این بیماران از نوعی معلولیت خاموش رنج می‌برند
شفاآنلاین»سلامت» دست‌هایشان به‌طور مداوم عرق می‌کند؛ کف دست‌ها خیس است و برقراری ارتباط را برایشان سخت کرده. حالا که فصل گرماست، شدت تعریق آنها هم بالا رفته. جلوی تعریق در هر قسمت از بدن‌شان را بگیرند، جای دیگر شروع به خیس‌شدن می‌کند. آنها برای ساده‌ترین کارها با مشکل مواجه می‌شوند. در محل کار، مدرسه یا مکان‌هایی که مراجعه می‌کنند، همواره به آنها تذکر می‌دهند. بیماری آنها را منزوی کرده است. خیلی‌ها اصلا به ازدواج هم فکر نمی‌کنند و نگران طردشدگی‌شان هستند. آنها به بیماری هایپرهیدروزیس مبتلا هستند که منجر به تعریق‌های مداوم در بدن‌شان می‌شود و در ایران درمان مشخصی ندارد. یکی از روش‌های درمانی استفاده از دستگاه ضد تعریق است که نیاز به پودر ویژه‌ای دارد. حالا داستان تهیه همان پودر است که به‌صورت مخفیانه و خارج از داروخانه فروخته می‌شود و به دلیل آلودگی‌هایی که دارد، خطر ابتلا به سرطان را بالا می‌برد.
به گزارش شفاآنلاین: مهدیس از کودکی به این بیماری مبتلاست. او می‌گوید: «وقتی دفتر املا یا کتاب درسی زیر دستم خیس می‌شد، معلم با حالت بدی با من رفتار می‌کرد».
اما این برخوردها فقط به کودکی او ختم نشد: «به‌تازگی وقتی برای ثبت اثر انگشت به ثبت احوال رفتم، مسئول آنجا سرم داد کشید و گفت دستان خیست کل دستگاه‌های ما را کثیف کرد». از نظر مهدیس این برخوردها باعث انزوای او شده‌اند، به شکلی که او حتی به ازدواج فکر نمی‌کند: «تا به این بیماری مبتلا نباشید، درک نمی‌کنید چقدر بیماری سختی است.
خیلی از بیماران به مرگ خود راضی‌اند». این روایت، تجربه یکی از صدها نفری است که به بیماری هایپرهیدروزیس مبتلا هستند؛ بیماری نادری که نادر شناخته نمی‌شود و مبتلایان به آن، جز رنج بیماری، با حمایت‌نشدن از سوی نهادهای مسئول و مشکلات جدی در مسیر درمان مواجه‌اند.
معلولیت خاموش
هایپرهیدروزیس نوعی بیماری است که آن را معلولیت خاموش می‌نامند؛ زیرا مبتلایان به آن، در انجام بسیاری از فعالیت‌ها مشکل دارند. مبتلایان به این بیماری تعرق بیش از حد دارند، به شکلی که همیشه دست و تن‌شان خیس از عرق است. آنها در دست‌دادن و ارتباط‌گرفتن با دیگران معذب هستند و از ترس برخورد مردم، در بسیاری از فعالیت‌های اجتماعی غایب‌اند. «فاطمه» که جزء کادر درمان است و به این بیماری مبتلاست، به «شرق» می‌گوید: «به علت تعریق زیادی که در دستانم دارم، نمی‌توانم دستکش دست کنم یا برای بیماران به‌تنهایی پانسمان انجام دهم».
دختر 16ساله زهرا هم به این بیماری مبتلاست؛ او که این روزها نگران کنکور دخترش در سال آینده است، می‌گوید: «دغدغه این روزهای من این شده که دخترم چطور قرار است پاسخ‌نامه کنکور را خیس نکند و جواب‌هایش مخدوش نشود». دختر زهرا از کودکی به علت تعرق شدید کف دستانش هیچ‌گونه کار هنری نمی‌تواند انجام بدهد و با فقدان شدید اعتمادبه‌نفس مواجه است: «او هر وقت چیزی مثل قاشق، مداد و... به دست می‌گیرد، عرق کف دستش شروع می‌شود. در این مواقع به‌شدت از لمس اجسام و ارتباط با اطرافیانش دچار انزجار می‌شود و این اتفاق او را عصبی می‌کند».
این بیماری فشار روانی بسیاری زیادی نیز برای مبتلایان به آن دارد؛ تبعاتی که خود نیز باعث شدت‌گرفتن بیماری می‌شود. فهیمه می‌گوید: «هرگاه دستانم شروع به عرق‌کردن می‌کند، مضطرب می‌شوم و همین اضطراب شدت تعریق بدنم را بیشتر می‌کند». او می‌گوید که این بیماری هیچ‌وقت نمی‌گذارد آرامش داشته باشد و همیشه نگران قضاوت دیگران است.
درمان پرخطر
«من پول جمع کردم و با وجود ریسک بالا عمل کردم، ولی عمل عوارض زیادی داشت. وقتی به هوش آمدم، درد زیادی در قفسه سینه داشتم و حالا هم از جاهای مختلفی از بدنم تعریق دارم».
بیماری هایپرهیدروزیس درمان‌های مختلفی دارد؛ درمان‌هایی که حداقل کمی از شدت آن می‌کاهد، اما در ایران این درمان‌ها یا بسیار گران‌اند و وجود ندارند یا دارای تأییدیه‌های قانونی نیستند. «فریناز» که تحقیق زیادی درباره درمان این بیماری کرده، درباره جراحی‌هایی که می‌تواند به کاهش شدت این بیماری کمک کند، توضیح می‌دهد: «یکی از روش‌ها قطع عصب است که عوارض زیادی دارد. روش دیگری که در ایران وجود دارد، بوتاکس است که هر شش ماه باید انجام شود که این روش هم خطر فلج موقت اعصاب را به همراه دارد».
با این حال هیچ‌کدام از این دو روش، راه درمان مفید و قطعی نیستند: «در همه روش‌های درمانی که در ایران وجود دارد، بیماری بازگشت‌پذیر و دارای عوارض زیاد است». جز جراحی، یکی از راه‌های کاهش و کنترل هایپرهیدروزیس استفاده از دستگاه‌های ضد تعریق است که البته یک فرایند طولانی برای کنترل این بیماری است. در جهان شرکت‌های مختلفی تولیدکننده این دستگاه‌ها هستند، اما در ایران فقط یک شرکت در حوزه واردات این دستگاه فعالیت می‌کند که خود همان شرکت نیز مدعی تولید نمونه داخلی آن است. به علت نبود حمایت‌های مالیاتی و قانونی، قیمت دستگاه‌های وارداتی به صد میلیون تومان و حتی بالاتر رسیده است و بیماران مجبور به استفاده از نسخه داخلی دستگاه هستند؛ نسخه‌ای که بی‌خطر نیست: «برای استفاده از این دستگاه روزانه حداقل یک ساعت باید وقت بگذارم، همین‌طور هر جلسه حداقل دو بار دچار برق‌گرفتگی می‌شوم، در نهایت نیز دستگاه همیشه آسیب‌های پوستی مختلفی به من وارد می‌کند».
با وجود تمام این مشکلات، حتی قیمت این نسخه داخلی نیز چندان پایین نیست و طبق فهرستی که در سایت شرکت تولیدکننده آن وجود دارد، هفت تا 10 میلیون تومان هزینه خرید دستگاه است، بدون در نظر گرفتن پدها و وسایل جانبی لازم برای کارایی بهتر دستگاه: «با وجود این عوارض، دستگاه نه قیمت پایینی دارد و نه شامل بیمه می‌شود تا در تأمین وسایل جانبی کمکی به بیمار باشد».
داستان یک پودر
«فاطمه» به‌عنوان یکی از افراد مبتلا به این بیماری در توضیح بیشتر می‌گوید: «من تحقیق زیادی درباره یافتن روش درمان یا کاهش بیماری‌ام کردم، اما در ایران جز یک پودر چیز دیگری نیافتم». به گفته بیماران، یکی از روش‌های مرسوم کاهش هایپرهیدروزیس استفاده از دستگاه‌های ضد تعریق است، اما این دستگاه‌ها برای تأثیرگذاری خوب و دقیق نیاز به یک پودر دارند. در ایران تنها همان شرکتی که تولیدکننده و واردکننده دستگاه است، پودر دارد و آن را می‌فروشد. با کمی جست‌وجو در صفحات مجازی، فعالیت یک صفحه تلگرامی و یک سایت در همین زمینه نشان می‌دهد که متعلق به شرکت عرضه‌کننده این پودر است و ادعا دارد محصولی بی‌عوارض، مؤثر و مورد تأیید پزشکان ساخته است. اما وقتی برای سفارش این پودر وارد عمل می‌شوید، در سایت رسمی شرکت آن را نمی‌یابید. در صفحات رسمی شرکت نیز همین‌طور، در داروخانه‌ها نیز خبری از آن نیست و تنها راه سفارش پیغام به آیدی تلگرامی شرکت، دریافت یک شماره تماس و سفارش پودر از آن مسیر است.
اما این تمام ماجرا نیست؛ وقتی پودر را دریافت می‌کنید، با یک قوطی سفید بی‌نام‌ونشان مواجه می‌شوید که نه خبری از نام شرکت بر روی آن است و نه خبری از پروانه سلامت و مجوز وزارت بهداشت، همین‌طور نه بر روی محصول ترکیبات این پودر نوشته شده و نه شرکت هیچ‌گاه پاسخی به سؤالات مصرف‌کنندگان می‌دهد.
این ابهام و غیررسمی‌بودن عرضه و تولید این پودر، شبهه وجود آلومینیوم کلراید، ماده‌ای را که در صورت استفاده غیراستاندارد و زیاد در یک دارو می‌تواند خطرات زیادی مثل آسیب به قرنیه چشم، تحریک دستگاه گوارش، ایجاد بیماری‌های عصبی و همین‌طور سرطان داشته باشد، بالا می‌برد: «برای ما سؤال است که چرا شرکت، محتویات پودر را اعلام نمی‌کند؟ با توجه به این شکل عرضه و بسته‌بندی پودر و همین‌طور بوی تند آلومینیوم کلراید، اگر این پودر باعث ایجاد بیماری یا اتفاقی بد برای ما شود، چگونه قرار است ثابت کنیم این پودر، پودری است که از این شرکت گرفته‌ایم؟».
بیماری فراموش‌شده
بیماران هایپرهیدروزیس مشکلات متعددی در تهیه دارو و دریافت خدمات درمان دارند. بخش زیادی از این مشکلات ناشی از فقدان قرارگرفتن این بیماری در فهرست بنیاد بیماری‌های نادر است؛ فقدانی که دارای تضاد با دستورالعمل حمایت از بیماری‌های خاص است که از سال 1400 لازم‌الاجرا شده. در این سند ذکر شده که بیماری‌های ژنتیکی، بیماری‌های غیرواگیردار با سیر طولانی بروز، بیماری‌هایی با دامنه شیوع پنج تا 76 نفر در صد هزار نفر، در گروه بیماری‌هایی نادر و خاص قرار می‌گیرند و براساس سند یادشده، جمعیت مبتلا باید در زمینه دریافت خدمات درمانی، تشکیل نهاد و انجمن‌های حمایتی، بهره‌گرفتن از خدمات سلامت اجتماعی و همین‌طور استفاده از خدمات بیمه‌ای، مورد توجه ویژه قرار بگیرند. اما با وجود داشتن همه این معیارها، بیماری هایپرهیدروزیس هنوز جزء بیماری‌های نادر قرار نگرفته است. به همین علت، عمل‌های مرتبط به این بیماری جزء عمل‌های زیبایی حساب می‌شود و تحت پوشش بیمه قرار نمی‌گیرد.
امیر به‌عنوان یکی از این بیماران می‌گوید: «در گروه‌هایی که مبتلایان به این بیماری را در کنار یکدیگر جمع کرده، موردهای زیادی داشتیم که حتی پول ویزیت دکتر متخصص را نیز نداشتند». همین‌طور دسترسی به دارو برای این بیماران نیز امری سخت است که سال به سال سخت‌تر نیز می‌شود. قبلا در ایران دو قرص به اسم پروپانتلین و هیوسیامین تولید می‌شد که داروهایی خوبی بودند، اما سال‌هاست این داروها نیز تولید نمی‌شود». جز مسئله تولید، در همین راستا، در زمینه واردات داروهای این بیماری نیز تلاشی نمی‌شود: «در تمام دنیا از گلیکوپرولات برای درمان این بیماری استفاده می‌شود.
برای تهیه به داروخانه‌ها مراجعه کردم ولی پیدا نشد. به معاونت غذا و داروی شهرم رفتم و پس از پیگیری در نهایت به من گفتند این دارو اصلا به ایران وارد نمی‌شود». نبود انجمن یا نهادی که پیگیر کار این بیماران باشد نیز از مشکلاتی است که حمایت از آنها را دچار نابسامانی کرده: «باید برای این بیماری انجمنی زده شود تا دست‌کم مردم با آن آشنا شوند. من وقتی با کسی دست می‌دهم و فرد سریع پس از دست‌دادن، شروع به پاک‌کردن دستش می‌کند، از خجالت آب می‌شوم و نمی‌توانم هم بگویم این مشکل حاصل یک بیماری است».
