مشکلاتی که هماکنون بنیاد بیماریهای خاص با آن دست به گریبان است از مشکلاتی که به دلیل تحریمها در کشور ایجاد شده، نشأت گرفته است

شفاآنلاین>سلامت> در روزهای اخیر موضوع داروهای بیماران خاص دوباره مورد توجه قرار گرفته است تا جایی که وزارت بهداشت برای پیشگیری از بروز مشکلات از سهمیه بندی داروی مورد نیاز این بیماران خبر داد.
به گزارش شفاآنلاین، این درحالی است که به گفته فاطمه هاشمی، رئیس بنیاد امور بیماریهای خاص تا پیش از تحریمهای اعمال شده علیه ایران، وضعیت بیماران خاص به سطحی مطلوب و باثبات رسیده بود و باکمکهای وزارت بهداشت و بیمهها بسیاری از مشکلات این گروه از بیماران حل شده بود.
هاشمی درباره مشکلات (Difficulties)این گروه از بیماران میگوید: مشکلاتی که هماکنون بنیاد بیماریهای خاص با آن دست به گریبان است از مشکلاتی که به دلیل تحریمها در کشور ایجاد شده، نشأت گرفته است. بهطوری که میتون گفت با اقدامات انجام شده در سالهای اخیر این گروه از بیماران در شرایط متعادل و مطلوبی به سر میبردند و در تهیه داروهایشان مشکل جدی وجود نداشت. اما متأسفانه با از سرگیری تحریمها برخلاف ادعای امریکا مبنی بر اینکه دارو تحریم نشده، تأمین بسیاری از داروها با مشکل مواجه شده است. درشرایطی که بیماران مبتلا به بیماریهای خاص باید تا آخر عمر از دارو استفاده کنند کمبود دارو میتواند آنها را با مسائل و مشکلات بسیار مواجه کند که یکی از آنها استفاده از داروهای با کیفیت پایینتر است چراکه امکان واردات دارویی با کیفیت خوب وجود ندارد یا بسختی انجام میشود. وی در ادامه میافزاید: هرچند کمبود دارو مقطعی است و با تدابیر صورت گرفته جبران میشود اما استرس ناشی از کمبود دارو باعث خواهد شد بیماری که مثلاً به ام اس مبتلا است دچار استرس شود در حالی که استرس شدت بیماری وی را افزایش داده و شرایط جسمی و روحی او را به هم میریزد.
رئیس بنیاد امور بیماریهای خاص با تأکید بر اینکه بیماران نباید دغدغه تأمین دارو داشته باشند اظهار کرد: در حال حاضر بیشترین مشکلات مربوط به بیماران تالاسمی است که در یک مقطعی داروی مورد نیاز آنها کم میشود، اما بعد از مدتی این کمبود رفع میشود. این موضوع برای بیماران مبتلا به ام اس هم اتفاق میافتد مدت کوتاهی برخی از داروهای آنها یافت نمیشود ولی به سرعت داروی دیگری به جای آن جایگزین میشود. در این شرایط وظیفه همه ما است که زمینهای را فراهم کنیم تا بیمارانی که به واسطه بیماری مجبورند تا آخر عمر دارو مصرف کنند نگران تأمین دارو نباشند. وی با اشاره به اینکه هماکنون سه بیماری به عنوان بیماریهای خاص تحت پوشش هستند گفت: در بدو تأسیس بنیاد، بیماریهای هموفیلی، تالاسمی و نارسایی کلیه یعنی بیماران نیازمند به دیالیز به عنوان بیماری خاص به تأیید دولت رسید و تحت حمایت قرار گرفت.
در همان روزها آیتالله هاشمی رفسنجانی پیشنهاد دادند سالانه یک بیماری به جمع بیماریهای خاص اضافه شود تا به مرحلهای برسیم که همه بیماران تحت حمایت دولت قرار گیرند و مشکلاتشان حل شود اما متأسفانه بعد از ایشان این پیشنهاد عملی نشد و اگر هم اسماً یک یا چند بیماری به جمع بیماریهای خاص پیوست، هیچ بودجهای برای آن درنظر گرفته نشد. هاشمی با اشاره به افزایش بودجه مربوط به بیماریهای خاص در سالهای اخیر خاطرنشان کرد: با وجود اینکه طی سالیان متوالی بودجه مربوط به بیماران خاص افزایش یافته است اما متأسفانه بررسیها نشان میدهد افزایش کیفیت خدمات درمانی برای این گروه، مطلوب و متناسب با افزایش بودجه نیست. وی دلیل این امر را استفاده از بودجه بیماریهای خاص در بخشهای دیگر نظام درمانی کشور میداند و میگوید: بودجه این دسته از بیماران در ردیف بودجه وزارت بهداشت قرار دارد و از آنجایی که این وزاتخانه هم مشکلاتی دارد در طی این سالها گاهی مجبور شده، بخشی از این بودجه را برای مراکز درمانی دیگر هزینه کند. هرچند این امر بنا به ضرورت انجام میشود اما من معتقدم اگر همان بودجهای که در وزارت بهداشت برای بیماران خاص در نظر گرفته میشود برای همین بیماران مصرف شود قطعاً بسیاری از مشکلاتشان حل خواهد شد. رئیس بنیاد امور بیماریهای خاص با ابراز امیدواری نسبت به حمایت وزیر بهداشت تأکید کرد: دکتر نمکی از نزدیک با این بیماران آشنا شدهاند و به مشکلات آنها اشراف دارند از این رو امیدوارم در آینده اقدامات اثرگذاری در مورد بودجه و همچنین افزایش تعداد بیماریهای خاص انجام دهند.
این روزها یک بیماری مانند اوتیسم طبق آمارها یک درصد از افراد جامعه را گرفتار کرده این درحالی است که حدود 4000 نفر تحت پوشش مدارس و مراکز خدماتی هستند و اطلاعاتی از وضعیت بقیه این بیماران و خدماتی که دریافت میکنند در دست نیست. بیماران مبتلا به سرطان (Cancer)هم گروهی هستند که به اعتقاد من باید تحت پوشش صد درصدی قرار گیرند چرا که سرطان یکی از بیماریهای پرهزینه است. هرچند حدود 60 تا 70 درصد هزینه داروی مبتلایان به سرطان پرداخت میشود اما هزینه داروها آنقدر زیاد است که برخی از بیماران همان 30 درصد را هم نمیتوانند پرداخت کنند یا برخی از داروها اصلاً در لیست داروهای تحت پوشش نیست و بیمار مجبور است برای تهیه آن هزینههای میلیونی صرف کند چه کسی قادر است هر ماهه 20 تا 30 میلیون تومان هزینه یک آمپول را بپردازد؟ایران