دردی که نیازمند درمان جدی است

شفاانلاین»سلامت» بیماران نادر، در گوشه‌ای از زندگی با چالش‌هایی دست و پنجه نرم می‌کنند که نیازمند نگاهی عمیق‌تر و حمایتی مؤثرتر است.
در روز جهانی بیماری‌های نادر، به یاد افرادی می‌افتیم که در سکوت و در سایه مشکلات فراوانی زندگی می‌کنند.

به گزارش شفاآنلاین بیماران نادر به افرادی اطلاق می‌شود که به بیماری‌هایی مبتلا هستند که به ندرت در جامعه دیده می‌شود و به همین دلیل، همواره در معرض چالش‌های بیشماری قرار دارند که نیازمند توجه و حمایت ویژه است.

رضا وثوقی مقدم ، در خصوص بیماری‌های نادر و چالش‌های پیش روی آنها می‌گوید: بیماری‌های نادر به دلیل جامعه آماری پایین فقط یک انجمن در سطح ملی دارند، در استان خراسان رضوی آماری از این بیماران وجود ندارد.

وی ادامه می‌دهد: تشخیص بیماری‌های نادر اغلب مسیری طولانی و پرپیچ‌وخم است، نبود آگاهی کافی در بین پزشکان عمومی و حتی متخصصان، کمبود امکانات تشخیصی و هزینه‌های بالای آزمایش‌ها، باعث می‌شود بیماران و خانواده‌هایشان سال‌ها در جستجوی نامی برای درد خود سرگردان باشند، این تأخیر در تشخیص، گاهی اوقات به معنای از دست رفتن زمان حیاتی برای درمان و مدیریت بیماری است.
مدیر امور بیمارستان‌های دانشگاه علوم پزشکی مشهد می‌گوید: حتی پس از تشخیص، دسترسی به درمان مناسب چالش دیگری است. بسیاری از دارو‌ها و روش‌های درمانی این بیماری‌ها در داخل کشور موجود نیست و واردات آنها با موانع زیادی رو‌به‌رو است. هزینه‌های بالای درمان نیز بار سنگینی بر دوش خانواده‌ها می‌گذارد.

وثوقی مقدم با بیان اینکه بیماران نادر به علت نادر بودن بیماری خود ممکن است با تبعیض‌های اجتماعی مواجه شوند، بیان می‌کند: این انزوای اجتماعی می‌تواند روی سلامت روان آنها تأثیر بگذارد و به افزایش اضطراب و افسردگی منجر شود. 

وی ادامه می‌دهد: در این روز مهم، ضروری است که جامعه و دولت به این بیماران توجه کنند و اقداماتی برای بهبود شرایط آنها انجام دهند، توسعه سیستم‌های درمانی یکی از این اقدامات است که باید به طور جد پیگیری شود.