الزام تأسیس داروخانه بیماری‌های نادر

شفاآنلاین>سلامت>مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران گفت: متأسفانه بیماران نادر از داروخانه مجزایی که بتوانند داروهای خود را به راحتی از آن دریافت کنند برخوردار نیستند.

به گزارش شفاآنلاین، حمیدرضا ادراکی مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران در نشستی که با حضور اعضای انجمن بانوان ایران و همسران دیپلمات وزارت خارجه در محل بنیاد بیماری‌های نادر برگزار شد، گفت: از آغاز فعالیت این بنیاد تمام تلاش خود را برای تدوین اطلس بنیاد بیماری‌های نادر به کار گرفتیم تا صدای 12 هزار بیمار نادر را به مردم و مسئولان برسانیم.

وی افزود: ما تلاش کردیم از طریق سفرای کشورهای خارجی صدای این بیماران را به گوش مجامع جهانی برسانیم.

ادراکی ادامه داد: در ادامه فعالیت‌های بنیاد بیماری‌های نادر<Rare diseases>کارهای تحقیقاتی برای درمان بیماری‌های نادر که رنج بسیاری را متحمل می‌شوند انجام شد و این کارهای تحقیقاتی تحت عنوان سمپوزیوم بیماری ژنتیک در دانشگاه و همایش‌ها ارائه گردید.

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران خاطرنشان کرد: از دیگر اقدامات این بنیاد می‌توان به برگزاری کنگره بیماری پوستی ایران اشاره کرد که برای اطلاع‌رسانی در زمینه این بیماری‌ها برگزار شد و همچنین برای بیماران مبتلا به EB نیز تلاش کردیم تا کارهایی در زمینه تأمین پانسمان این افراد انجام دهیم.

وی با بیان اینکه بیماران EB رنج‌های بسیاری را متحمل می‌شوند، گفت: موضوع داروهای این بیماران<patients> بسیار حائز اهمیت بوده و همچنین اکثر آنها نیازمند تأمین پانسمان هستند.

ادراکی افزود: ما برای انواع بیماری‌های نادر از جمله EB و MG و سایر بیماری‌ها تلاش کردیم تا انجمن‌هایی را تشکیل دهیم و بیماران از طریق انجمن‌ها مشکلات خود را به بنیاد بیماری‌های نادر اعلام کنند.

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران با اشاره به سلامت کارت نادر که برای بیماران تحت پوشش این بنیاد صادر می‌شود، گفت: این اقدام از جمله کارهای خوب این بنیاد به شمار می‌رود تا از این طریق بیماران نادر شناسایی و تحت پوشش ما قرار گیرند.

وی در پایان اظهار داشت: تأمین داروهای بیماران نادر از جمله مواردی است که باید مورد توجه قرار گیرد و متأسفانه این بیماران هنوز از داروخانه مجزایی که بتوانند داروهای خود را به راحتی از آن دریافت کنند برخوردار نیستند و لازم است با توجه مسئولان داروخانه‌ای خاص برای بیماران نادر تأسیس شود.فارس