بیماران هموفیلی چشم انتظار تغییر درمان خود هستند
از وزارت بهداشت می خواهیم با تغییر روش درمان کمک کند تا بیماران بدون درد زندگی کنند. از پزشکان می خواهیم سهیمه نگه ندارند و دارو را به موقع در میان بیماران تقسیم کنند تا درد نکشند و به زندگی عادی برگردند و استعدادشان شکوفا شود
شفاآنلاین>سلامت> مدیر عامل کانون هموفیلی ایران با اشاره به اینکه چندین سال است در سراسر جهان بیماران هموفیلی قبل از ابتلا و بروز درد، درمان می‌شوند و دوران درمان بعد از خونریزی به سر آمده است، گفت: بیماران هموفیلی در ایران هم چشم انتظار تغییر درمان برای کاهش درد هستند.
به گزارش شفاآنلاین، «احمد قویدل» در سمینار علمی «هموفیلی و دیگر اختلالات انعقادی» که به مناسبت روز جهانی هموفیلی برگزار شد، به مطالبات این بیماران اشاره کرد و گفت: نخستین تقاضای اعضای کانون، تغییر روش درمان بیماران هموفیلی است.
مدیر کانون هموفیلی خاطرنشان کرد: از وزارت بهداشت می خواهیم با تغییر روش درمان کمک کند تا بیماران بدون درد زندگی کنند. از پزشکان می خواهیم سهیمه نگه ندارند و دارو را به موقع در میان بیماران تقسیم کنند تا درد نکشند و به زندگی عادی برگردند و استعدادشان شکوفا شود.
وی یادآور شد: در حال حاضر از 1500 کودک نزدیک به 600 نفر در طرح درمان جدید با پروفیلاکسی مشارکت داده شده اند و در درمانگاه کانون هم 19 نفر نزدیک به یک سال خونریزی نکرده اند.
حمایت اجتماعی هم دومین مطالبه بیماران هموفیلی است که قویدل به آن اشاره کرد و گفت: تقاضا داریم علاوه بر حمایت های مالی و بسته کمکی و غذایی، به بازنشستگی پیش از موعد، معافیت از سربازی و اشتغال بیماران(patients) هموفیلی هم توجه ویژه شود.
مدیرعامل کانون هموفیلی ادامه داد: بنا بر تصمیم فدراسیون و برای توجه تمامی دنیا به افراد مبتلا به هموفیلی، در روز جهانی هموفیلی، کمپین نور قرمز در نمادهای تاریخی و ملی برگزار شد که به همین مناسبت شب گذشته در تهران برج میلاد و برج آزادی به رنگ قرمز درآمدند که از شهرداری تشکر می کنیم.
مدیر کانون هموفیلی یادآور شد: در برخی مراکز استان ها از جمله مشهد، همدان، شیراز هم اماکن تاریخی همچون آرامگاه بوعلی و تخت جمشید به رنگ قرمز درآمدند.
سمینار علمی دو روزه‌ای با عنوان «هموفیلی و دیگر اختلالات(Disorders) انعقادی» به مناسبت روز جهانی هموفیلی با همکاری دانشگاه علوم پزشکی ایران و با مشارکت پزشکان، پرستاران و فیزیوتراپ هایی از سراسر کشور در هتل المپیک تهران برگزار شد. فدراسیون جهانی هموفیلی دارای 134 عضو از سراسر جهان است.ایرنا
نظرات بینندگان
آخرین اخبار