70 تا 90 درصد بیماران نقص ایمنی تشخیص داده نمی‌شوند
شفا آنلاین>سلامت> از سـال 65 کـه رشتـه بیماری‌هـای نقص‌ایمنی در ایران تاسیس شد تا راه‌اندازی شبکه این بیماری در کشور اتفاقات زیادی برای مسئولین این بخش پزشکی افتاده است.
به گزارش شفا آنلاین،به نقل از سپید به گفته مسئولین این حوزه، نخستین بار که بیماری
نقص‌ایمنی کشف و تشخیص داده شد، به 60 سال پیش بازمی‌گردد و به همین علت تا
رسیدن به مرحله کامل تشخیص و درمان، راه زیادی باقی مانده است. خصوصا که تعداد مبتلایان این بیماری، هر روزه افزایش پیدا می‌کنند و انواع بیشتری از این بیماری در مناطق مختلف جهان کشف و ثبت می‌شوند. امسال بخش پزشکی نقص ایمنی کشور، برنامه‌های زیادی برای ادامه راهش دارد. به مناسبت هفته جهانی نقص ایمنی در دنیا به سراغ مسئولین این حوزه رفتیم تا از وضعیت این بیماران در کشور، تشخیص و درمان آنها و برنامه‌های مرکز تحقیقات نقص ایمنی باخبر شویم.
300 نوع بیماری نقص ایمنی شناخته شده است
نیما رضایی، متخصص نقص ایمنی و از فعالان و چهره‌های شاخص بخش بیماری نقص ایمنی است. وی در رابطه با این بیماری گفت: «در حال حاضر 300 نوع بیماری نقص ایمنی در جهان شناخته شده است، تا هشت سال پیش این رقم به نصف یعنی 150 نوع می‌رسید.» وی در مورد آمار بیماران در جهان و ایران اعلام کرد: «در جهان چیزی حدود شش میلیون بیمار تشخیص و ثبت شده‌اند و در ایران هم دو هزار کودک که به این بیماری مبتلا هستند در سیستم‌ها ثبت شده است. اما این در حالی است که 70 تا 90 درصد بیماران تشخیص داده نمی‌شوند.»
رضایی علت این موضوع را این‌گونه بیان کرد: «تشخیص و پیدا کردن علائم این بیماری دشوار است و هنوز پزشکان اطلاعات عمومی زیادی در این رابطه ندارند. برخی از این کودکان پیش از آنکه حتی به مرحله تشخیص برسند فوت می‌کنند. برخی هم زمانی به بخش درمان مراجعه می‌کنند و تشخیص داده می‌شوند که درمان را به خوبی نمی‌پذیرند و بیماری بسیار پیشرفته شده است. اگر بتوانیم بیماران مبتلا به نقص ایمنی اولیه را به موقع شناسایی ودرمان مناسب را شروع کنیم، کودکان را از عوارض متعددی نجات خواهیم داد. به همین علت برنامه‌های منظم آموزش پزشکی برای اطلاع‌رسانی به آنان در رابطه با جدیدترین دستاوردها لازم و ضروری است.»
کشف 10 ژن، حاصل تلاش پژوهشگران ایرانی و خارجی
استاد ایمونولوژی دانشگاه تهران در پاسخ به این پرسش که چند درصد از این بیماران که تشخیص داده می‌شوند، به طور کامل مراحل درمان را طی می‌کنند، گفت: «این موضوع بستگی زیادی به نوع بیماری نقص ایمنی در کودک دارد. برای مثال برخی از انواع این بیماری مانند کمبود انتخابی یا IGA قابل درمان نیستند، ولی کودک می‌تواند همراه با آن به زندگی خود ادامه دهد.»
رئیس پیشین مرکز طبی کودکان در رابطه با آینده کودکان مبتلا به این بیماری در بزرگسالی گفت: «اگر بیماری این کودکان در کودکی تشخیص داده نشود در بزرگسالی با مشکلات عدیده‌ای مواجه خواهند بود. این کودکان در بزرگسالی به علت عفونت‌های مکرری که در طول سال‌های زندگی خود گرفتار آن بوده‌اند، ضعیف خواهند بود و در مواردی هم بدون آنکه از آن آگاه باشند به نسل بعدی بیماری را انتقال خواهند داد. اما اگر این بیماری در سنین کودکی و به سرعت تشخیص داده شود، درمان آن مشکلی نخواهد داشت و در بزرگسالی نیز می‌توانند فعالیت‌های روزمره خود را داشته باشند.»
رضایی با اشاره به همکاری محققان ایرانی با صاحبنظران خارجی و مشارکت در طرح‌های این حوزه گفت: «از یک دهه قبل مراودات خوبی با محققان غیرایرانی انجام شده که یکی از نتایج خوب آن مشارکت در کشف 10 ژن بیماری نقص ایمنی بوده است. از سوی دیگر ایران یکی از قطب‌های علمی بیماری نقص ایمنی در آسیا است که همگام با کشور ژاپن به دستاوردهای بسیار خوبی در این زمینه رسیده است.» اگر بتوانیم بیماران مبتلا به نقص ایمنی اولیه را به موقع شناسایی ودرمان مناسب را شروع کنیم، کودکان را از عوارض متعددی نجات خواهیم داد.
در ایران 16 هزار بیمار شناخته نشده نقص‌ایمنی داریم
اصغر آقامحمدی، رئیس مرکز تحقیقات بیماری‌های نقص ایمنی دانشگاه علوم پزشکی دانشگاه تهران، در پاسخ به میزان تجهیزات و امکانات درمانی در شهرستان‌ها گفت: «مسئله اصلی ما درمان نیست. مسئله دشوار در بحث نقص ایمنی تشخیص پزشکی است.
بسیاری از خانواده‌هایی که کودک آنها به نقص ایمنی تشخیص داده می‌شوند به تهران و مرکز طبی کودکان می‌آیند تا کودک خود را درمان کنند. اما مشکل اینجا است که زمانی که آنها به ما مراجعه می‌کنند مدت زمان زیادی از بیماری کودک گذشته و درمان آن مشکل‌تر شده است. بنابراین اگر بتوانیم آگاهی عمومی و تخصصی در مردم و پزشکان را افزایش دهیم، می‌توانیم کودکان بسیار زیادی را که در مراحل اولیه بیماری خود هستند تشخیص دهیم و آنان را زودتر درمان کنیم.»
آقامحمدی در رابطه با عوارض این تشخیص‌های دیرهنگام گفت: «مشکل تشخیص دیرهنگام بیماری نقص ایمنی تنها به ایران اختصاص ندارد و شامل کشورهای دیگر هم می‌شود. از آنجایی که تنها 10 تا 20 درصد این بیماران تشخیص داده می‌شوند، گمان می‌رود در حال حاضر در دنیا بیش از 8 میلیون بیمار نقص ایمنی وجود داشته باشد که هنوز تشخیص داده نشده‌اند. در ایران نیز این رقم به احتمال بالا به 16 هزار بیمار می‌رسد. بنابراین لزوم اقداماتی جدی برای تشخیص زودتر احساس می‌شود.»
رئیس مرکز تحقیقات نقص ایمنی در رابطه با راهکارهای پیشگیری از این بیماری گفت: «این بیماری ارثی است و به همین علت کار زیادی در رابطه با پیشگیری از آن نمی‌توان انجام داد. هرچند باید در نظر داشت که در ایران به علت بالا بودن ازدواج‌های فامیلی این رقم می‌تواند از استاندارد جهانی هم بالاتر باشد.»
راه‌اندازی شبکه کشوری بیماری‌های نقص‌ایمنی
آقامحمدی در رابطه با راه‌اندازی شبکه کشوری بیماران نقص ایمنی یا PID گفت: «این شبکه باعث می‌شود ما اطلاعات جامع و گسترده‌تری در رابطه با بیماری نقص ایمنی داشته باشیم. در حال حاضر در مرکز تحقیقات هیئت موسس و هیئت امنا تشکیل شده‌اند که راه را تا اندازه زیادی برای مراحل بعدی باز خواهند کرد. تمام پزشکان و متخصصین نقص ایمنی می‌توانند در این شبکه عضو باشند، در ادامه از برنامه‌های این شبکه برای تهیه تجهیزات یا دوره‌های بازآموزی استفاده کنند.»
به گفته آقامحمدی زمانی که شبکه‌ای جامع تمام متخصصین را به صورت یکپارچه آموزش می‌دهد و همگی از امکانات کافی برای تشخیص برخوردار هستند، تعداد بیشتری از کودکان مبتلا به نقص ایمنی تشخیص داده خواهند شد. وی در این زمینه گفت: «سیستم ارجاع کامل‌تری هم لازم داریم تا بتواند بیمار و پزشک و حتی بیمارستان را راهنمایی کند چه مراحلی را باید از سر بگذرانند. برای مثال اگر این بیماران در شهرستان به خوبی تشخیص داده شوند، تنها لازم است نمونه DNA آنها و نه خانواده بیمار به تهران ارسال شود تا با آزمایشات مشخص، تشخیص نهایی برای پزشک در شهرستان ارسال شود. در نتیجه هزینه اضافی بر دوش خانواده بیمار نخواهد بود.» وی در انتها اعلام کرد تمام متخصصان ایمونولوژی استان‌های تهران، اصفهان، فارس، خراسان، هرمزگان، بوشهر، کردستان و دیگر شهرها به شبکه افزوده شده و آخرین مطالب و دستاورهای علمی برای آنان ارسال می‌شود.
نظرات بینندگان
آخرین اخبار