برچسب ها
برچسب: بیماران ای بی
نسرین قندالی، کارشناس مددکاری اجتماعی خانواده درباره بیماری ای بی گفت:« ای بی یک اختلال ژنتیکی پوست است که افراد مبتلا به بیماری «ای بی» به دلیل نقص در تولید پروتئین، این قلاب ها به درستی ساخته نمی شوند.
کد خبر: ۳۳۴۵۹۶ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۰۸/۱۰
این روزها بیماران ای بی دربه در به دنبال تامین دارو پانسمان زخم های دردناک خود هستند و علی رغم اینکه مسؤولان وزارت بهداشت در جریان چنین وضعیتی قرار دارند، اما ظاهرا گوش شنوایی برای شنیدن صدای محزون و گرفته این بیماران وجود ندارد.
کد خبر: ۳۳۱۵۷۷ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۰۶/۱۲
متاسفانه وضعیت این بیماران بر اثر تحریم‌های ظالمانه آمریکا رو به وخامت گذاشته و امکان دسترسی به دارو و پانسمان که از جمله حیاتی‌ترین نیاز‌های این بیماران محسوب می‌شود به شدت محدود و در برخی موارد ناممکن شده است.
کد خبر: ۳۳۱۱۸۰ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۰۶/۰۵
«اپیدرمولیز بولوسا» با نام اختصاری «EB» یک بیماری ارثی در بافت‌های پوستی است که در پوست و غشای مخاطی ایجاد تاول می‌کند. EB به نام بیماری پروانه‌ای هم شناخته می‌شود که علت آن نازک و شکننده بودن پوست مبتلایان مثل بال پروانه در افراد مبتلابه این بیماری است
کد خبر: ۲۹۲۹۵۴ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۸/۱۵
در خردادماه ۱۳۹۹ پانسمان های وارد شده توسط نمایندگان هیات امنا و مرکز مدیریت پیوند شمارش و طی یک صورت جلسه به معاون درمان و اداره کل تجهیزات اعلام شد.
کد خبر: ۲۹۲۸۵۵ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۸/۱۳
سازنده این داروها که در پی تحریم‌های امریکا به بیماران« ای بی» نمی‌رسد یک شرکت سوئدی است که در پی تحریم‌های جنایتکارانه دولت امریکا، این اقدام صورت می‌گیرد و باعث شده از سال ۹۰ تا ۹۸ پانزده نفر از این افراد جان خودشان را از دست بدهند
کد خبر: ۲۹۲۸۴۵ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۸/۱۳
چند روز پیش بود که مدیرعامل خانه «ای‌بی»(مؤسسه خیریه حمایت از بیماران پوستی خاص) اعلام کرد دو هزار و 500 کیلو از پانسمان‌های ویژه بیماران پروانه‌ای پس از مفقود شدن از بازار آزاد سر در آورده است
کد خبر: ۲۹۲۷۷۴ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۸/۱۲
کسی نمی‌پرسد که این پول چه شد؟. کسی نمی‌پرسد چرا هموطنان برای تزریق واکسن باید با ارمنستان می‌رفتند؟ چرا مسائل پزشکی مغفول ماند؟
کد خبر: ۲۹۲۶۲۳ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۸/۱۰
در فاصله می ۲۰۱۸ تا می ۲۰۱۹ مستقیما به دلیل نبودن پانسمان ۱۵ بیمار را از دست دادیم. اکنون البته پانسمان وجود دارد که امیدوارم همچنان تامین آن ادامه داشته باشد
کد خبر: ۲۹۲۶۲۰ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۸/۱۰
پوست بدنشان مانند بال‌های پروانه نازک و شکننده است؛ شاید به‌همین دلیل پروانه‌ای خطاب می‌شوند. بیماران «ای‌بی» به‌دلیل اختلالات ژنتیکی فاقد پروتئین‌هایی هستند که لایه‌های پوست را به‌هم متصل می‌کنند
کد خبر: ۲۹۲۵۴۹ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۸/۰۹
حدود دوسال از ماجرای گم شدن حدود سه تن از پانسمان‌های بیماران پروانه‌ای (EB) می‌گذرد و با وجود پیگیری‌ها و ردیابی فروش این پانسمان‌ها در بازار سیاه، هنوز سرنوشت دو تن از پانسمان‌های اهدایی یونیسف و حیاتی برای هزاران کودک مبتلا به بیماری پروانه‌ای آنهم در شرایط تحریم، مشخص نیست
کد خبر: ۲۹۲۳۶۹ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۸/۰۶
کاش نمایندگان مجلس یک چندم وقتی که برای تصویب قانون ملی استاندارد گذاشتند، برای غذا و داروی خود، خانواده‌شان و موکلان‌شان می‌گذاشتند. امیدواریم مجلس بعدی و نمایندگانی که به مجلس وارد می‌شوند اهمیت این موضوع را درک کنند و مجلس یازدهم مجلس غذا و داروی مردم باشد
کد خبر: ۲۵۱۶۷۳ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۱۱/۲۹
اساس اعمال تحریم‌های یک جانبه آمریکا خلاف تعهدات دو جانبه مودت و منشور ملل متحد، توافق چند جانبه برجام، تعهدات آمره حقوق بشری و بشردوستانه این دولت و مغایر دستور موقت دیوان بین‌المللی دادگستری است
کد خبر: ۲۴۹۳۵۴ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۱۰/۲۰
در خصوص بیماران «ای بی» نیز اقدامات جزئی‌تر توسط وزارت بهداشت صورت می‌گیرد. طبق پیش بینی‌های انجام شده و با توجه به این که طبق آمارها این بیماران بیش از حدود ۶۰۰ تا ۷۰۰ نفر نیستند، قطب‌های درمانی در مراکز استان‌ها تعیین شده است تا بیماران با مراجعه به این مراکز خدمات و داروهای لازم را دریافت کنند
کد خبر: ۲۴۸۴۲۵ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۱۰/۰۶
با وجود اینکه شرکت سوئدی پانسمان مورد نیاز را به بیماران نمی‌داد، توانستیم پانسمان را از طریق دیگر برای بیماران تأمین کنم. بر همین اساس آخرین محموله پانسمان ای‌بی در مرداد ماه تحویل خانه ای‌بی شده و محموله جدید نیز ترخیص و تا پایان آبان در اختیار بیماران ای‌بی قرار می‌گیرد
کد خبر: ۲۴۵۹۲۷ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۰۸/۲۲
در ماه‌های گذشته، شرکت ایرانی طرف قرارداد با میلپکس سوئد، بنا به دلایلی که احتمالا دشوار شدن فعالیت در این حوزه و تامین ارز لازم برای واردات دارو نیز جزئی از آن بوده، فعالیت خود را متوقف کرده و دیگر این شرکت سوئدی در ایران نماینده رسمی نداشته است
کد خبر: ۲۴۵۸۳۴ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۰۸/۲۰
از این به بعد شاهد کمبود بیشتر داروهای وارداتی مشابه تولید داخل در بازار خواهیم بود و این موضوع هم طبیعی است و در واقع کمبود محسوب نمی‌شود
کد خبر: ۲۳۳۵۹۷ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۰۳/۱۱
شرکت سوئدی تولید کننده پانسمان mepilex به دنبال تحریم های ظالمانه آمریکا از صادرات این محصول به ایران امتناع کرد
کد خبر: ۲۳۳۲۴۲ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۰۳/۰۷
مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت، در پاسخ به مطلب پانسمان بیماران ای بی دوباره کمیاب شد، توضیحاتی ارائه داد
کد خبر: ۲۲۶۴۴۴ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۱۲/۲۲
آخرین اخبار