه میشود و طول عمرشان کاهش مییابد.
برخی فکر میکنند یک بیمار تالاسمی نمیتواند بیشتر از ۶۰ سال عمر کند، در حالی که این بیماران، اگر درمان مناسب و مستمر دریافت کنند و خللی در تأمین نیازهای دارویی آنها ایجاد نشود، عمری کاملا طبیعی خواهند داشت.
