قصه بیماران نادر در قزوین

شفاانلاین»سلامت»بیماران مبتلا به بیماری‌های نادر سال‌هاست که به دلایل مختلف از جمله کمبود دارو مورد بی‌مهری قرار گرفته‌اند. بیمارانی که اغلب دچار اختلالات ژنتیکی مزمن و تهدید کننده زندگی هستند و با شیوع پایین بیماری، متحمل بار روانی، اجتماعی و اقتصادی بسیاری هستند، در این گزارش ایسنا به بیماران مبتلا به بیماری‌های نادر در قزوین پرداخته است.

به گزارش شفاآنلاینتاکنون بیش از ۴۰۰ نوع بیماری مختلف به عنوان بیماری نادر در ایران شناخته شده و در سامانه‌ای با عنوان «سبنا» یا سامانه بیماران نادر ایران که توسط بنیاد بیماری‌های نادر ایران راه‌اندازی شده، ثبت شده است. این در حالی‌ست که در گذشته فقط برخی از بیماری‌ها با عنوان بیماری خاص از طرف وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی تعریف شده بود.
از سال ۱۹۸۳ برای اولین بار در ایالات متحده آمریکا، تعریفی برای بیماری‌های نادر ارائه شد و پس از آن، سایر کشورها هم به این موضوع توجه کردند. آن‌چه در مورد بیماری‌های نادر اهمیت دارد، همین تعریف است. زیرا بیماری‌های نادر نیازمند تعریف علمی دقیق و جامعی هستند تا در مراحل مختلف از جمله غربالگری پیش از به دنیا آمدن فرد، قابل پیگیری، درمان و تحت کنترل باشند.
اکثر بیماران مبتلا به بیماری‌های نادر از کمبود دارو به دلایل مختلف از جمله تحریم رنج می‌برند و وقتی پای درد دل هر کدام از آن‌ها می‌نشینیم همگی یک مطالبه مشترک دارند و آن تسهیل در روند درمانشان است.
«کاری کنید بیمار جز درد و رنج بیماری‌، ناراحتی دیگری نداشته باشد»، این سخن از رهبری آئینه تمام نمای حمایت از بیماران است و در صورتی که مورد توجه دولت قرار گیرد، می‌تواند نسخه‌ای شفا بخش باشد.
تأمین داروهای حیاتی، دسترسی به خدمات درمانی مناسب، حمایت از تحقیقات علمی و فراهم آوردن فضایی برای زندگی بهتر بیماران از مهمترین وظایف دولت و جامعه نسبت به تمامی بیماران به ویژه بیماران خاص و نادر است.
لوپوس بیماری نادری که روان را نشانه می‌گیرد
محدثه یکی از بیمارانی است که مبتلا به بیماری لوپوس است، او درباره‌ بیماری‌اش به ایسنا می‌گوید: لوپوس یک بیماری خود ایمن است که در آن سیستم دفاعی بدن به اشتباه علیه سلول‌های سالم واکنش می‌دهد و باعث آسیب در  قسمت‌های مختلف از جمله مفاصل، پوست، کلیه، سیستم عصبی و سایر نقاط بدن می‌شود.
وی با بیان اینکه علت ابتلا به این بیماری ناشناخته است، بیان می‌کند: در ایران تقریباً به ازای هر ۲۰۰۰ نفر یک نفر به لوپوس مبتلا می‌شود. لوپوس به معنای واقعی کلمه، عجیب و غریب و زجرآور است.  درد مفاصل از یک طرف کهیر و زخم‌های پوستی و خارش آن از طرف دیگر با روح و روان بیمار بازی می‌کند.
این بانوی قزوینی تصریح می‌کند: سال‌هاست  که با این بیماری مدارا می‌کنم و دارای یک سری پرهیزات غذایی هستم.  تا به امروز، روزگار سخت و پر چالشی را پشت سرگذاشتم، در قزوین تعداد بیماران مبتلا به لوپوس نزدیک به ۳۰ نفر است اما هیچ خدمات فایل توجهی به بیماران ارائه نمی‌شود و بیماران خدمات تخصصی خود را از تهران دریافت می‌کنند.‌
محدثه با بیان اینکه هزینه درمانی این بیماری بسیار بالا است، می‌گوید: هزینه‌های درمانی لوپوس بسته به پیشرفت آن حداقل از ماهی سه میلیون تومان شروع می‌شود و تأمین این مقدار برای افرادی که فاقد حمایت‌های مالی هستند بسیار سخت است.
وی در پایان خاطرنشان می‌کند: استرس تأثیر مستقیمی در رشد این بیماری دارد و لازم است که بیماران به لحاظ روحی خود را متقاعد کنند و بیماری خود را بپذیرند تا روند بیماری برای آنان کند شود.
پروانه‌هایی با بال‌های زخمی
بیماری پروانه‌ای، یکی دیگر از بیماری‌های نادر است که بیماران آن همچون پروانه بال‌هایی زخمی و حساس دارند. پریسا مادر یکی از بیماران پروانه‌ای است، او در گفت‌وگو با ایسنا می‌گوید: داروی بیماران پروانه‌ای به دلیل تحریم کمیاب است و مجبور هستیم از ابتدایی‌ترین حق و حقوق شهروندی خود محروم باشیم. بیماران پروانه‌ای از دردهای بی‌شماری رنج می‌برند و دارو تنها مرهمی است که می‌تواند از رنج‌های این بیماری بکاهد.
وی می‌گوید: صدای ناله‌های پسرم به هنگام استحمام بدترین آهنگ زندگی من است و هیچ خواسته‌ای جز درمان فرزندم از دولت ندارم. متأسفانه حمایت‌های دانشگاه علوم پزشکی در حد بسیار جزئی است و داروهای ایرانی که به بیماران پروانه‌ای می‌دهند، در بدن افرادی که قبلاً داروهای خارجی دریافت کرده‌اند بی‌تأثیر است.
مبتلایان به اس‌ام‌ای‌ در صف دارو
SMA یا همان فلج عضلانی – نخاعی نوعی بیماری ژنتیکی  و نادر است که اغلب در کودکانی که والدین‌شان ازدواج فامیلی داشته‌اند و یا مادرانی که در ایام بارداری دچار جهش ژن شده‌اند، رخ می‌دهد. حلما یکی از بیماران SMA است که سه سال سن دارد و از بد روزگار درگیر این بیماری است. پدر حلما به ایسنا می‌گوید: وقتی حلما نوزاد بود متوجه شدیم، به اندازه بچه‌های دیگر تحرک ندارد و نمی‌تواند روی پاهایش بایستد به پزشک مراجعه کردیم و با بررسی‌های مختلف و آزمایش‌های متعدد متوجه شدیم، دخترمان به یک بیماری نادر و صعب‌العلاج، مبتلا شده است.