شفاآنلاین>سلامت>رییس دبیرخانه شورای عالی سلامت و امنیت غذایی گفت: رییس جمهوری سند ملی بیماری‌های نادر ایران مشتمل بر یک مقدمه و ۱۶ عنوان، که در دی ماه سال ۱۳۹۹ به تصویب شورای عالی سلامت و امنیت غذایی رسیده بود، وسبرای اجرا به دستگاه های اجرایی ذیربط ابلاغ کرد.به گزارش شفاآنلاین:علی دل پیشه ضمن اعلام ابلاغ سند سند ملی بیماری‌های نادر ایران توسط رییس جمهوری خاطر نشان کرد: سلامتی حق همگانی است که برخورداری از آن باید برای تمامی گروه‌های اجتماعی خصوصا اقشار محروم و آسیب‌پذیر در دسترس باشد، طی دهه‌های اخیر، عمده بار بیماری‌ها از بیماری‌های واگیر به سمت بیماری‌های غیرواگیر و مزمن جابجا شده است. بیماری‌های نادر نیز که عمدتاًَ مشتمل بر بیماری‌های غیرواگیر با منشاء ژنتیکی هستند به یکی از معضلات سلامتی در جوامع امروزی بدل شده‌اند که عدم پیشگیری و ناتوانی و مرگ و میر ناشی از آن‌ها می‌تواند سیمای ناخوشایندی را از نظام سلامت کشور ترسیم کند.
وی افزود: با توجه به اهمیت این موضوع، پیش نویس سند ملی بیماری‌های نادر ایران توسط بنیاد مربوطه در نیمه اول سال ۱۳۹۸ آماده و با در نظر گرفتن هفت هدف کلان و بیش از بیست راهبرد، در بهمن ماه سال ۱۳۹۸ ارائه شد.
دل پیشه گفت: دبیرخانه شورای عالی سلامت و امنیت غذائی کشور نیز با برگزاری جلسات متعدد و مکاتبه با تمامی ذی‌نفعان و دریافت نقطه نظرات آنان، سند مذکور را در دی ماه ۱۳۹۹ به تصویب کمیسیون دائمی رساند و سرانجام نسخه نهایی این سند به تایید رییس جمهوری و رییس شورای عالی سلامت و امنیت غذایی کشور رسید و در تاریخ نهم مرداد ماه سال ۱۴۰۰، برای اجرا به دستگاه‌های اجرایی ذیربط ابلاغ شد.
جمهوری اسلامی ایران به عنوان سی اُمین کشور جهان، موفق به تدوین و تصویب سند ملی بیماری های نادر در بالاترین سطوح تصمیم گیری کشور شده است.
