توانمندسازی مبتلایان بیماری «آرپی»

شفاانلاین»سلامت سمینار «مرا گونهای که هستم ببین» با هدف آگاهیبخشی، معرفی خدمات حمایتی و بررسی علمی بیماری RP (رتینیت پیگمنتوزا) روز پنجشنبه ۳ خردادماه با حضور جمعی از پزشکان، مشاوران، کارشناسان فناوری، مبتلایان به این بیماری و خانوادههایشان در محل شرکت ارتباطات شهر برگزار شد. در ابتدای این مراسم، خانم تهمینه یگانه، مدیرعامل مؤسسه حمایت از بیماران چشمی آرپی، با اشاره به مأموریت این نهاد غیردولتی گفت: «هدف ما، توانمندسازی افراد دارای آسیب بینایی و ارتقای کیفیت زندگی آنها با همکاری نهادهای فناوریمحور است.»
به گزارش شفاآنلاین مؤسسه آرپی علاوه بر خدمات تخصصی پزشکی، ارائه مشاوره روانشناسی، حقوقی، بیمه و ژنتیک، مجموعهای از دورههای آموزشی نظیر کامپیوتر، خط بریل، فن بیان، بافندگی، و بازیدرمانی را نیز برای جامعه هدف خود فراهم کرده است. دکتر شاهمرادی، روانشناس سلامت، با طرح سؤالاتی درباره نوع برخورد جامعه با افراد دارای آسیب بینایی، بر اهمیت آموزش عمومی برای تعامل صحیح با این افراد تأکید کرد. او گفت: «در جایی که تیغ جراح کاری نمیکند، کلام میتواند شفابخش باشد.» در ادامه، آقای امید هاشمی، کارشناس دسترسپذیری دیجیتال و از افراد دارای بیماری آرپی، به نقش فناوری در استقلال و توانمندسازی افراد نابینا اشاره کرد و گفت: «دسترسپذیر نبودن ابزارهای دیجیتال، به معنای نادیدهگرفتن بخشی از جامعه است.» وی خواستار گسترش نرمافزارهای مناسبسازی شده برای همه افراد شد. بخش علمی برنامه به معرفی دقیق بیماری آرپی اختصاص یافت. دکتر مریمی و دکتر اسماعیلی با ارائه توضیحات ژنتیکی و ساختار چشم، نحوه عملکرد سلولهای گیرنده بینایی را تشریح کردند و به ویژگیهای ارثی بیماری آرپی پرداختند. دکتر اسماعیلی، مسئول فنی آزمایشگاه ژنتیک، ضمن معرفی پیشرفتهای نوین در زمینه شناسایی ژنهای مرتبط با این بیماری، تأکید کرد: «مشاوره ژنتیک و انجام آزمایشهای دقیق میتواند به قطع زنجیره انتقال بیماری کمک کند.»
در بخش پایانی، به آخرین دستاوردهای جهانی در زمینه درمان بیماری RP از جمله سلولدرمانی، ژندرمانی، و نقش مطالعات بالینی اشاره شد که نویدبخش آیندهای روشن برای مبتلایان است.
این سمینار با مشارکت مؤسسه آرپی و حمایت شرکت ارتباطات زیرساخت برگزار شد و فرصتی بود تا با نگاه انسانی و علمی، به چالشها، توانمندیها و نیازهای افراد دارای آسیب بینایی پرداخته شود؛ نگاهی که نه بر اساس ترحم، بلکه بر مبنای احترام به تواناییها و کرامت انسانی بنا شده است.