توافق برای امضای سند همکاریهای دارویی و تشخیصی بیماران نادر
در نهمین کنفرانس اروپایی بیماریهای نادر و داوهای کمیاب که در تاریخ 20 اردیبهشت در وین اتریش برگزار شد. هیات بنیاد بیماریهای نادر ایران در این کنفرانس شرکت کردند
شفا آنلاین>سلامت>بنیاد بیماریهای نادر ایران با حضور در کنفرانس دارویی بیماریهای نادر و داروهای کمیاب در «وین» برای امضای سند همکاری در زمینه دارویی و تشخیصی بیماران نادر با اتحادیه بیماریهای نادر اروپا توافق کرد.
به گزارش شفا آنلاین، در نهمین کنفرانس اروپایی بیماریهای نادر و داوهای کمیاب که در تاریخ 20 اردیبهشت در وین اتریش برگزار شد. هیات بنیاد بیماریهای نادر ایران در این کنفرانس شرکت کردند.
هیأت ایرانی مذاکرات سازنده ای را در دیدار با «یان لوکام» رییس اجرایی یوروردیز در خصوص همکاری های فی مابین بنیاد بیماری های نادر ایران و یوروردیز که از دو سال پیش جریان دارد انجام داد.
اجرای مراحل آخر برنامه اینترنتی تالارهای گفتوگوی بیماران نادر موسوم به «ریرکانکت» و ایجاد برنامه نظرسنجی یوروردیز موسوم به «ریربارومتر» در ایران، بهرهگیری از خدمات یوروردیز در زمینه سیاستهای دارویی اروپا و نحوه فعالیت شرکتهای دارویی تولید کننده داروهای نادر در ایران از محورهای مذاکرات بود.
همچنین در این دیدار نامه مشترک اتحادیه بیماری های نادر اروپا و بنیاد به سازمان ملل جهت کمک به بیماران نادر سراسر دنیا تنظیم شد.
دراین کنفرانس سه روزه هیات ایرانی با «آنا راس» مدیر اورفانت، بزرگترین بانک اطلاعاتی بیماری های نادر و دارو های نادر جهان که مقر آن در فرانسه می باشد دیدار کرد.
راه های الحاق بنیاد به این مرجع علمی پزشکی و همکاری بخش علمی و تحقیقاتی بنیاد با اورفانت و هم چنین تشریح آخرین فعالیت های علمی و یافته های پزشکی دکتر حمیدرضا ادراکی مدیر عامل بنیاد از اهم موضوعات مطروحه بود.