شفاآنلاین> جامعه>«رابينِ من نمي‌توانست خوب بخوابد؛ گاهي شب‌ادراري داشت و اين خيلي آزارش مي‌داد.با شنيدن سروصدا آشفته مي‌شد.بيشتر دوست داشت صداي تلويزيون را كم كند.آنقدر كم كه من هم به زور مي‌توانستم چيزي بشنوم. اگر حوله سرجايش در رختشويي بالاي ماشين لباسشويي نبود حالش بد مي‌شد. يك روانشناس نام «اختلال طيف اوتيسم» را براي او انتخاب كرده بود.» (بخشي از كتاب سرگشتگي، نوشته ريچارد پاورز، ترجمه مريم ميرزايي، انتشارات جمهوري).
به گزارش شفاآنلاین:در سالهاي اخير، نام اوتيسم را بسيار شنيديم و در اطرافيان‌مان شايد با كودكاني مواجه شديم كه براي آنها تشخيص اختلال طيف اوتيسم داده شده است. اين اختلال، طيفي از اختلالات رشد عصبي است كه با علايم نقص در مهارت‌هاي اجتماعي، مهارت‌هاي كلامي و غيركلامي، اصرار بر يكنواختي و علايق محدود، حركت‌هاي تكراري و كليشه‌اي، عدم همدلي و ارتباط چشمي و گستره ديگري از علايم و نشانه‌ها مشخص ميشود. اين علايم در كودكان داراي طيف اوتيسم با شكل و شدت متفاوتي مشاهده ميشود كه همين تفاوت‌ها سطح اختلال را مشخص مي‌كنند. متخصصان درباره اين اختلال، بر اين نظرند كه درمان قطعي ندارد و فقط مي‌توان با مداخلات روانپزشكي و درماني آن را كنترل كرد. اما همين چند كلمه ساده كه اوتيسم درمان ندارد و فقط مي‌توان آن را كنترل كرد، براي خانواده‌هاي آنها به معني پا گذاشتن در جهاني متفاوت است كه بايد تا پايان زندگي‌شان، در آن جهان جديد و متفاوت زندگي كنند؛ جهاني كه كودك مبتلا به اوتيسم آنها متعلق به آنجاست و تفاوت‌هاي بسياري با جهاني كه مي‌شناسيم، دارد. اگر اين شرايط مادام‌العمر، از نظر اقتصادي، درماني و اجتماعي نابسامان باشد، خانواده‌ها علاوه بر مسائل كودك طيف اوتيسم خود، با چالشهاي غيرقابل‌تحملي هم روبه‌رو مي‌شوند. شايد بگوييم جامعه پيشرفت كرده و اطلاع‌رساني‌هاي گسترده باعث شده كه آگاهي مردم افزايش يابد، اما هنوز هم يكي از مهم‌ترين چالش‌هايي كه خانواده‌هاي اين كودكان با آن مواجه هستند، حضور كودكان مبتلا به اوتيسم در مكان‌هاي عمومي و حتي در جمع خانواده است؛ اين كودكان از نظر ظاهري تفاوتي با ديگر كودكان ندارند اما رفتار آنها كاملا متفاوت است. غزاله، يك پسر 6 ساله دارد كه يك سال پيش تشخيص اختلال طيف اوتيسم براي او داده شد. او مدت‌هاست به خاطر فرزندش خانه‌نشين شده است؛ البته نه به خاطر فرزندش كه به دليل نگاه و واكنش مردم در خيابان‌ها. «كلا اين بچه‌ها صداي بلندي دارند و مدام يكسري آواهاي بي‌معني تكرارشونده توليد مي‌كنند. پسر من ناخودآگاه داد مي‌زند يا حركات تكراري انجام مي‌دهد؛ مثلا دست‌هاي خود را به‌حالت بال زدن پروانه تكان مي‌دهد يا وقتي ذوق‌زده ميشود مدام از گردن من يا پدرش آويزان ميشود و مي‌بوسد. برايش هم فرقي ندارد كه در خيابان هستيم يا خانه. به دليل همين رفتارها، هر بار كه در خيابان يا مكان‌هاي شلوغ قرار مي‌گيرم، همه به من و پسرم خيره مي‌شوند و بسياري اوقات متوجه پچ‌پچ كردن‌شان مي‌شوم، انگار كه با يك اتفاق عجيب و نادر مواجه شده‌اند. اين نگاه‌هاي آزاردهنده و پچ‌پچ‌ها به‌قدري زياد است كه مدت‌هاست از خانه بيرون نرفته‌ام. اين اتفاق نه فقط در خيابان كه در جمع خانواده هم رخ مي‌دهد. اعضاي نزديك خانواده من، با اينكه اختلال پسرم را مي‌شناسند، باز هم بارها از من خواسته‌اند كه در مهماني‌هاي‌شان حضور نداشته باشم؛ آن هم با اين جمله تلخ كه «پسرت ديوونه‌بازي درمي‌آره، آبرومون رو مي‌بره، نيا!» يا اينكه مدام در مورد او سوال مي‌پرسند يا توصيه‌هاي غيراصولي براي آرام شدن او مي‌كنند. بسياري افراد كه رفتارهاي پسر من را مي‌بينند، به دليل ظاهر عادي او كه شبيه بچه‌هاي ديگر است به من مي‌گويند كه «اينكه هيچيش نيست؛ تو بلد نيستي بچهات رو تربيت كني!»
بچهات بي‌تربيته!
در سال 2023 مركز كنترل بيماري‌ها و شيوع امراض امريكا، ميزان شيوع اوتيسم را يك نفر در هر 36 نفر اعلام كرد. اين آمار نشان مي‌دهد اگر ما مادر يا پدر يك فرزند مبتلا به اوتيسم نباشيم، حتما در خانواده يا اطرافيان نزديك خود يك نفر مبتلا داريم؛ با اين حال هنوز در خيابان‌هاي اين شهر، به تفاوت‌هاي رفتاري كودكان طيف اوتيسم، اينقدر عجيب و ناشناخته نگاه مي‌كنند و انگار اين كودكان و خانواده‌شان، حق حضور در مكان‌هاي عمومي را ندارند.
غزاله، به عنوان مادر يك فرزند مبتلا به اوتيسم، روزانه سختي‌‌هاي بسياري را تحمل مي‌كند و از طرفي، در تلاش است كه بهترين شرايط روحي، رواني را براي خود و فرزندش ايجاد كند، اما هر بار كه از خانه خارج ميشود، با ديوار محكمي از طرف مردم روبه‌رو ميشود كه تصميم مي‌گيرد هميشه در خانه بماند. «يك بار خواستم با پسرم پياده‌روي كنم، وسط راه دچار حمله عصبي شد و ناچار شدم كه با تاكسي او را به خانه برگردانم. بيشترين جمله‌اي كه در مدت انتظار تاكسي شنيدم، اين بود كه «چرا بچهات رو با اين وضعيت آوردي بيرون؟!» واقعا متوجه نمي‌شوم كه درك كردن يك كودك مبتلا به اوتيسم و پذيرفتن او به عنوان يك شهروند، اينقدر كار دشواري است؟ آن هم در شرايطي كه شايد فقط گاهي صداي بلند داشته باشد يا حركات تكراري از خود نشان بدهد؟ تازه وقتي حرف از درك‌كردن ميشود، به من مي‌گويند: «چرا توقع داري بچه تو رو درك كنيم؟ بچهات بي‌تربيته!»
ترحم بزرگ‌ترين توهين به خانواده‌هاي كودكان مبتلا به اوتيسم است
محمد، پسر 32 سالهاي است كه در كودكي اختلال طيف اوتيسم براي او تشخيص داده شده است. او اكنون يك هنرمند و نقاش حرفه‌اي است كه كارهايش در گالريهاي خارج از ايران به نمايش و فروش گذاشته ميشود. هر چند كه محمد يكي از نمونه‌هايي است كه اختلالش بسيار كنترل شده و شرايط يك زندگي نرمال براي او فراهم است، اما پدر و مادرش تمام سال‌ها و ماه‌ها و روزهاي خود را در دنياي يك فرد مبتلا به اوتيسم زندگي كرده‌اند و با جهان و زبان محمد يكي شده‌اند. اين مهم‌ترين نكته‌اي بود كه پدر محمد در گفت‌وگو با «اعتماد» مطرح مي‌كند. او با اشاره به اينكه مسائل كودكان مبتلا به اوتيسم، چند بُعد متفاوت -فرهنگي، هستي‌شناسي و موجوديت آنها در هستي، درمان و...- دارد، مي‌گويد: «در مورد زندگي با كودك طيف اوتيسم، دو رويكرد وجود دارد؛ يكي مربوط به خود خانواده‌هاست و ديگري مربوط به جامعه. براي اصلاح و بهبود نگاه و رويكرد جامعه بايد فرهنگ‌سازي و اطلاع‌رساني‌هاي گسترده انجام شود. هر چند كه در دهه 70 ما تازه متوجه اختلال محمد شده بوديم، مي‌توانم بگويم كمتر كسي با اين نام و جزييات اين اختلال آشنا بود و در مقايسه با آن زمان، امروز به واسطه ساخت فيلم و سريال، برنامه‌هاي تلويزيوني و فعاليت انجمن اوتيسم ايران، آگاهي و اطلاعات جامعه بسيار تغيير كرده، اما همچنان بسيار جاي كار دارد. البته نكته مهمي كه گاهي در برنامه‌سازي و اطلاع‌رساني‌ها به آن بي‌توجهي ميشود، اين است كه بيشتر در اين برنامه‌ها نگاه ترحم‌‍‌آميز به خانواده‌ها و كودكان ميشود و به واقعيت‌هاي اين اختلال، خصوصيات و چالشهاي آن به درستي پرداخته نمي‌شود. در واقع آگاهي‌بخشي و فرهنگ‌سازي به جامعه در اين موضوعات، تخصص مي‌خواهد. ترحم بزرگ‌ترين توهين به خانواده‌هاي كودكان مبتلا به اوتيسم است.»
اين كودكان همراهي مستمر و بدون خستگي مي‌خواهند
او با تاكيد بر اينكه جامعه تا دسترسي به آگاهي و اطلاعات كافي و صحيح راه طولاني‌اي در پيش دارد، درباره نقش خانواده‌ها مي‌گويد: «به‌نظر من مهم‌ترين نقش را در اين ميان، خانواده‌ها بر عهده دارند؛ چراكه آنها شبانه‌روز با كودكان خود در تماس هستند و اصلا پابه‌پاي اين كودكان بزرگ مي‌شوند. من هميشه مي‌گويم وقتي در يك خانواده، كودكي مبتلا به اوتيسم متولد ميشود، انگار والدين سفر جديدي به يك فضاي ناشناخته آغاز كرده‌اند كه نه زبان آنجا را مي‌شناسند و نه فرهنگش را مي‌دانند. بنابراين با دنياي ناشناخته‌اي در تماس هستيم كه لازم است قواعد و جزييات آن را بشناسيم يا با آزمون و خطا يا از طريق آموزش‌ديدن و كلاس‌هايي كه براي همين منظور برگزار مي‌شوند. بنابراين وقتي خانواده‌اي با اين ذهنيت با كودك مبتلاي خود مواجه نشود و آگاهي نداشته باشد، چالشهاي بسياري هم براي خود و هم براي فرزندشان ايجاد مي‌كنند. به‌خصوص اينكه اين كودكان براي شروع اقدامات درماني بهبود يك زمان طلايي دارند و بهتر است خانواده‌ها آن زمان را از دست ندهند. هرچند كه اين اختلال درمان قطعي ندارد، اما با توجه به همين زمان طلايي مي‌توانند تا حد قابل‌توجهي نشانه‌هاي آن را كنترل كنند. بنابراين آگاهي خانواده مهم‌ترين مرحله در زندگي با كودكان مبتلا به اوتيسم است.من در خيلي از جلسات اعلام كردم كه بيشتر از افراد مبتلا به اوتيسم، خانواده‌هاي آنها نياز به كلاس‌هاي آموزشي دارند، چون خانواده‌اي كه درك و شناختي از جهان متفاوت فرزندش نداشته باشد، چگونه مي‌تواند به او كمك كند. اين كودكان درمان و همراهي مستمر و بدون خستگي مي‌خواهند.» موضوع بعدي كه براي خانواده‌هاي فرزندان مبتلا به اوتيسم، به يكي از دغدغه‌هاي مهم تبديل شده، بحث آموزش اين كودكان است. اگر تصور كنيم كه يك كودك مبتلا به اوتيسم در شرايطي از بهره هوشي قرار دارد كه در مدارس عادي تحصيل بكند، آيا معلمان و مربياني داريم كه در خصوص ارتباط با اين كودكان آموزش ديده باشند؟ چون مي‌دانيم كه با كوچك‌ترين رفتار ناآگاهانه در برخورد با اين كودكان، ممكن است آنها را به‌شدت دچار آسيب و بحران كند.از طرف ديگر، اگر آنها در مدارس استثنايي تحصيل كنند، با توجه به اينكه در اين مدارس تفكيك دقيقي صورت نمي‌گيرد، آيا مي‌توانيم يك كودك مبتلا به اوتيسم را در كنار يك كودك با سندروم داون يا معلول جسمي يا حركتي در يك كلاس قرار دهيم؟
پدر محمد هم، درباره بحث آموزشي پسر مبتلا به اوتيسم خود مي‌گويد:« تا پيش از ورود او به مدرسه، ما تمام تلاش خود را براي بهبود وضعيت محمد انجام مي‌داديم و در تمام جلسات توانبخشي حضور داشتيم.وقتي كه به سن مدرسه رسيد، تشخيص دادند كه بايد در مدارس استثنايي ثبت‌نام كند. در مدرسه استثنايي، هر سال تحصيلي، دو سال زمان مي‌برد. پس از آن، چون هوش محمد بالاتر بود، تشخيص دادند كه مي‌توانيم او را در مدرسه مرزي ثبت‌نام كنيم. اين مدارس بين مدرسه عادي و استثنايي است كه هيچ‌وقت تعريف درستي در آموزش‌وپرورش درباره آن ارايه نشده است. مشكل ديگر اين بود كه در دوره راهنمايي، تمامي افراد مبتلا به بيماري يا اختلالات جسمي يا حركتي، با هم و در يك كلاس قرار مي‌گرفتند؛ سندروم داون، اوتيسم، و... طبيعتا روحيات و سطح يادگيري تمام اين اختلالات با يكديگر متفاوت است و آنها كنار هم در بحث آموزش به مشكل برمي‌خوردند.»
بسياري از خانواده‌ها توان پرداخت هزينه‌هاي درمان را ندارند
يكي از مواردي كه بسياري از خانواده‌هاي كودكان مبتلا به اوتيسم با آن درگير هستند، چالشهاي مربوط به مراكز درماني است. پدر محمد كه آغاز اقدامات درماني او براي پسرش مربوط به دهه 70 است، مي‌گويد: «وقتي متوجه نشانه‌هاي اختلال در پسرم شديم، او را به مراكز درماني زيرنظر بهزيستي برديم و اولين وقتي كه آنجا به ما داد، حدود يك‌سال‌ونيم بعد بود. يعني عملا در اين مدت ما زمان طلايي آغاز درمان را از دست مي‌داديم. بنابراين ناچار شديم كه به مراكز خصوصي مراجعه كنيم كه تمام مراحل هم هزينه‌هاي بسياري داشت. من و برخي خانواده‌هاي ديگر شايد به‌سختي و با چالشهاي فراوان از پس اين هزينه‌ها برآمديم، اما بسياري از خانواده‌ها توان پرداخت هزينه‌هاي گزاف را ندارند و به همين دليل يا مراحل درمان را رها مي‌كنند يا اينكه جلسات هفتگي توانبخشي آنها با تاخير پيش مي‌رود. نمونه آن هم يكي از دوستاني است كه دو فرزند مبتلا به اوتيسم دارد و عملا هزينه‌هاي درمان او دو برابر است. او به‌دليل شرايط مالي، بارها و بارها درمان را رها كرده و پس از مدتي با مشكلات بيشتر ناچار شده دوباره آغاز كند.»
چند سالي است كه در خبرها گفته ميشود هزينه‌هاي درماني و خدمات توانبخشي مبتلايان به اوتيسم، تحت پوشش بيمه انجام ميشود. سال گذشته، محمدمهدي ناصحي به‌مناسبت روز جهاني اوتيسم در روزنامه دنياي اقتصاد اعلام كرد كه براي اولين‌بار در كشور تعرفه خصوصي، براي بيماران اوتيسم تحت پوشش بيمه سلامت قرار گرفت، اين خدمات به فهرست خدمات در حوزه‌هاي توانبخشي و روانشناسي اضافه شده است. اين در حالي است كه بخش قابل‌توجهي از خانواده‌هايي كه كودك مبتلا به اوتيسم دارند، تحت پوشش بيمه خدمات درماني يا تامين اجتماعي هستند و به گفته خانواده‌هايي كه با «اعتماد»گفت‌وگو كردند، بسياري از كلينيك‌ها طرف قرارداد با بيمه تامين اجتماعي نيستند.
سعيده كه يك دختر 7 ساله مبتلا به اوتيسم دارد، در اين باره به «اعتماد»مي‌گويد: «بيشتر از اينكه مشكلات فرهنگي يا سختي درمان اين بچه‌ها باشد، ما درگير هزينه‌هاي درمان و معضلات بيمه هستيم. الان بيمه‌هاي تامين اجتماعي يا سلامت گفته‌اند كه خدمات توانبخشي را پوشش مي‌دهند اما اتفاقي كه مي‌افتد، اين است كه كلينيك‌هايي كه اين خدمات را ارايه مي‌دهند، با بيمه‌ها قرارداد نمي‌بندند. دليل آنها هم بدقولي سازمان‌هاي بيمه در پرداخت هزينه‌هاي آنهاست. يعني مراكزي كه خدمات كاردرماني، گفتاردرماني و... را ارايه مي‌دهند، هزينه‌هاي خود را با تعرفه خصوصي دريافت مي‌كنند. دليل‌شان هم چالش‌هايي است كه با سازمان‌هاي بيمه‌گر دارند. در واقع از طرف اين سازمان‌ها حمايت نمي‌شوند و خدمات‌شان پوشش داده نمي‌شود.»
بر اساس تازه‌ترين آمار اعلام‌شده، حدود 14 مركز توانبخشي در سراسر كشور با بيمه تامين اجتماعي قرارداد دارند و تعداد كودكان زير 12 سال مبتلا به اوتيسم، حدود 5 هزار نفر است.
سعيده درباره كمبود مراكز تحت پوشش بيمه تامين اجتماعي مي‌گويد: «شما در نظر بگيريد كه بسياري از خانواده‌ها كه حداقل من با آنها در حين درمان آشنا شدم، تحت پوشش بيمه تامين اجتماعي هستند و به هر كلينيكي مراجعه مي‌كنند، اين جمله را مي‌شنوند كه طرف قرارداد با بيمه تامين اجتماعي نيستيم. در اين شرايط و با اين تعداد كودكان مبتلا، ضرورت دارد كه مشكلات كلينيك‌ها و چالش‌هايي كه با سازمان‌هاي بيمه‌گر دارند برطرف شود تا هزينه‌هاي گزاف و خارج از پوشش بيمه به ما تحميل نشود.»
علي، فرد ديگري بود كه تجربه خود را در طول درمان دختر مبتلا به اوتيسم خود با «اعتماد»در ميان گذاشت. او هم مهم‌ترين دغدغه و چالش خانواده‌ها را هزينه‌هاي درمان مي‌داند و توضيح مي‌دهد: «ما بيشتر از همه پيگير خبرهاي مربوط به پوشش‌هاي بيمه خدمات توانبخشي هستيم. نمي‌گويم كه خبرها نادرست است؛ روساي سازمان‌هاي بيمه درست مي‌گويند كه خدمات توانبخشي تحت پوشش بيمه قرار گرفته است، اما تمام ماجرا اين نيست. خود من يك خانواده‌اي را مي‌شناسم كه بيمه‌شده تامين اجتماعي است و فرزندش تحت درمان اوتيسم است.هربار به مراكز تامين اجتماعي مراجعه مي‌كند كه هزينه‌هاي درمان فرزندش را بگيرد، به او مي‌گويند كه بودجه نداريم؛ در صورتي كه كارشناس آن مركز توجيه نيست كه بايد مدارك او را تحويل گرفته و از شرايطي كه در اختيار دارد، مانند واحد جبران خسارت، صندوق پرداخت بيماريهاي خاص و صعب‌العلاج، براي پرداخت هزينه او اقدام كند، اما در همان مراحل اوليه پذيرش مي‌گويد بودجه نداريم. يعني چالشهاي اينچنيني بسيار است و همين موارد خانواده‌ها را اذيت مي‌كند. شما تصور كنيد هزينه يك جلسه توانبخشي در هفته حدود 300، 400 هزار تومان است. يك كودك مبتلا به طيف خفيف اوتيسم، حداقل بايد در سال حدود 100 جلسات توانبخشي شامل كاردرماني، گفتاردرماني و... را داشته باشد. حالا به اين موارد هزينه‌هاي جانبي مانند ساير بيماريهاي احتمالي براي كل خانواده، شكستن وسايل خانه توسط كودك مبتلا به اوتيسم، هزينه جابه‌جايي و رفت‌وآمد به مراكز توانبخشي و...را هم اضافه كنيد. حالا شما يك پدري را تصور كنيد كه كارگر است و اجاره خانه هم پرداخت مي‌كند.»
به‌گفته علي، كلينيك‌ها هم دغدغه‌هاي خاص خود را دارند كه بجاست. آنها مي‌گويند كه بيمه هزينه‌هاي ما را دير پرداخت مي‌كند و بايد هر بار براي دريافت پول، كلي دوندگي داشته باشيم، بنابراين ترجيح مي‌دهيم قرارداد با سازمان‌هاي بيمه نداشته باشيم.
درك درستي از كودكان با اختلال يا معلوليت نداريم
در روزهاي گذشته، خبر قتل يك كودك مبتلا به اوتيسم توسط مادرش در رسانه‌ها منتشر شد؛ خبري دردناك كه در پشت پرده خود نشان از خشونت و ناآگاهي دارد، خشونتي كه شايد بتوان آن را به شرايط بحراني و نبود حمايت‌ها نسبت دهيم و از طرفي، درك درست و ملموسي از كودكان داراي اختلال‌هاي خاص، معلوليت و متفاوت نداريم.
روشنك بستانچي، روانشناس كودك و نوجوان، در گفت‌وگويي با «اعتماد» از ناآگاهي و عدم پذيرش اختلال از سوي خانواده‌ها مي‌گويد. او با اشاره به اينكه به‌خصوص در طيف اوتيسم ناآگاهي بيشتر است، توضيح مي‌دهد: «مبتلايان به سندروم داون يا معلوليت‌هاي جسمي و حركتي يا نابينايي و ناشنوايي، يك مشخصاتي دارند كه در جامعه شناخته‌شده است، بنابراين پذيرش اختلال آنها براي اطرافيان راحت‌تر است، اما درمورد كودكان طيف اوتيسم، ازآنجاكه هيچ نشانه ظاهري ندارند، پذيرش براي خانواده و اطرافيان ممكن است دشوار باشد و حتي در مواردي اصلا زير بار پذيرش اختلال يا شرايط خاص آنها نروند. به‌خصوص اينكه اگر كودكان در طيف خفيف اوتيسم باشند، نشانه‌هاي كمتري دارند و بيشترين عدم پذيرش خانواده‌ها را در همين كودكان مي‌بينيم. خود من مراجعي داشتم كه خود مادر طيف اوتيسم كودك را پذيرفته بوده اما وقتي با فرزندش در جمع خانوادگي ظاهر ميشود و رفتارهاي متفاوتي انجام مي‌دهد، با اين صحبت‌ها مواجه ميشود كه بي‌ادبي بچه را به‌پاي بيماري نگذار؛ چراكه آنها ظاهر عادي كودك را مي‌بينند و دركي از رفتارهاي متفاوت او ندارند. مورد ديگر كه در روند درمان مشاهده مي‌كنم، اين است كه يك مادر در مواجهه با ديرحرف‌زدن فرزندش، به‌جاي پيگيري تخصصي مي‌گويد كه مثلا عمو يا دايي‌اش هم همين‌طور بوده؛ يعني نشانه مهمي كه مربوط به يك اختلال است را موضوعي عادي و تكراري در خانواده در نظر مي‌گيرند. اين مكانيسم‌هاي انكار در بسياري موارد زمان آغاز مداخلات درماني كودك را به تاخير مي‌اندازد.»
به‌گفته اين روانشناس كه در حوزه كودكان و نوجوانان با نيازهاي ويژه فعاليت مي‌كند، هرچند كه امروزه سن طلايي درمان اوتيسم به‌لحاظ علمي خيلي مورد تاييد نيست، اما هرقدر آغاز مداخلات درماني سريع‌تر انجام شود، بهتر مي‌توانيم رفتارها و عملكرد كودك را كنترل كنيم. در واقع با اينكه اوتيسم درمان ندارد، اما با شناسايي و تشخيص سريع آن، مي‌توانيم از پيشرفت آن جلوگيري كنيم؛ يعني در مواردي نمونه‌هايي را داشتيم كه از طيف خفيف به متوسط يا از طيف متوسط به شديد رشد داشتند، بنابراين مداخلات درماني مي‌تواند از پيشرفت طيف جلوگيري كند.
سوءاستفاده از استيصال خانواده‌ها و وعده‌هاي درمان اوتيسم
حتما در بسياري موارد پيش آمده كه همسايه، دوست، آشنا براي هر بيماري و اختلالي، توصيه‌هاي غيرعلمي و تجربه‌هاي شخصي خود را مطرح كنند؛ اين موضوع فقط درمورد بيماريهاي روزمره مانند سرماخوردگي نيست و دامنه نفوذ آن حتي تا صعب‌العلاج‌ترين بيماري‌ها هم پيش رفته است. اين درمانگر كودك و نوجوان در اين باره توضيح مي‌دهد: «نسخه‌پيچي‌هاي غيرعلمي كه متاسفانه در تمام موارد درماني وجود دارد، درمورد اوتيسم هم هست؛ اما نكته اينجاست كه وقتي هنوز براي اين اختلال علت و درماني شناسايي نشده و تحقيقات درمورد آن به پايان نرسيده، چگونه بعضي‌ها از شيوه‌هاي درماني قطعي صحبت مي‌كنند؟ جز اين مواردي كه بستگان و آشنايان توصيه‌هاي غيرعلمي براي بهبود كودك مبتلا به اوتيسم مي‌كنند، ما در فضاي مجازي شاهد تبليغاتي درمورد درمان اوتيسم هستيم كه حتي در مواردي با سوءاستفاده از باورهاي مذهبي و استيصال خانواده‌هايي كه كودك مبتلا به اوتيسم دارند، افرادي ادعاي شفاي كودكان مبتلا به اوتيسم را دارند. از طرفي چون برخي خانواده‌ها خودشان ممكن است در مرحله انكار باشند، ترجيح مي‌دهند تمام اين توصيه‌ها يا راهكارهاي غيرعلمي را به كار ببندند تا به نتيجه‌‌اي متفاوت از تشخيص پزشكي و تخصصي برسند.»
به‌گفته بستانچي، آگاهي جامعه نسبت به سالهاي گذشته بسيار بيشتر شده اما بايد به اين نكته توجه كنيم كه ديگر از آن طرف بام نيفتيم. مثلا بسياري از خانواده‌ها با اطلاع از نشانه‌هاي اوتيسم، دچار وسواس و حساسيت بيش از حد مي‌شوند و مدام هر رفتاري از كودك را به يك نوع اختلال نسبت مي‌دهند.
هرچند كه نمي‌توانيم منكر رشد آگاه‌سازي خانواده‌ها باشيم، اما هنوز در مقايسه با جامعه جهاني، راه بسياري تا آگاهي‌بخشي نسبت به اين اختلال شايع داريم. آنچه امروزه در جهان شاهد آن هستيم، اين است كه درمورد افراد مبتلا به اوتيسم، به توانمندسازي آنها براي حضور در محل كار رسيدند، اما ما هنوز در بسياري قدم‌هاي اوليه مانده‌ايم؛ هنوز به معضلات ساده آنها آگاه نيستيم، معضلاتي مانند اينكه دختران مبتلا به اوتيسم، به‌ناگاه روسري از سرشان برمي‌دارند يا در مواردي مانند فرودگاه‌ها كه بازرسي بدني انجام ميشود، اين كودكان به‌شدت مضطرب مي‌شوند... و به‌طوركلي معذوريت‌‌هايي درمورد پذيرش قوانين و تكاليف اجتماعي دارند و رفتارهاي سختگيرانه اجتماع با اين افراد فقط منجر به گوشه‌گيري و انزواي اين كودكان و خانواده‌هاي‌شان ميشود؛ به‌نظر مي‌رسد ديگر وقتش رسيده كه حقوق شهروندي كودكان مبتلا به اوتيسم را بشناسيم و درك كنيم، حقوقي كه مانند خودشان متفاوت است، اما هيچ جامعه‌اي اجازه ناديده‌گرفتنش را ندارد./اعتماد
