از وزارت بهداشت می خواهیم با تغییر روش درمان کمک کند تا بیماران بدون درد زندگی کنند. از پزشکان می خواهیم سهیمه نگه ندارند و دارو را به موقع در میان بیماران تقسیم کنند تا درد نکشند و به زندگی عادی برگردند و استعدادشان شکوفا شود
شفاآنلاین>سلامت> مدیر عامل کانون هموفیلی ایران با اشاره به اینکه چندین سال است در سراسر جهان بیماران هموفیلی قبل از ابتلا و بروز درد، درمان می‌شوند و دوران درمان بعد از خونریزی به سر آمده است، گفت: بیماران هموفیلی در ایران هم چشم انتظار تغییر درمان برای کاهش درد هستند.
به گزارش شفاآنلاین، «احمد قویدل» در سمینار علمی «هموفیلی و دیگر اختلالات انعقادی» که به مناسبت روز جهانی هموفیلی برگزار شد، به مطالبات این بیماران اشاره کرد و گفت: نخستین تقاضای اعضای کانون، تغییر روش درمان بیماران هموفیلی است.
مدیر کانون هموفیلی خاطرنشان کرد: از وزارت بهداشت می خواهیم با تغییر روش درمان کمک کند تا بیماران بدون درد زندگی کنند. از پزشکان می خواهیم سهیمه نگه ندارند و دارو را به موقع در میان بیماران تقسیم کنند تا درد نکشند و به زندگی عادی برگردند و استعدادشان شکوفا شود.
وی یادآور شد: در حال حاضر از 1500 کودک نزدیک به 600 نفر در طرح درمان جدید با پروفیلاکسی مشارکت داده شده اند و در درمانگاه کانون هم 19 نفر نزدیک به یک سال خونریزی نکرده اند.
حمایت اجتماعی هم دومین مطالبه بیماران هموفیلی است که قویدل به آن اشاره کرد و گفت: تقاضا داریم علاوه بر حمایت های مالی و بسته کمکی و غذایی، به بازنشستگی پیش از موعد، معافیت از سربازی و اشتغال بیماران(patients) هموفیلی هم توجه ویژه شود.
مدیرعامل کانون هموفیلی ادامه داد: بنا بر تصمیم فدراسیون و برای توجه تمامی دنیا به افراد مبتلا به هموفیلی، در روز جهانی هموفیلی، کمپین نور قرمز در نمادهای تاریخی و ملی برگزار شد که به همین مناسبت شب گذشته در تهران برج میلاد و برج آزادی به رنگ قرمز درآمدند که از شهرداری تشکر می کنیم.
مدیر کانون هموفیلی یادآور شد: در برخی مراکز استان ها از جمله مشهد، همدان، شیراز هم اماکن تاریخی همچون آرامگاه بوعلی و تخت جمشید به رنگ قرمز درآمدند.
سمینار علمی دو روزهای با عنوان «هموفیلی و دیگر اختلالات(Disorders) انعقادی» به مناسبت روز جهانی هموفیلی با همکاری دانشگاه علوم پزشکی ایران و با مشارکت پزشکان، پرستاران و فیزیوتراپ هایی از سراسر کشور در هتل المپیک تهران برگزار شد. فدراسیون جهانی هموفیلی دارای 134 عضو از سراسر جهان است.ایرنا
نظرشما
آخرین اخبار