ایران نیازمند تهیه نقشه ژنتیکی

به گزارش شفا آنلاین،به نقل از سپید مروزه سالیانه حدود 30 تا 40 هزار نفر کودک معلول در کشور ما متولد می‌شود و عواملی چون درصد بالای ازدواج‌های فامیلی، شیوع بالای بیماری‌های خونی ارثی مثل تالاسمی، عدم آگاهی مردم درباره پیشگیری از بسیاری از بیماری‌ها و ناتوانایی‌ها و ... در بروز آنها نقش دارند. حدود 50 درصد از موارد معلولیت‌های مختلف مانند نابینایی‌ها، ناشنوایی‌ها و موارد عقب ماندگی ذهنی شدید به دلیل اختلالات ژنتیک ایجاد می‌شوند.

اجباری شدن مشاوره ژنتیک در کشور
       انوشیروان محسنی بندپی، رئیس سازمان بهزیستی کشور در همایش کشوری پیشگیری از بیماری‌های ژنتیک با اشاره به اجباری کردن پایلوت مشاوره و آزمایش ژنتیک در سه استان کشور، می‌گوید: « دستاوردهای این اقدام شواهد بسیار قوی را فراهم کرد و باعث شد که در برنامه ششم توسعه پیشنهاد دهیم، که اجباری کردن مشاوره و آزمایش‌های ژنتیک در سراسر کشور اجباری شود.

       وی درخصوص آمار تولد نوزادان با بیماری‌های ژنتیکی می‌گوید: « در کشور سالانه 25 تا 30 هزار مورد تولد همراه با معلولیت داریم. معلولیت گاهی بر اثر بیماری یا سانحه است یا گاهی ناشی از اختلالات ژنتیکی است.» محسنی بندپی با اشاره به وجود ظرفیت تخصصی کشور در این زمینه و در بعد فردی اد امه می‌دهد: « ما باید به سمتی برویم که آثار ناشی از عوارض این اختلالات را کمرنگ‌تر کنیم. سازمان بهزیستی در طی 2 ـ 3 سال اخیر این موضوع را به عنوان یک اصل در نظام برنامه‌ریزی عملیاتی خود قرار داده است.

 تولد یک نوزاد با بیماری ژنتیکی بار مالی بر خانواده‌ها تحمیل می‌کند. استفاده از ظرفیت‌های علمی، جوامع را به درجه‌ای از شادابی و پیشرفت رسانده که بتوانند، بیماری‌های ژنتیکی را مهار کنند. عوامل محیطی و ارثی جزو موارد برهم زننده سلامت جامعه هستند؛ اگر عوامل محیطی کنترل شوند، موارد ارثی هرچقدر قوی باشند، باز هم می‌توان خروجی آن را خفیف کرد.» رییس سازمان بهزیستی کشور، از موفقیت این سازمان در جلوگیری از 1300 سقط جنین طی سه سال اخیر می‌گوید و ادامه می‌دهد: « ما پیشنهاد دادیم تمام کسانی که ازدواج می‌کنند، حتما مشاوره و آزمایش ژنتیک را انجام دهند و اگر توان پرداخت آن را ندارند سازمان بهزیستی و کمیته امداد می‌توانند آن را تقبل کنند.»


ی همچنین از اجباری کردن پایلوت مشاوره و آزمایش ژنتیک در سه استان کشور خبر داده و می‌گوید: « دستاوردهای این اقدام شواهد بسیار قوی را فراهم کرد و باعث شد که در برنامه ششم توسعه پیشنهاد دهیم، که اجباری کردن مشاوره و آزمایشات ژنتیک در سراسر کشور اجباری شود.» محسنی بندپی با بیان اینکه هنوز در کشور نقاطی وجود دارد که محیط آن باعث تولد کودکان فلج می‌شود، می‌گوید: « دانشگاه‌ها باید در این زمینه ورود کنند و ژن‌های این مناطق را مورد بررسی قرار دهند. در برنامه پنجم توسعه نیز تاکید شده که باید تحقیقات کاربردی که به نفع جامعه است، انجام شود. سازمان بهزیستی آمادگی کمک مالی برای انجام چنین پروژه‌هایی را دارد. در قانون پنجم توسعه به اجباری شدن بیمه همگانی در همه کشور اشاره شده است.

 مشاوره ژنتیک نیز می‌تواند اجباری شود.» رییس سازمان بهزیستی کشور همچنین به همکاری نکردن بیمه‌ها در زمینه پوشش حق مشاوره ژنتیک در بسته تعهدات بیمه پایه اشاره کرده و می‌گوید: «ما پیش‌بینی کردیم، که در سال 95، حدود 150 هزار مشاور برای مشاوره ژنتیک داشته باشیم. در عین حال که منابع سازمان بهزیستی محدود است، اما آن را در اولویت خود قرار داده‌ایم و اگر سازمان‌های بیمه‌گر در این زمینه همکاری نکنند، در سال 96 خود سازمان یک واحد بیمه‌گر ایجاد می‌کند.»

کمک هزینه آزمایش‌های ژنتیک چقدر است؟
        مینو رفیعی، مدیرکل دفتر پیشگیری از معلولیت‌ها  درخصوص برنامه‌هایی که در راستای پیشگیری از معلولیت‌ها درکشور در حال انجام است، می‌گوید: «یکی از سیاست های ما این است که مشاوره های ژنتیک را توسعه دهیم. به این منظور، چندین اقدام انجام دادیم. اول اینکه، پزشکان باید دوره‌ای 170 ساعته را ببینند تا بتوانند، مشاوره ژنتیک انجام دهند، (چراکه این مشاوره‌ها مهارت‌هایی از جمله شجره‌نامه کشیدن و تعیین ریسک خطر و ... را دربر دارد.) کاری که کردیم، توسعه این دوره ها بود. اقدام بعدی ما به مسائل قانونی و بیمه ای مربوط است، که البته زمان بر است، اما امیدواریم با کمک مجلس این موضوع هم سریع تر حل شود. از طرف دیگر به افرادی که می‌خواهند، آزمایش‌های ژنتیک انجام بدهند، کمک هزینه می‌دهیم، زیرا انجام این تست‌ها هزینه‌بر بوده و ممکن بسیاری از افراد از انجام آن انصراف دهند. بنابراین مبلغی حدود پنج تا شش میلیارد تومان هزینه برای اینگونه اقدامات درنظر گرفتیم.»

معضل ما عدم آگاهی مردم است
       وی می‌گوید: «معضل کشور در مقوله معلولیت‌ها عدم مراجعه مردم برای مشاوره و آزمایش است. همچنان آمار ازدواج در کشور بالا بوده و فرزندان معلول حاصل از آن نیز افزایش پیدا می‌کند. از سوی دیگر سن ازدواج بالا رفته ( در زنان بالای 35 سال و در مردان بالای 50 سال) و این موضوع باعث می‌شود که در صورت بارداری و بچه‌دار شدن، فرزندان معلول و مبتلا به اختلال ژنتیکی، با ریسک بیشتری متولد شوند. پزشکان دیگر تخصص‌ها، به محض مشاهده و مواجهه با چنین بیمارانی باید خانواده وی را ارجاع دهند؛ چراکه می‌تواند از تولد فرزند معلول دیگر جلوگیری شود. یعنی فقط روی درمان تمرکز نکنند.» رفیعی می‌گوید: « ما در کشور نقشه ژنتیکی نداریم.

دانشگاه‌ها باید اقدام کنند و پژوهش‌ها را در جهت پیدا کردن ژن‌های شایع در کشور سوق دهند. مثلا در مورد ناشنوایی هنوز از پنل‌های ژنتیکی سایر کشورها استفاده می‌کنیم. در حالیکه در بعضی از نقاط کشور ناشنوایی‌هایی وجود دارد که جزو آن پنل نیستند و ژن جدیدی است که اینها باید شناسایی شود. اینگونه اقدامات کار سازمان بهزیستی نیست، چراکه سازمان بهزیستی سازمان پژوهشی نیست. یکی از مشکلات این است که دانشگاه‌ها از نیاز واقعی جامعه و سازمان‌هایی که در این زمینه کار می‌کنند، خبر ندارند. لذا باید هم تحقیقات و هم پژوهش‌ها را به این سمت سوق دهند و به نقشه ژنتیکی برسیم.» وی ادامه می‌دهد: «درحال حاضر اختلالات عقب ماندگی ذهنی، ناشنوایی و اختلالات جسمی، حرکتی در معلولان سازمان بهزیستی بیشتر است. اما در جامعه چه می‌گذرد، نیازمند بررسی و تهیه نقشه ژنتیکی است.»

افزایش بیش‌فعالی و اوتیسم
       شهلا فرشیدی، متخصص ژنتیک، ، با بیان اینکه بیش فعالی و اوتیسم در دنیا و از جمله کشور ما در حال افزایش است، می‌گوید: «از هر نود و هشت نوزاد متولد شده در دنیا یک نوزاد به اوتیسم مبتلا می‌شود و علائم آن بعد از 2 سالگی بروز پیدا می‌کند. بیش فعالی در کودکان می‌تواند دارای زمینه اولیه یا بدون علت باشد، بسیاری از کودکان بیش فعال دارای ضریب هوشی بالایی هستند که با کنترل رفتار و درمان علت آن می توان به آینده آنها کمک کرد.»

وی می‌گوید: «بیش فعالی ممکن است، زمینه اولیه داشته باشد که با مراجعه به پزشک و درمان علت زمینه‌ای علائم بهبود می‌یابد، اما گاهی بدون علت زمینه‌ای است که برای کنترل رفتار دارو درمانی یا رژیم غذایی خاصی به کودک تجویز می‌شود. بیش فعالی زمانی نگران‌کننده و بیماری محسوب می‌شود که رفتار کودک از روند طبیعی خارج و برای کودک و خانواده خطرآفرین باشد و کودک دچار اختلال تمرکز، دقت و یادگیری شود. زمانیکه بیش فعالی تبدیل به بیماری شود کودک نمی‌تواند، ارتباط مناسبی با دیگران برقرار کند، بنابراین در تعاملات اجتماعی نیز دچار مشکل می‌شود.» این فوق تخصص بیماری‌های متابولیک در ادامه می‌گوید: «علائم بیش فعالی از سنین بالای 1/5 تا 2 بروز پیدا می‌کند به همین دلیل خانواده‌ها به محض مشاهده علائم بیش فعالی باید به پزشک مراجعه کنند تا تشخیص داده شود که آیا بیش فعالی دارای علت زمینه‌ای است یا خیر.»

 وی با بیان اینکه بیش فعالی با شیطنت‌های کودکانه متفاوت است، می‌گوید: «برخی خانواده‌ها کودک دارای انرژی زیاد و پرهیجان را بیش فعال می‌نامند این در حالی است که شیطنت‌های کودکانه، هیجان، انرژی و ... از مهم‌ترین خصایص طبیعی کودکان است و با بیش فعالی متفاوت است. نظارت خانواده بر رفتار کودکان مبتلا به بیش فعالی لازم و ضروری است. بسیاری از کودکان بیش فعال دارای ضریب هوشی بالایی هستند که با کنترل رفتار و درمان علت آن می‌توان به آینده آنها کمک کرد.»