اعلام خواسته های بيماران هموفيلی از مجلس/ توجه به امنیت دارویی و درمانی بیماران خاص

به گزارش شفا آنلاین،کانون هموفیلی ایران اعلام کرد: روابط عمومي مجلس شوراي اسلامي با توجه به موافقت عبدالرضا مصري از اعضاي هيئت رئيسه مجلس با برگزاري نمايشگاه اطلاع رساني درخواستهاي بيماران هموفيلي كشور، اما با توجه به برنامه ريزيهاي انجام شده براي برگزاری مراسم تخليف رئيس جمهوری منتخب، برگزاري اين نمايشگاه در مجلس به بعد از نيمه مردادماه موكول شد. كانون هموفيلي ايران در اقدامي هماهنگ درخواستهاي بيمارن هموفيلي را به امضاي بيماران در استانها رسانده است كه نمايش اين طومارها بخشي از برنامه اين موسسه خيريه در مجلس خواهد بود. همچنین درخواست ملاقات با رئيس مجلس شوراي اسلامي به رياست كميسيون بهداشت و درمان ارجاع گرديده و اين اميدواري وجود دارد كه مديران كانون هموفیلی بتوانند خواسته هاي بيماران را در 5 محور به ايشان ارايه نمايند. 1- موضوع امنيت دارويي و درماني بيماران هموفيلي و ديگر بيماران خاص و دير درمان نيازمند نظارت مجلس و تصويب قوانين نظارتي خاص است. رنجي كه بيماران طي دو سال گذشته متحمل شده اند در 15 سال اخير بي سابقه بوده است. 2- موضوع ضرورت شمول قانون جامع معلولين بر بيماران هموفيلي. تصويب قانون جامع معلولين با توجه به تعريف جامع و بين المللي كه در تبصره ماده يك آن به تصويب مجلس رسيد، روزنه اي براي دفاع از بيماران خاص به عنوان معلول گشود. 3- موضوع از كارفتادگي بيماران خاصي كه از يك بيماري ارثي رنج مي برند. قوانين موجود در حوزه از كار افتادگي به گونه اي است كه بيماران خاصي مانند هموفيلي ها و تالاسمي ها كه بيماري آنها ارثي است عملا نمي توانند از مواهب اين قانون استفاده نمايند. 4- بازنشستگي پيش از موعد نيز از درخواستها و مطالبات مهم بيماران هموفيلي و ديگر بيماران خاص است. قانون گذار مي بايست كار مفيد اين بيماران را با كارشناسي صحيح ارزيابي نموده  و پس از تعيين آن، امكان بهرمندي از حقوق 30 روز را در بازنشستگي پيش از موعد فراهم نمايد . يك بيمار كه معمولاً به صورت مرتب در مراكز درماني است و جسم او در اثر بيماري و عوارض ناشي از  آن  و همچنين كمبود هاي شديد دارويي دائماً در معرض فرسودگي است بيشتر از  15 الي 20 سال نمي تواند كار مفيد و سازنده داشته باشد . 5- موضوع اشتغال بيماران هموفيلي و ديگر بيماران خاص: الف - افزايش سهيمه معلولين به ميزان يك در صد، راه را بر شمول بيماران خاص و بيماران دير درمان در اين حوزه را باز مي نمايد. ب - متاسفانه نداشتن معافيت پزشكي را شرط احراز اكثر و يا تمام سمتهاي شغلي و استخدامها قرار مي دهند. اين اقدامات عملا محروم كردن بيماران خاص است كه از خدمت وظيفه عمومي معاف هستند. ج - اختصاص فرصتهاي وام خود اشتغالي به بيماران خاص و همچنين حمايت از تعاونيهايي كه 60 در صد اعضای آنرا بيماران خاص تشكيل دهند از جمله راه كارهايي است كه مي تواند به حوزه اشتغال بيماران كمك شايسته اي را نمايد. با هماهنگي روابط عمومي مجلس امكان نصب يك استند حاوي درخواست بيماران هموفيلي كه به امضاي بيماران تهراني رسيده بود در راهروي مشرف به صحن علني مجلس در گام اول فراهم گرديد.