کمبود های جدی و مخاطره آمیز سه داروی هیومیت، فاکتور ۱۳، فیبرونوژن سلامت و زندگی این بیماران به خصوص زنان و دختران را که بدون حادثه و به صورت طبیعی خونریزی ماهیانه دارند در مخاطره قرار داده است.
شفا آنلاین:جامعه> دولت ها فارغ از موقعیت جناحی اعم از اصولگرا، اصلاح طلب و اعتدالی ها بدون استثنا پس از مدتی مدیریت از پدیده ای که مافیای دارو نام نهاده اند شکایت کرده و می کنند. دولت شهید رئیسی نیز همین مسیر را طی کرد و زودتر از دولت های قبلی به دیوار های نامرئی رسید که نامش را مافیا دارو نهاده اند. مواضع دولت ها در رابطه مافیا به گونه ای است که ضرورت دارد پلیس و دستگاه قضایی باید این باند های مافیایی را شناسایی و منهدم نمایند. این روایت غیر واقعی از مافیا موجب شده است که به اندازه عمر نظام جمهوری اسلامی مسئولین کشور به دنبال شناسایی مافیای دارو می گردند. تعریفی که از مافیا در اذهان مردم و مسئولین است، درکی کلاسیک از باند های پیچیده و پنهان فاسدی است که اساسا از مرزهای اخلاقی عبور کرده و برای تامین منافع مراجع رسمی را در اختیار دارند. این درک از مافیا ما را به حقیقت آنچه مافیای دارو نامیده می شود هدایت نمی کند. مافیای دارو در کشور حاصل سیاستگذاری غلط و ایجاد انحصار و حذف رقابت در این حوزه است. جالب توجه است که ارکان قانون گذاری و مراجع نظارتی هم تمام تلاش خود را معطوف به حمایت از این " انحصار ها " نموده و در عین حال به دنبال شناسایی مافیا هستند.!! مافیای دارو را دولت تولید می کند. از جنس اجزای خودش است و دولت بیهوده خارج از محدوده خود دنبال مافیا دارو می گردد. در صورتیکه مافیا دارو در قلب ساختار دولتی است. اتفاقا معتقد به نطام است. جنس آن با جنس مافیای کلاسیک در تصور عامه و البته مسئولین بسیار متفاوت است. اساسا خود را خدمتگزار می داند، در صورت ضرورت شکایت می کند و قوانین از آنها حمایت می کند. حقیقت تلخ این است که در حوزه دارو به نام خودکفایی انحصار به وجود آمده است. برای شرکت های تولید کنندگان دارو داخلی واحدی به نام مارکتینگ مفهوم خود را از دست داده است. این واحد تبدیل به واحدی شده است که مواظب این باشد محصول نظیر این محصول به کشور وارد نشود. دولت ها در یک حمایت بی در و پیکر از تولید داخلی مافیا را تولید کرده اند. بزرگ کرده اند. آنها بدون رقابت صاحب ثروت های بزرگ و تاثیر گذار در کشور شده اند. محصولات آنها را با هر کیفیت تحت پوشش بیمه قرار داده اند. خرید تضمینی از آنها می شود. مشتری انتخاب دیگری ندارد. هیچ ضرورتی هم ندارد مشتریان خود را متقاعد به خرید محصول خود کنند. باید همین را بخرند. روابط مافیایی در این نقطه متولد می شود. مگر گانگستر های مافیا بعد از قتل و خونریزی و کشتار آخر به کجا می رسیدند؟ خیلی ساده است: بازار را می خواستند. مردم مجبور به خرید از آنها هستند. مافیای دارو در ایران بدون شلیک یک تیر انحصار را بدست آورده اند. آنقدر قدرت مالی دارند که می تواند میلیاردها تومان طلب از دولت را تحمل بکنند.
درد دارو بی درمان مانده است. رئیس سازمان غذا و دارو فعالیت مدنی می کند!! بودجه هایش را مطالبه می کند!! نه انگار در راس یک سازمان دولتی مهم هستند و مانند فعال اجتماعی حوزه سلامت می خواهد مشکلات خود را از طریق فشار افکار عمومی حل کند. رئیس کمیسیون بهداشت درمان از مخاطرات بی تدبیری در این حوزه می گوید و تاکید می کند، بعدا نگویید نگفتیم!! بیماران به خصوص بیماران دیر درمان از دارو های نوین که بی بهره می مانند هیچ!! تداوم دسترسی به همین داروهای منتخب دولت را هم ندارند. نمی دانم رئیس سازمان غذا و دارو باید دیگر چه عملکردی داشته باشد که مشمول تغییر شود.
در پایان ضمن تصریح همه گیری این درد درمان نشده در همه حوزه ها تاکید می کنم بیماران هموفیلی از این عدم امنیت دوسال را در درد و رنج سپری کردند. کودکانی که ده سال برای یادگیری از معلولیت آنها زحمت کشیده شده بود در سنین جوانی در مخاطره معلولیت های بازگشت ناپدیر قرار گرفته اند.
کمبود های جدی و مخاطره آمیز سه داروی هیومیت، فاکتور ۱۳، فیبرونوژن سلامت و زندگی این بیماران به خصوص زنان و دختران را که بدون حادثه و به صورت طبیعی خونریزی ماهیانه دارند در مخاطره قرار داده است.
بی اعتنایی و عدم پاسخگویی به این کمبودها که شیرازه خانواده ها را برهم می ریزد. جای شگفتی فراوان است. خیلی راحت دارو های موثر لوکس معرفی می شود، اطلاعات غلط به جامعه تزریق می شود، شورای عالی بیمه حتی فارغ از صرفه و صلاح اقتصادی کشور و دفاع از بیت المال از تحت پوشش بیمه قرار دادن یک داروی نوین هموفیلی( امیسیزوماب ) در سنگر دفاع بی چون چرا از تولید داخلی و تحت تاثیر سازمان غذا دارو خودداری می کند.
لطفا راهنمایی کنید چه کسی می تواند رئیس سازمان غذا و دارو را که اصل ارتباطی سازمان تحت مسئولیتش را به عدم پاسخگویی گذاشته است پاسخگو کند.
ایشان یکبار از جامعه هموفیلی ایران به دلیل تحمیل و درو رنج عذر خواهی نمود ولی چه فایده!! راه خود می رود و بیمار دردش را می کشد.