اینجا افرادی هستند که روز به روز به مرگ نزدیک‌تر می‌شوند!
مديرعامل انجمن حمايت از مبتلايان به ديستروفي، معتقد است بي‌برنامه بودن وزارت بهداشت سبب شده دست بيماران از توزيع داروها کوتاه شود
شفاآنلاین>سلامت> در حالي که چندي قبل بر تعداد بيماري‌هاي خاص در کشور افزوده شد تا مورد حمايت بيشتري قرار گيرند و از رنج بيماران و خانواده‌هاي آنها کاسته شود، هنوز بيماراني هستند که نه تنها حمايتي نمي‌بينند، بلکه گراني دارو و تجهيزات پزشکي بسياري از آنان را دچار رنج مضاعف کرده است. از جمله اين بيماري‌ها «مياستني گراويس» است.
به گزارش شفاآنلاین: بيماران مبتلا به تحليل عضلاني SMA)) دسته ديگري از بيماراني هستند که هرچه از عدم توزيع داروهاي مورد نيازشان مي‌گذرد، متأسفانه به مرگ نزديک‌تر مي‌شوند، اگر فوت هم نکنند ضعيف‌تر مي‌شوند و به دستگاه تنفسي وابسته مي‌شوند. بيماري که به دستگاه تنفسي وابسته شود بايد چهار سال دارو بگيرد تا دوباره بتواند از دستگاه جدا شود.
هرچه توزيع داروها ميان بيماران به تاخير بيفتد، افراد بيشتري فوت مي‌کنند
مديرعامل انجمن حمايت از مبتلايان به ديستروفي، معتقد است بي‌برنامه بودن وزارت بهداشت سبب شده دست بيماران از توزيع داروها کوتاه شود. رامک حيدري، توضيح داده که هرچه توزيع داروها ميان بيماران به تاخير بيفتد، افراد بيشتري يا فوت مي‌کنند يا به دستگاه‌هاي تنفسي وابسته مي‌شوند. او مي‌گويد: درهمين دو ماه اخير شش بيمار فوت شدند و تعداد زيادي از بيماران به دستگاه‌هاي تنفسي وابسته شدند، مساله مهم اين است که اگر يک بيمار به دستگاه وابسته شود ديگر به سختي مي‌تواند با مصرف قرص سلامتي خودش را به‌دست بياورد. حيدري به خبرآنلاين، گفته: «دارو وارد کرده‌اند اما نمي‌دانند اين دارو را بايد به کدام بيمار بدهند، هنوز نمي‌دانند کدام پزشکان مي‌توانند اين داروها را تجويز کنند.
هنوز پزشکي نمي‌تواند دارو را تجويز کند براي اينکه هنوز تکليف بيمه براي پوشش دارو مشخص نشده است، تازه با بيمه‌ها جلسه گذاشتند، تازه مابه‌التفاوت ارز 4200 توماني را بايد از سازمان برنامه و بودجه بگيرند تا بتوانند به بيمه‌ها پول بدهند، بنابراين يک بي‌نظمي عجيبي وجود دارد.» به گفته مديرعامل انجمن حمايت از مبتلايان به ديستروفي، «وزارت بهداشت بايد سيستم رجيستري قوي داشته باشد که با کمک همه دانشگاه‌هاي علوم پزشکي بيماران را شناسايي کند، اما برعکس از ما آزمايش ژنتيک بيماران را مي‌خواهند که بداند چه‌کسي مبتلا به بيماري است. البته از حدود670 بيمار، آزمايش ژنتيک 300 بيمار را آماده کرديم و براي‌شان فرستاديم تا حداقل مدارکشان آمده باشد.» او توضيح داده که «درهمين دو ماه اخير شش فوتي داشتيم و تعداد زيادي از بيماران به دستگاه‌هاي تنفسي وابسته شدند. هر دستگاه ونتيلاتور حداقل 200 ميليون هزينه دارد، اگر بتوانيم دستگاه‌هاي دسته دوم پيدا کنيم حداقل 100 ميليون هزينه برمي‌دارد، ما تلاش مي‌کنيم اين دستگاه‌ها را تهيه کنيم اما مساله مهم اين است که اگر بيماري به دستگاه وابسته شود ديگر به سختي مي‌تواند با مصرف قرص سلامتي خودش را به‌دست بياورد. بنابراين بايد سريع‌تر بايد تجويز داروها شروع شود تا بيماران به دستگاه تنفسي وابسته نشوند.»
برخي مبتلايان حتي قادر به صحبت کردن هم نيستند
اما رنج نبود دارو در مورد بيماران مياستني گراويس يا MG هم صدق مي‌کند؛ گونه‌اي بيماري نادر که نشانه‌هاي آن ضعف ماهيچه‌اي است و اين ضعف هنگام فعاليت افزايش پيدا مي‌کند و در دوره استراحت کاهش مي‌يابد. در اين بيماري کنترل چشم‌ها، حرکت پلک‌ها، حالت چهره، جويدن، صحبت کردن و قورت دادن اغلب دچار اختلال مي‌شوند، همچنين ماهيچه‌هاي تنفسي و ماهيچه‌هاي بخش‌هاي زيرين بدن هم ممکن است تحت تأثير قرار بگيرند. شدت و ضعف ماهيچه‌هاي درگير مياستني گراويس بين بيماران مختلف تفاوت‌هاي عمده‌اي دارد که دامنه آن از يک نقطه يا محدود به ماهيچه‌هاي چشم (مياستني چشمي) تا بخش عمده‌اي از ماهيچه‌ها که گاهي شامل ماهيچه‌هاي تنفسي هم مي‌شود، در حالت‌هاي شديد متغير است. در مياستني گراويس بحراني ممکن است بيماري به فلج شدن اندام منجر شود. بايد گفت بيماران مبتلا به اين بيماري براي کنترل وضعيت خود نيازمند داروي مستمر و بازتواني، فيزيوتراپي و کاردرماني هستند، خدماتي که براي هر بيمار مبتلا لازم است. به گفته برخي از مبتلايان به اين بيماري، حمايتي از آنها براي دريافت اين داروها و خدمات در ايران صورت نمي‌گيرد. زهرا اسدي، مدير انجمن بيماران مياستني گراويس، با بيان اينکه طيف افراد مبتلا به اين بيماري متفاوت است، به ايلنا گفته: داروي پايه‌اي که براي همه اين بيماران به کار مي‌رود، داروي «مستينون است» بيماران روزي به‌طور متوسط 4 تا 5 عدد قرص مستينون را مصرف مي‌کنند و هر شيشه آن که حاوي 150 قرص است به صورت متوسط از سوي يک بيمار مصرف مي‌شود تا 5 ماه قبل هر شيشه از اين دارو 250 هزار تومان بود، اما اکنون با وجود اجراي طرح دارويار و يارانه داشتن، قيمت آن به 800 هزار تومان رسيده است. او افزوده: به ما گفته‌اند که بيماران مي‌توانند گونه ايراني آن با نام پيراميس را براي بيمار مورد استفاده قرار دهند. چندسالي است توليد دارو با مواد اوليه خارجي در ايران توليد مي‌شود که قيمت آن از 55 هزار تومان به قيمت قبلي نوع خارجي آن يعني 210 هزار تومان رسيده است. اين نوع از دارو عوارضي گوارشي و همزمان اثر بخشي کمي دارد. به گفته اسدي: بيماران ما همان‌گونه که اشاره شد طيف مختلفي دارد، براي برخي از افراد که مشکل عضلاني و تنفسي دارند نوع ايراني آن جوابگو نبوده و ممکن است مشکلاتي مانند تنگي نفس بيمار تشديد شود. اسدي يادآور شده: موضوع ديگري که وجود دارد، اين است که داروي مورد نياز بيماران مياستني گراويس در داروخانه‌ها به سختي يافت مي‌شود، اما همين دارو در بازار آزاد وجود دارد و با قيمت‌هاي دو برابر به فروش مي‌رود. شيشه‌هاي 20 تايي اين دارو هم به راحتي از کشورهايي مانند عراق يا ترکيه به صورت قاچاق وارد مي‌شود و هر شيشه 20 تايي را با قيمت 500 هزار تومان تهيه مي‌کنند. او ادامه داده: وقتي درخواست واردات دارو را داريم اعلام مي‌کنند که تقاضايي براي آن وجود ندارد، با اين حال با پيگيري‌ها و نامه‌نگاري‌هاي زيادي داروي مستينون وارد شد، اما بيش از يک‌ماه طول کشيد تا وارد فرايند توزيع شود و به صورت قطره چکاني در هر شهري توزيع شد. او بيان کرده: متأسفانه دسترسي به اين دارو به يکي از مشکلات اصلي بيماران مياستني گراويس تبديل شده است. بيمه هم با وجود قيمت گران اين دارو از پوشش بيمه‌اي آن به بهانه وجود نمونه داخلي آن سرباز مي‌زند. در حالي که تنها 30 درصد از بيماران از نمونه داخلي آن استفاده مي‌کنند و ساير افراد نمونه خارجي آن را مورد استفاده قرار داده و حتي پزشک هم اين نوع را توصيه مي‌کنند با اين حال به دليل سياست‌هاي داخلي وزارت بهداشت پزشکان به صورت رسمي اين موضوع را اعلام نمي‌کنند. اسدي يادآور شده: در حال حاضر تعداد بيماران مبتلا به مياستني گراويس که توسط انجمن حمايتي ما ثبت شده 600 نفر است با اين حال تعداد اين بيماران بسيار بيشتر است، چرا که رجيستري کاملي انجام نشده است. اين کار را سازمان غذا و دارو بايد انجام دهد تا بر اساس تعداد بيمار، سهميه دارويي آنها را مشخص کند. بسياري از بيماران ناشناس هستند و دسترسي آنها به ما بسيار کم است. به گفته خانم اسدي، «نوع ضعيف اين بيماري پلک را درگير مي‌کند، اما با توجه به اينکه به صورت کلي اين بيماري عضله را درگير مي‌کند مشکلاتي براي تنفس افراد يا بلع آنان به وجود مي‌آورد، همچنين راه‌رفتن آنها را مشکل مي‌کند و حتي گاهي نمي‌توانند دست خود را بالا بياورند تا چيزي را بردارند. اين افراد با چنين شرايطي نمي‌توانند کار کنند و در نتيجه درآمدي داشته باشند، لذا هزينه‌هاي اين افراد به صورت کلي بر خانواده تحميل مي‌شود و به صورت ماهيانه حداقل شش ميليون تومان براي درمان آن هزينه مي‌شود.» به گفته او «اين بيماري حداقل بر ظاهر افراد تأثيرگذار است و از سوي ديگر برخي از مبتلايان هم حتي قادر به صحبت کردن نيستند، از آن سو بسياري از آنها مشکلات رواني و روحي دارند که نياز به مشاوره پيدا مي‌کنند، اما هيچ امکاناتي براي آنها وجود ندارد.»روزنامه آرمان ملی
نظرات بینندگان
آخرین اخبار