حق زوج‌ها، باروري سالم است
وجود يك بيمار ژنتيكي يا حتي مبتلاي بيماري‌هاي غير واگير يا مزمن در خانواده دور يا نزديك زوجين، از عوامل خطر براي تولد نوزاد معلول و نوزادان داراي نقص و بيماري‌هاي ژنتيكي است.
شفاآنلاین:سلامت>پدر علم ژنتيك ايران با ابراز نگراني درباره
تولد نوزادان داراي معلوليت به دنبال ايجاد محدوديت‌هاي قانوني براي
غربالگري دوره بارداري، توصيه كرد كه گروه‌هاي پرخطر و از جمله زوجيني كه
سابقه ازدواج فاميلي يا تولد فرزند دچار ناهنجاري ژنتيكي و كروموزومي در
خانواده دارند، مشاوره پيش از بارداري يا غربالگري دوره بارداري را انجام
بدهند.به گزارش شفا آنلاین:پروفسور داريوش فرهود با اشاره به اينكه مهم‌ترين عامل خطر در تولد نوزادان داراي معلوليت‌هاي ژنتيكي، ازدواج‌هاي فاميلي بدون مشاوره پيش از ازدواج يا مشاوره پيش از بارداري است، گفت: «اين باور اشتباه در ذهن مردم ايجاد شده كه تمام مادران باردار بايد غربالگري بارداري انجام بدهند در حالي كه ما به يك اولويت‌بندي براي انجام غربالگري بارداري قائل هستيم. اولين گروهي كه انجام غربالگري بارداري براي‌شان، ضروري و واجب است، مادراني هستند كه ازدواج خويشاوندي داشته‌اند. در شهر تهران، حدود 20 درصد اما در بعضي شهرهاي جنوبي و جنوب شرق ايران، بيش از 50 درصد ازدواج‌ها، فاميلي و خويشاوندي است اما در استان‌هاي شمالي ازدواج خويشاوندي چندان شايع نيست. نتايج بررسي‌ها نشان مي‌دهد كه در بين قوميت‌ها و اقوام و همچنين، بين اقشاري كه جايگاه اجتماعي بالايي ندارند، آمار ازدواج فاميلي نسبت به ساير گروه‌ها بالاتر است. بنابراين، زوجين فاميل و قوم و خويش، بايد پيش از بارداري، مشاوره ژنتيك انجام بدهند و در دوره بارداري مادر هم حتما غربالگري بارداري انجام شود.»
به گفته پروفسور فرهود، وجود يك بيمار ژنتيكي يا حتي مبتلاي بيماري‌هاي غير واگير يا مزمن در خانواده دور يا نزديك زوجين، از ديگر عوامل خطر براي تولد نوزاد معلول و نوزادان داراي نقص و بيماري‌هاي ژنتيكي است. اين متخصص ژنتيك مي‌گويد: «اگر در اقوام دور و نزديك يك زوج، تعداد مبتلايان بيماري قلبي يا سرطان يا حتي قربانيان خودكشي زياد باشد، ابتلاي اين بيماري‌ها يك عامل خطر و هشدار است و بايد براي مادر در دوره بارداري غربالگري جنين انجام شود. تعداد سقط غيرطبيعي، تعداد افراد نابارور يا معلول‌زايي در اقوام دور و نزديك هر يك از زوجين هم يك عامل معنادار است و زوجه‌اي با اين ويژگي، حتي اگر ازدواج فاميلي هم نداشته باشد، بايد غربالگري دوره بارداري را انجام بدهد. افزايش سن ازدواج هم عامل ديگري است كه انجام غربالگري دوره بارداري را ضروري مي‌كند به اين معنا كه تخمين زده مي‌شود با بالا رفتن سن مادر، جنين بيشتر در معرض خطر ابتلا به بيماري‌هاي ژنتيكی قرار مي‌گيرد و شيب اين خطر در صورت بارداري مادر بعد از سن 34 سالگي، تندتر مي‌شود چون در واقع با افزايش سن مادر، بارداري پرخطرتر مي‌شود. به همين دليل در كشورهاي پيشرفته، اين اجبار ايجاد شده كه تمام مادران باردار بالاي 35 سال امنيوسنتز بشوند.»
از آبان 1400 و با اجراي ماده 53 قانون جواني جمعيت توسط مجلس يازدهم و با توجيه تلاش براي كاهش آمار سقط‌هاي داوطلبانه و غيرقانوني و افزايش جمعيت كشور، محدوديت‌هايي با قانون مصوب مجلس و همكاري دولت سيزدهم براي انجام غربالگري دوره بارداري ايجاد شد. غربالگري دوره بارداري يك روش تشخيصي اوليه براي شناسايي ناهنجاري‌هاي ژنتيك و كروموزومي جنين است و تا پيش از آبان 1400، بنا به روال معمول، طبق توصيه و پيشنهاد متخصصان زنان و زايمان يا پزشكان مراكز خدمات جامع سلامت و بر مبناي شرايط زوجين از نظر ميزان ريسك تولد فرزندان داراي معلوليت با تمايل والدين انجام مي‌شد. در صورتي كه نتايج اين غربالگري اوليه، احتمالي از وجود ناهنجاري در جنين و تا پيش از ولوج روح نشان مي‌داد، آزمايش‌هاي تكميلي براي زوجين انجام مي‌شد و پس از دريافت نتايج، والدين در صورت تمايل شخصي به سازمان پزشكي قانوني مراجعه مي‌كردند تا پس از موافقت كميسيون‌هاي تخصصي اين نهاد قضايي وابسته به قوه قضاييه، آزمايش‌هاي تكميلي ديگري انجام بدهند. صرفا پس از اثبات ناهنجاري ژنتيكي و كروموزومي در اين آزمايش‌ها، كميسيون‌هاي تخصصي پزشكي قانوني تصميم مي‌گرفتند كه آيا با درخواست والدين براي سقط قانوني موافقت كنند يا اين درخواست رد شود. از آبان 1400، با تصويب و اجراي ماده 53 قانون جواني جمعيت، روال معمول تغيير كرد. هر گونه توصيه به انجام غربالگري بارداري ممنوع شد و از آنجا كه اين قانون و بخشنامه‌هاي ابلاغي وزارت بهداشت، براي توصيه‌كنندگان به انجام غربالگري بارداري، تنبيهات سختي از توبيخ تا لغو مجوز طبابت در نظر گرفته بودند، حتي متخصصان زنان و زايمان هم از توصيه به مشاوره‌هاي تشخيصي يا آزمايش‌هاي اوليه دست برداشتند كه به موازات اين روند، اطلاع‌رساني درباره عوامل خطرساز و موجد تولد نوزادان معلول هم به شدت كاهش يافت.
چندي قبل، اميرحسين بانكي‌پور، نماينده مجلس يازدهم و دوازدهم و رييس كميسيون مشترك قانون حمايت از خانواده و جواني جمعيت، در گفت‌وگو با «اعتماد» تاكيد داشت كه ترويج غربالگري بارداري، راهي براي كاسبي برخي پزشكان و مراكز تشخيص ژنتيك ايجاد كرده چرا كه تا پيش از اجراي اين قانون و تا پاييز 1400 هزينه مجموع آزمايش‌هاي غربالگري مادران باردار رقمي بيش از 3 ميليون تومان بوده و اجراي اين قانون، نقطه پاياني بر اين درآمدزايي گذاشته است. بانكي‌پور تاكيد داشت كه اعلام نتايج آزمايش‌هاي تشخيصي اوليه، عامل موثري در تصميم تعداد زيادي از والدين به سقط درماني يا سقط غيرقانوني بوده چنانكه تعداد زيادي از جنين‌هاي سالم هم، با همين تصميم والدين از بين رفتند و حالا با اجراي اين قانون، اين اقدامات و همچنين توزيع رايگان و يارانه‌اي اقلام و اقداماتي كه از بارداري جلوگيري مي‌كرد هم متوقف شده است. بانكي‌پور در همين گفت‌وگو تاكيد داشت كه طبق گزارش سازمان ثبت احوال و وزارت بهداشت، از پاييز1400 تا نيمه تابستان امسال، به دنبال اجراي ماده 53 قانون جواني جمعيت، نرخ باروري در 15 استان افزايش يافته، فاصله تولد فرزند اول تا ازدواج، به 3 سال كاهش يافته و علاوه بر افزايش معنادار تعداد تولد فرزند سوم و چهارم و پنجم، شاهد افزايش 15 درصدي نرخ باروري در زنان بالاي 35 سال هستيم.
طبق اخلاق پزشكي، هيچ متخصصي
حق اجبار به غربالگري بارداري ندارد
پروفسور فرهود، در اشاره‌اي به مصوبات كميته اخلاق سازمان بهداشت جهاني مي‌گويد: «اين كميته با حكم دبيركل سازمان بهداشت جهاني تشكيل شد و من هم يكي از اعضاي اين كميته 5 نفره بودم. در اين كميته مصوب شد كه تصميم پدر و مادر، بر هر تصميمي تقدم دارد چون مبنا بر خودمختاري انسان‌ها در انتخاب خدمات پزشكي بود. بر مبناي اين مصوبه، اعلام شد كه هر مادري حق دارد براي انتخاب پزشك، نوع خدمات دوره بارداري، مشاوره بارداري و حتي نوع دارو شخصا تصميم بگيرد و هيچ فردي حق تحميل هيچ گونه اجباري به اين مادر ندارد. مشاوره و غربالگري دوره بارداري هم يكي از بخش‌هاي همين تصميم بود. بنابراين، انتخاب مشاوره و غربالگري بارداري، يك انتخاب داوطلبانه والدين است و هيچ فردي اجازه ممانعت از انجام اين خدمت يا تحميل آن به مادر و والدين را ندارد. البته جلوگيري از ارائه اين خدمت، با امتناع از انجام آن متفاوت است. طبق مصوبه كميته اخلاق سازمان بهداشت جهاني، اگر مادري مايل به انجام غربالگري بارداري نباشد، حق مجبور كردن او به انجام اين كار را نداريم اما اگر اين مادر، غربالگري انجام داد و در نتيجه غربالگري معلوم شد كه جنين دچار نقص و ناهنجاري ژنتيكي است، مادر بايد از نقص فرزندش مطلع باشد و حق محروم كردن مادر از دانستن نتيجه غربالگري را نداريم. در همان زماني كه مجلس يازدهم مشغول تدوين قانون جواني جمعيت بود، چند نماينده مجلس نزد من آمدند و درباره اين قانون از من نظرخواهي كردند. قرار بود در قانون از اعلام نتيجه غربالگري به مادران جلوگيري شود تا مادران براي سقط جنين ناقص پيگيري نكنند. من به اين نمايندگان اين نكته را گفتم و يادآور شدم كه مادران باردار حق دارند از نتيجه غربالگري جنين‌شان باخبر باشند و در صورت ابتلاي جنين به نقص ژنتيكي، اين مادران بايد حق پيگيري سقط جنين داشته باشند به جاي آنكه در بي‌خبري بمانند و برخلاف ميل باطني‌شان فرزند معلول به دنيا بياورند و يك عمر در عذاب بمانند.»
پروفسور فرهود در پاسخ به سوال «اعتماد» درباره قطعي بودن نتيجه غربالگري و شناسايي ناهنجاري در جنين و مبنا قرار دادن نتيجه غربالگري بارداري از سوي متخصص بيماري‌هاي زنان مي‌گويد: «اگر اين پزشك، پيشداوري نداشته باشد، همين نتايج غربالگري مي‌تواند مبناي تصميم متخصص بيماري‌هاي زنان باشد اما اين نتيجه غربالگري يا مشاوره به هيچ وجه مبناي سقط درماني نيست چون پزشكي قانوني براي صدور مجوز سقط درماني به ادله بيشتري نياز دارد. من يك بار در جلسه فرهنگستان علوم پزشكي اين مساله را مطرح كردم و گفتم كه قسم پزشكي، حتي به قانون رييس‌جمهور هم ارجح است و حتي اگر اجراي تاكيدات قسم پزشكي باعث حبس و زندان پزشك بشود، پزشك موظف است اين قسم را در مورد بيمارانش اجرا كند. پزشك در قسم خود موظف مي‌شود اخلاق پزشكي را رعايت كند و اخلاق پزشكي چيزي نيست جز انجام تمام اقدامات در جهت منافع بيمار بدون آنكه بيمار در اجبار و تحميل قرار بگيرد. با اين حال، مدافعان قانون جواني جمعيت مي‌گفتند پزشك با در دست گرفتن نتيجه مشاوره يا غربالگري، مادر را به سقط وادار كرده و مادر هم با در دست گرفتن نتيجه غربالگري، براي سقط جنين اقدام كرده است. اين حرف البته كاملا اشتباه بود چون حتي متخصصان بيماري‌هاي زنان هم مي‌گويند كه غربالگري يك نتيجه قطعي نيست اما نتيجه اوليه و مبناي تصميم ما براي بررسي‌هاي بيشتر است. علاوه بر اين، نه تنها هيچ مادري مجبور به انجام غربالگري و مشاوره نيست. اگر مادري از نقص جنينش مطلع شد، هيچ فردي و حتي پزشك معالج اين مادر نمي‌تواند و حق ندارد او را به سقط جنين وادار كند چنانكه بسياري از مادران، بعد از اطلاع از نتيجه غربالگري مي‌گويند ما مي‌خواهيم بچه دچار ناهنجاري را نگه داريم. اين حرف را در سراسر جهان مي‌توان از زبان مادران شنيد. حتي در پيشرفته‌ترين كشورهاي جهان مثل آلمان و فرانسه، مادراني بدون توجه به نتيجه غربالگري، با تمايل شخصي و داوطلبانه، فرزند معلول خود را به دنيا مي‌آورند و از او مراقبت مي‌كنند و هيچ فردي نمي‌تواند اين مادران را به سقط وادار كند.»
طي سه سال اخير، كارشناسان حوزه سلامت و جمعيت بارها نسبت به خطر افزايش معلول‌زايي و نوزادان دچار ناهنجاري‌هاي ژنتيكي و كروموزومي به دليل محدود شدن غربالگري بارداري يا مشاوره ژنتيك هشدار دادند اما مسوولان وزارت بهداشت دولت سيزدهم نه تنها به اين هشدارها توجهي نداشتند بلكه طبق آخرين آمارهايي كه ابتداي امسال ارائه دادند، در اين سه سال و با اجراي ماده 53 قانون جواني جمعيت، مانع از انجام 200 هزار غربالگري بارداري شدند در حالي كه هنوز معلوم نيست در اين سه سال و با اعمال اين محدوديت‌ها، چه تعداد نوزاد معلول و دچار ناهنجاري‌هاي ژنتيكي و كروموزومي متولد شده است. با وجود آنكه مسوولان وزارت بهداشت دولت سيزدهم مدعي بودند كه غربالگري بارداري ممنوع نشده و والدين در صورت تمايل شخصي مي‌توانند اين غربالگري را انجام بدهند، لغو حمايت‌هاي بيمه‌اي از آزمايش‌هاي گرانقيمت غربالگري بارداري عامل مهمي بود كه اغلب والدين پرخطر را از انجام اين آزمايش‌هاي پيشگيرانه منصرف مي‌كرد.
در حالي كه در ابتداي دهه 1390، وزارت بهداشت هشدار داده بود كه به دليل اجباري نبودن غربالگري بارداري و مشاوره ژنتيك، هر ساله حداقل 80 هزار نوزاد داراي معلوليت و ناهنجاري ژنتيكي و كروموزومي در كشور متولد مي‌شوند، مسوولان سازمان بهزيستي دولت سيزدهم هيچ آماري از تعداد جمعيت نوزادان معلول ارائه ندادند با وجود آنكه اين سازمان متولي حمايت از افراد داراي معلوليت است و طبق وظايفي كه دارد، بايد رصد دقيقي بر تعداد جمعيت افراد داراي معلوليت كشور داشته باشد. البته بانكي‌پور در همان گفت و گويي كه با «اعتماد» داشت، افزايش تعداد نوزادان معلول به دليل محدود شدن غربالگري بارداري و اجراي قانون جواني جمعيت را تكذيب كرد و تاكيد داشت كه اين اعداد نسبت به ايام پيش از اجراي ماده 53 قانون تغييري نداشته است.
پدر علم ژنتيك ايران در جواب سوال «اعتماد» درباره عاقبت اجراي ماده 53 قانون جواني جمعيت و ممنوعيت غربالگري بارداري و سرنوشت نوزاداني كه به دليل بي‌اطلاعي مادر از نقص ژنتيكي جنين، به دنيا مي‌آيند مي‌گويد: «ما در اين موضوع با دو وجه مواجهيم؛ مادري كه داوطلبانه مايل به تولد فرزند معلول خود است بنابراين هيچ فردي حق ندارد اين مادر را از اين تصميم داوطلبانه منع كند. در مورد ساير بيماري‌ها هم همين است. فرض كنيم به يك بيمار قلبي مي‌گويند تو بايد قلبت را عمل كني وگرنه مي‌ميري. اگر اين بيمار با تمايل شخصي و داوطلبانه مايل به انجام جراحي نباشد، هيچ فردي اجازه مجبور كردن او به انجام جراحي و بالاتر از آن، زنده ماندن ندارد. صحبت جامعه پزشكي در طول اين سه سال اين بوده كه اطلاع‌رساني بايد به طور مستمر و بدون وقفه ادامه يابد و خدمات غربالگري هم در دسترس والدين باشد اما در عين حال بايد مانع از مجبور كردن والدين به غربالگري و حتي سقط جنين شويم كه البته تا پيش از تصويب قانون هم وضع همين گونه بود و مادران و پدران به سقط جنين مجبور نمي‌شدند اما نكته مهم اين است كه 95 درصد والدين، به خصوص در شرايط اقتصادي فعلي كه تامين هزينه‌هاي زندگي دشوار است نمي‌خواهند چنين فرزندي داشته باشند.»
به گفته پروفسور فرهود، به دنبال پيشرفت علم، تشخيص انواع ناهنجاري‌هاي ژنتيكي امكان‌پذير شده و مي‌گويد: «ما 20 هزار بيماري ژنتيكي داريم كه تعدادي از اين بيماري‌ها، كروموزومي و تعدادي ديگر، وابسته به ژن هستند كه از همين بيماري‌هاي وابسته به ژن، تعدادي‌شان با يك جفت ژن و بعضي ديگر مثل سرطان‌ها و بيماري‌هاي قلبي و بيماري‌هاي رواني، با ژن‌هاي بيشتري اداره مي‌شوند. با توجه به گستردگي زمينه ژنتيك بيماري‌ها، امكانات تشخيص اين بيماري‌ها در دوره بارداري مادر هم متفاوت مي‌شود. به اين معنا كه نتیجه تشخیص اولیه بسته به سطح غربالگري با پنل‌هاي 60 ژني يا پنل‌هاي 80 ژني يا پنل‌هاي 300 ژني متفاوت است. پيشرفت اقدامات تشخيصي باعث شده كه دامنه تشخيص هم وسيع‌تر شود. در سال‌هاي گذشته، فقط امكان تشخيص ناهنجاري در جنين وجود داشت اما از نيمه دهه 1390 با انجام يك آزمايش، با نمونه‌گيري از يك فرد بيمار در خانواده، با شناسايي تمام ژن‌هاي بيماري اين فرد، مي‌توانيم به‌طور دقيق بگوييم اين فرد چه بيماري‌هايي دارد. همين امكان براي والدين هم ميسر است. يعني با انجام اين آزمايش‌ها و نمونه‌گيري از والدين، بيماري‌هاي نوزادشان را هم شناسايي مي‌كنيم و پيشداوري‌ها درباره زنده بودن اين نوزاد را هم به والدين مي‌گوييم. در اين روش تشخيصي پيشرفته، ژن‌هاي بيماري والدين شناسايي مي‌شود و بعد از استخراج اين ژن‌ها در هفته يازدهم بارداري، اگر اين ژن‌ها را در جنين مشاهده كنيم، به والدين مي‌گوييم كه فرزندشان به چنين بيماري‌هاي مبتلا خواهد بود و والدين در صورت تمايل مي‌توانند براي سقط اقدام كنند. من همين توضيحات را به نويسندگان قانون جواني جمعيت هم گفتم چون آنها مي‌گفتند وقتي مادر از وجود اين ژن مطلع شود ديگر تمايلي به بارداري نخواهد داشت در حالي كه مشاهدات ما، خلاف اظهارات نويسندگان قانون بود. تمام والديني كه براي اولين بار به ما مراجعه مي‌كردند و فرزند دچار ناهنجاري ژنتيك داشتند كه اين فرزند هم به سن 8 يا 10 سالگي رسيده بود، مي‌گفتند كه در اين بازه 8 يا 10 ساله، ديگر براي فرزندآوري اقدام نكرده بودند. وقتي از ايشان دليل خودداري از فرزندآوري را مي‌پرسيديم، مي‌گفتند قبل از بارداري فرزند اول، براي آزمايش ژنتيك اقدام نكرده بودند چون در آن زمان چنين آزمايش‌هاي پيشرفته‌اي در ايران وجود نداشت و بعد از تولد فرزند دچار معلوليت، به دليل ترس از تولد دوباره فرزند مبتلا به ناهنجاري و نقص‌هاي ژنتيك، از فرزندآوري خودداري كرده‌اند.»
غربالگري پيش از بارداري و دوره بارداري، روش تشخيصي براي وجود ژن‌هاي مخرب در بدن زوجين و شناسايي هزاران بيماري نادر، تك ژني، ارثي و ناهنجاري‌هاي كروموزومي جنين است. برخي معلوليت‌هاي جسمي مثل نداشتن دست و پا، بزرگ‌تر بودن سر، سندروم داون، سندروم ادوارد، سندروم پاتو، سندروم ترنر، سندروم كلين فلتر و سندروم ژاكوب از جمله ناهنجاري‌هاي جنين است كه با غربالگري دوره بارداري شناسايي مي‌شود. اما تمام اين ناهنجاري‌ها به سقط قانوني ختم نمي‌شود چون از خرداد 1384 و به دنبال تصويب قانون سقط درماني در مجلس، تعداد معدودي از ناهنجاري‌هاي ژنتيكي و كروموزومي مجوز سقط قانوني مي‌گيرند چنانكه در ماده واحده اين قانون هم قيد شده است: «سقط درماني با تشخيص قطعي سه پزشك متخصص و تأييد پزشكي قانوني مبني بر بيماري جنين كه به علت عقب‌افتادگي يا ناقص‌الخلقه بودن موجب حرج مادر است يا بيماري مادر كه با تهديد جاني مادر توأم باشد قبل از ولوج روح (چهار ماه) با رضايت زن مجاز است و مجازات و مسووليتي متوجه پزشك مباشر نخواهد بود. »
پدر علم ژنتيك ايران به «اعتماد» مي‌گويد كه به دنبال پيشرفت علم، حتي تشخيص نابينايي و معلوليت جسمي جنين هم با همين آزمايش‌ها در دوره بارداري مادر امكان‌پذير است اما والدين بايد تصميم بگيرند كه براي انجام چه نوع آزمايشي و با چه بودجه‌اي براي شناسايي چند بيماري اقدام كنند.
«تعرفه آزمايش‌هاي ژنتيك، بسته به اينكه اين شناسايي در چند ژن انجام شود، متفاوت است و بنابراين شناسايي 300 ژن، هزينه‌اي بسيار متفاوت با شناسايي 5 هزار ژن خواهد داشت و البته متاسفانه هزينه آزمايش‌هاي ژنتيك در ايران بسيار گران است اما شايع‌ترين آزمايش، شناسايي 300 ژن است كه با تشخيص اين 300 ژن در والدين، مي‌توان انواع نابينايي، ناشنوايي و حتي سرطان‌ها را در جنين تشخيص داد چون اين بيماري‌ها همگي دليل ژنتيك دارد. حدود دو سال قبل سازمان بهزيستي به من گفت با اقدامات تشخيصي در دوره بارداري، در حد قابل توجهي از تولد نوزادان داراي معلوليت پيشگيري شده و به دنبال اين اقدامات پيشگيرانه البته بار مالي سازمان هم كاهش يافته است. 4 گروه از بيماري‌ها شامل انواع بيماري‌هاي قلبي و عروقي، انواع سرطان‌ها، بيماري‌هاي متابوليك و ازجمله چاقي و ديابت و همچنين، بيماري‌هاي رواني، كه حدود 80 درصد بيماري‌ها و مرگ و معلوليت‌ها را شامل مي‌شود، بار مالي سنگيني هم براي بيمار و هم براي خانواده بيمار و هم براي دولت‌ها ايجاد مي‌كند و اين 4 گروه بيماري، بيشترين ضربه را به اقتصاد و توسعه يك جامعه مي‌زند. تمام بيماري‌ها در اين 4 گروه كلي، مبتني بر ژن هستند. ژن اين بيماري‌ها البته ساكن است اما موتور فعال‌كننده اين ژن‌ها، خشونت و استرس و سبك زندگي است. اگر ژن سرطان در بدن يك مادر باردار وجود دارد، اين ژن به دنبال استرس و خشونت و سبك زندگي مادر، اول در بدن مادر باردار فعال مي‌شود و سپس به جنين منتقل مي‌شود. البته اين ژن‌ها بعد از تولد هم قابل تشخيص است و اگر والدين، غربالگري بعد از تولد براي فرزندشان انجام بدهند با شناسايي اين ژن‌ها در بدن كودك معلوم خواهد شد كه اين كودك در سال‌هاي بعد به چه بيماري‌هايي مبتلا مي‌شود و مي‌توان درمان‌هاي زودرس و پيشگيرانه را براي كودك آغاز كرد تا از پيشرفت بيماري جلوگيري شود. تا سال‌ها، كميته‌هاي اخلاق سازمان بهداشت جهاني با اين غربالگري مخالف بودند و مي‌گفتند با شناسايي اين ژن‌ها، برچسبي به پيشاني كودك مي‌خورد و بايد تا پايان عمر با اين برچسب زندگي كند ولي امروز، جهان و دانشمندان ژنتيك به اين نتيجه رسيده‌اند كه هر فردي بايد از بيماري خودش مطلع باشد و البته يك قدم قبل‌تر، همان اقدام والدين براي غربالگري است تا در صورت وجود ژن بيماري در جنين، اقدامات پيشگيرانه و حتي درمان زودرس نوزاد آغاز شود. البته حتي اگر فرض كنيم كه والديني اين تمكن مالي را داشته باشند و كامل‌ترين غربالگري دوره بارداري مادر انجام شود و والدين متوجه نقص و ناهنجاري ژنتيكي جنين شوند، تعداد زيادي از والدين با وجود اطلاع از اين نقص، مايلند فرزندشان را با همين شرايط حفظ كنند. مثال مشخص اين وضع را من در مورد والديني شاهد بودم كه با اطلاع از نتيجه سونوگرافي متوجه شدند كه جمجمه جنين، كوچك‌تر از اندازه طبيعي است. البته كوچك بودن اندازه جمجمه مجوز سقط درماني نمي‌گيرد ولي با اين حال اين پدر و مادر گفتند ما مي‌خواهيم فرزندمان را با همين شرايط حفظ كنيم. پزشكي قانوني، تدابير بسيار سختگيرانه‌اي براي صدور مجوز سقط درماني دارد و هر نقص و ناهنجاري مجوز سقط درماني نمي‌گيرد. اواسط دهه 1360 گروهي نزد امام خميني رفتند كه بنده هم در اين گروه بودم. ما با ادله خدمت ايشان رفتيم و بعد از موافقت ايشان، دفتري در پزشكي قانوني تشكيل شد و جلساتي براي بررسي موارد نيازمند سقط درماني تشكيل مي‌شد و اولين مجوز سقط درماني هم براي جنين مبتلاي تالاسمي بود. از آن زمان تا امروز، اين جلسات به‌طور مستمر در پزشكي قانوني برگزار مي‌شود و در اين جلسات، بيماري‌هاي شايع را بررسي مي‌كنيم و تاكنون براي حدود 90 بيماري جنين يا مادر در دوره بارداري، مجوز سقط درماني داده‌ايم و صدور مجوز سقط درماني بستگي به نوع و شدت معلوليت دارد. البته برخي مشكلات جنين مثل كوتاه قدي غيرطبيعي يا ناشنوايي، با وجود آنكه ممكن است براي والدين ناراحت‌كننده باشد اما مجوز سقط نمي‌گيرد ولي براي بعضي انواع نابينايي و همچنين براي بعضي از ناهنجاري‌هاي كروموزومي مثل سندروم داون مجوز سقط درماني صادر مي‌شود.»
پروفسور فرهود ضمن تاييد خطر پير شدن جمعيت به دليل كاهش فرزندآوري و افزايش سن ازدواج و آمار بالاي زنان و مردان مجرد در كشور، اشاره مي‌كند كه امروز، تمام كشورها با مساله پير شدن جمعيت مواجهند و مي‌گويد: «ژاپن اولين كشوري بود كه در سراشيبي سالمندي جمعيت افتاد و امروز كشورهاي اسكانديناوي و كانادا هم با اين مشكل مواجهند. در تمام اين كشورها، اقدامات پيشگيرانه‌اي براي جلوگيري از سالمندي جمعيت آغاز شده و اعطاي تسهيلات به زوج‌ها يكي از اين اقدامات است. راه مقابله با پيري جمعيت، جلوگيري از غربالگري مادران باردار نيست. با ممنوعيت غربالگري مادران باردار، شاهد سه اتفاق تولد نوزاد داراي معلوليت، توسل مادران به سقط غيرقانوني به دليل ترس از تولد فرزند ناقص و همچنين، خودداري از بارداري خواهيم بود. ممنوعيت غربالگري مادران باردار، موجب اشاعه بي‌قانوني خواهد شد علاوه بر آنكه تولد نوزاد داراي معلوليت، بار مالي و عاطفي شديدي براي مادر و پدر دارد. آيا پدر يك كودك داراي ناهنجاري و معلوليت ژنتيكي، كارايي مشابه يك پدر داراي فرزند سالم خواهد داشت؟ اقوام نزديك اين خانواده هم از اين واقعه متاثر مي‌شوند. تولد يك نوزاد داراي ناهنجاري و معلوليت ژنتيكي، در مواقعي به طلاق والدين منجر مي‌شود. خانواده‌اي را به ياد دارم كه براي آزمايش‌هاي ژنتيك از شهرستان به تهران آمده بودند و بعد از مشخص شدن نتيجه غربالگري، مادر باردار به من تلفن زد و با گريه گفت شوهرم در همان اتوبوسي كه به سمت شهرمان مي‌رفتيم به من گفت طلاقت مي‌دهم و ازدواج مجدد مي‌كنم كه فرزند سالم برايم بياورد. سه پرونده هم در اين سال‌ها داشتم كه بعد از تولد نوزادشان، او را به دليل ناهنجاري ژنتيكي به قتل رساندند. اين كودكان تا زمان مرگ ممكن است زجر فراواني بابت ناهنجاري‌ها و نقص‌هاي ژنتيكي‌شان متحمل شوند و البته زجرشان متفاوت است. مشكلات يك كودك نابينا با يك كودك ناشنوا قابل مقايسه نيست. كودك مبتلاي سندروم داون متوجه مي‌شود كه باقي كودكان تمايلي به بازي با او ندارند. والدين بايد براي حفظ فرزند دچار ناهنجاري ژنتيكي، حق انتخاب داشته باشند و دولت نبايد در اين زمينه به جاي والدين تصميم بگيرد. ممنوعيت و محدوديت غربالگري بارداري، يك مداخله صددرصدي در زندگي والدين است. جمعيت كشور ما بايد با افراد سالم افزايش پيدا كند نه اينكه براي نگهداري جمعيت دچار معلوليت ماليات بدهيم. آيا نويسندگان قانون جواني جمعيت، خودشان فرزند معلول دارند؟ ما حق نداريم به جاي والدين تصميم بگيريم. داشتن يا نداشتن فرزند داراي معلوليت، حق مشروع يك خانواده است. تصميم‌گيري به جاي والدين و خانواده، خلاف شرع و خلاف عرف و خلاف عقل است و با ممنوعيت غربالگري بارداري و افزايش تولد نوزادان داراي ناهنجاري و معلوليت ژنتيكي، بيشترين خسارت متوجه اين فرزندان و اين مادران خواهد بود چون باعث افزايش طلاق و چند همسري خواهد شد.»
پدر علم ژنتيك ايران در جواب احتمال تولد نوزادان داراي ناهنجاري ژنتيك و كروموزومي به دليل انجام نشدن غربالگري بارداري در افراد پرخطر و ناآگاهي والدين نسبت به ضرورت انجام غربالگري براي گروه‌هاي پرخطر مي‌گويد: «هيچ درصدي در اين زمينه نداريم اما طبق جدول‌هايي كه با جمعيت نمونه 5 هزار نفر تدوين كرديم، متوجه شديم كه با افزايش سن بارداري، احتمال تولد يك نوزاد با ناهنجاري ژنتيك و كروموزمي بسيار بيشتر خواهد بود. بنابراين، اگر ظرف سه سال اخير غربالگري بارداري متوقف شده ، بايد انتظار داشته باشيم كه تعداد تولدهاي دچار ناهنجاري ژنتيك و كروموزومي به دليل انجام نشدن غربالگري در جمعيت پرخطر، به طور صددرصد نسبت به سه سال قبل افزايش يافته باشد مگر اينكه مادران در اين گروه پرخطر، با شواهد تولد فرزندان قبلي يا وجود اعضاي بيمار در خانواده، به سقط غيرقانوني متوسل شده باشند. اين حق مردم است كه بدانند كه مشاوره ژنتيك، دستور سازمان جهاني بهداشت است و مشاوره ژنتيك، ارزان‌ترين و در دسترس‌ترين و بهترين راه‌حل پيشگيري است ضمن اینکه تمام مشاوره‌ها و غربالگري‌ها به سقط جنین منجر نخواهد شد.»/اعتماد
نظرات بینندگان
آخرین اخبار