سال‌هاست که تالاسمی به عنوان یک بیماری خاص در کشور شناخته شده، اما هنوز مشکلات و دغدغه‌های بیماری و زندگی برای آنها کابوس است
شفا آنلاین>سلامت>هرچند که در سال‌های اخیر امید تالاسمی‌ها به زنده ماندن بیشتر شده و چشم به قله‌های بالای زندگی دارند، اما هنوز پای درمان و دارویشان می‌لنگد؛ هنوز هم نگران عارضه دادن داروهایشان، در دسترس نبودن درمان‌شان و تامین پول رفت‌وآمدشان هستند. از همه مهم‌تر نیز انگ تالاسمی بودن رهایشان نمی‌کند؛ نه در اشتغال، نه در ازدواج و ...
به گزارش شفا آنلاین، سال‌هاست که تالاسمی(Thalassemia) به عنوان یک بیماری خاص در کشور شناخته شده، اما هنوز مشکلات و دغدغه‌های بیماری و زندگی برای آنها کابوس است. هرچند که وزارت بهداشت در حوزه پیشگیری و درمان این بیماری قدم‌های رو به پیشرفتی برداشته، اما هنوز موفق نشده امکانات درمانی بیماران خاصی چون تالاسمی‌ها را در نزدیکی همه نقاط زندگی این افراد توزیع کند؛ به‌طوریکه گاهی بیمارانی که در مناطق دور افتاده زندگی می‌کنند باید برای یک تزریق خون ساده، ساعت‌ها پیاده گز کنند؛ مبحثی که میثم رمضانی - عضو هیات مدیره انجمن تالاسمی آن را مطرح می‌کند و دکتر جمشید کرمانچی - مشاور معاون درمان وزارت بهداشت به صورت مبسوط به آن پاسخ می‌دهد و برنامه‌های در دست اجرا جهت ارتقای کیفیت درمان و همچنین افزایش دسترسی این بیماران به خدمات را تشریح می‌کند.
بی‌تردید دارو جزء مهم درمان این بیماران است و اگر بگوییم بدون "دارو"، "درمان" برای این بیماران معنایی ندارد، سخن به گزاف نگفته‌ایم؛ چراکه دارو به جان‌شان بسته است و در تمام طول عمرشان به دارو وابسته‌اند. از طرفی کشورمان به سمت تولید دارو در داخل حرکت کرده، اما اینکه صنعت دارویی کشور اکنون در کجای مسیر تولید داروی باکیفیت قرار دارد، بحثی است که سازمان غذا و دارو باید به آن بپردازد و برنامه‌اش را تشریح کند. در هر حال هر از گاهی داروهای این بیماران اسیر اما و اگر می‌شود و ترس از نبود دارو، لرز به تن‌شان می‌اندازد. این بیماران می‌گویند داروی داخلی‌شان عارضه ایجاد می‌کند و ترجیح می‌دهند آن را مصرف نکنند تا حداقل دردشان مضاعف نشود، اما باید پرسید آیا واقعا داروی تولید داخل تالاسمی‌ها عارضه می‌دهد؟. سوالی که جز مسوولان سازمان غذا و دارو کسی نمی‌تواند به صورت مستند و مستدل به آن پاسخ دهد و اقدامات و برنامه‌های پیش‌بینی شده را تشریح و خیال بیماران را آسوده کند.
به گزارش شفا آنلاین، سال‌هاست که تالاسمی(Thalassemia) به عنوان یک بیماری خاص در کشور شناخته شده، اما هنوز مشکلات و دغدغه‌های بیماری و زندگی برای آنها کابوس است. هرچند که وزارت بهداشت در حوزه پیشگیری و درمان این بیماری قدم‌های رو به پیشرفتی برداشته، اما هنوز موفق نشده امکانات درمانی بیماران خاصی چون تالاسمی‌ها را در نزدیکی همه نقاط زندگی این افراد توزیع کند؛ به‌طوریکه گاهی بیمارانی که در مناطق دور افتاده زندگی می‌کنند باید برای یک تزریق خون ساده، ساعت‌ها پیاده گز کنند؛ مبحثی که میثم رمضانی - عضو هیات مدیره انجمن تالاسمی آن را مطرح می‌کند و دکتر جمشید کرمانچی - مشاور معاون درمان وزارت بهداشت به صورت مبسوط به آن پاسخ می‌دهد و برنامه‌های در دست اجرا جهت ارتقای کیفیت درمان و همچنین افزایش دسترسی این بیماران به خدمات را تشریح می‌کند.
بی‌تردید دارو جزء مهم درمان این بیماران است و اگر بگوییم بدون "دارو"، "درمان" برای این بیماران معنایی ندارد، سخن به گزاف نگفته‌ایم؛ چراکه دارو به جان‌شان بسته است و در تمام طول عمرشان به دارو وابسته‌اند. از طرفی کشورمان به سمت تولید دارو در داخل حرکت کرده، اما اینکه صنعت دارویی کشور اکنون در کجای مسیر تولید داروی باکیفیت قرار دارد، بحثی است که سازمان غذا و دارو باید به آن بپردازد و برنامه‌اش را تشریح کند. در هر حال هر از گاهی داروهای این بیماران اسیر اما و اگر می‌شود و ترس از نبود دارو، لرز به تن‌شان می‌اندازد. این بیماران می‌گویند داروی داخلی‌شان عارضه ایجاد می‌کند و ترجیح می‌دهند آن را مصرف نکنند تا حداقل دردشان مضاعف نشود، اما باید پرسید آیا واقعا داروی تولید داخل تالاسمی‌ها عارضه می‌دهد؟. سوالی که جز مسوولان سازمان غذا و دارو کسی نمی‌تواند به صورت مستند و مستدل به آن پاسخ دهد و اقدامات و برنامه‌های پیش‌بینی شده را تشریح و خیال بیماران را آسوده کند.
دکتر جمشید کرمانچی- مشاور معاون درمان وزارت بهداشت(Ministry of Health)، در نشست بررسی مشکلات دارویی و درمانی بیماران تالاسمی که به مناسبت روز تالاسمی در ایسنا برگزار شد، با اشاره به پیشرفت‌هایی که در حوزه پیشگیری از بروز تالاسمی و درمان آن در دنیا و به‌تبع آن در ایران اتفاق افتاده است، گفت: در گذشته بیماران تالاسمی طول عمر بالایی نداشتند، اما در حال حاضر خوشبختانه با پیشرفت‌های علمی دنیا و خدمات مناسبی که در این حوزه ایجاد شده است، طول عمر این بیماران افزایش یافته و این بیماران به سن ازدواج، اشتغال، فرزندآوری و... می‌رسند.
لزوم ارتقاء کمی و کیفی خدمات متناسب با افزایش امید به زندگی بیماران خاص
وی افزود: البته متناسب با این موضوع مسائل و مشکلاتی هم برای بیماران تالاسمی ایجاد شده است که نیاز به وجود یک سیستم فعال، پویا و درست در این حوزه را نشان می‌دهد. سیستمی که هر روز بتواند نیازهای این بیماران را پایش و خدماتش را متناسب با این نیازها تنظیم کند. بالاخره طی چند سال اخیر قدم‌های خوبی در زمینه داروها و فاکتورهای خونی برداشته شده است. با همین اقدامات امروز بیماران تالاسمی برای خودشان یک آتیه تحصیلی، شغلی و زندگی خوب را ترسیم می‌کنند. درحالیکه افرادیکه 40 یا 50 سال پیش با بیمارای تالاسمی در کشور به دنیا می‌آمدند، برای خودشان امید به زندگی محدود را فرض می‌کردند. بنابراین حتما باید خدمات‌مان هم متناسب با افزایش امید به زندگی بیماران، ارتقاء پیدا کرده و اشکالات کمی و کیفی در ارائه خدمات برطرف شود تا بتوان پاسخگو بود.
3 محور برای درمان خاص‌ها
دسترسی به درمان را آسان کنیم
کرمانچی با اشاره به سه محور مهم در درمان بیماران خاص(Special patients) از جمله تالاسمی‌ها، ادامه داد: در بحث درمانی بیماران خاص از جمله بیماران تالاسمی، محور و راهبرد اصلی ما این است که بتوانیم سه اقدام را برای آنها انجام دهم. اولین محور این است که امکان دسترسی آسان افراد به خدمات را فراهم کنیم. در گذشته اکثر امکانات درمانی در مرکز کشور متمرکز بوده‌اند و همه برای دریافت خدمات پیشرفته درمانی مجبور بودند به مرکز کشور مراجعه کنند، اما در حال حاضر در استان‌ها بالغ بر 64 دانشگاه و دانشکده علوم پزشکی قرار دارد و در هر منطقه آن دانشگاه مسوول درمان بیماران تحت پوشش خودش است. ما باید به جایی برسیم که هر دانشگاه بتواند تمام افراد مبتلا به بیماری‌های خاص از جمله تالاسمی در منطقه خودش تحت پوشش قرار داده و به آنها خدمت ارائه کند.
دسترسی به درمان را آسان کنیم
کرمانچی با اشاره به سه محور مهم در درمان بیماران خاص(Special patients) از جمله تالاسمی‌ها، ادامه داد: در بحث درمانی بیماران خاص از جمله بیماران تالاسمی، محور و راهبرد اصلی ما این است که بتوانیم سه اقدام را برای آنها انجام دهم. اولین محور این است که امکان دسترسی آسان افراد به خدمات را فراهم کنیم. در گذشته اکثر امکانات درمانی در مرکز کشور متمرکز بوده‌اند و همه برای دریافت خدمات پیشرفته درمانی مجبور بودند به مرکز کشور مراجعه کنند، اما در حال حاضر در استان‌ها بالغ بر 64 دانشگاه و دانشکده علوم پزشکی قرار دارد و در هر منطقه آن دانشگاه مسوول درمان بیماران تحت پوشش خودش است. ما باید به جایی برسیم که هر دانشگاه بتواند تمام افراد مبتلا به بیماری‌های خاص از جمله تالاسمی در منطقه خودش تحت پوشش قرار داده و به آنها خدمت ارائه کند.
مشاور معاون درمان در امور بیماری‌های با بیان اینکه ما هنوز تا رسیدن به این نقطه فاصله داریم، ادامه داد: یکی از ضرورت‌های افزایش دسترسی بیماران به خدمات مورد نیازشان، این است که دانشگاه نیروی انسانی متخصص کافی داشته باشد. باید توجه کرد که اکنون در بسیار از شهرها تخصص‌های مختلف به طور کامل وجود ندارند، درحالیکه سال‌هاست که در کشور پزشک عمومی و متخصص تربیت کرده‌ایم. این موضوع نشان می‌دهد که ظرفیت‌هایمان همچنان رو به رشد است. البته از طرفی اقدامات خوبی هم انجام شده است. به عنوان مثال شهرهای ایرانشهر و نیک‌شهر استان سیستان و بلوچستان که به عنوان یکی از قطب‌های بیماری تالاسمی شناخته می‌شود، اصلا امکانات تخصصی ارائه خدمت به تالاسمی‌ها را نداشتیم، اما در حال حااضر در این منطقه یک دانشکده مستقل ایجاد شده است. همچنین نیازسنجی‌هایی انجام داده‌ایم تا دریابین که ایین مراکز برای ارائه خدمت چه تعداد متخصص نیاز دارند. بر این اساس سعی می‌کنیم سال به سال نیروی انسانی به آنجا تزریق کنیم.
بیماران خاص؛ مشتری ویژه مراکز درمانی
کرمانچی ادامه داد: برای ارائه خدمات مناسب به بیماران خاص علاوه بر نیروی انسانی کافی، به فضای فیزیکی مناسب هم نیاز داریم. در گذشته می‌دیدیم که در بخش‌های داخلی بیمارستان‌ها و در محل بستری بیماران، قسمتی را به عنوان بخش خون و برای ارائه خدمت به تالاسمی‌ها مشخص می‌کردند، اما امروز فکر ما این است که بیماران خاص از جمله تالاسمی‌ها، مشتری ویژه سیستم خدمات درمانی هستند. زیرا یک فرد سالم ممکن است به دلیل یک تصادف یا حادثه، یکبار به بیمارستان مراجعه کند و بعد هم مرخص شود، اما این افراد در طول زندگی‌شان دائم باید به بیمارستان و مرکز درمانی مراجعه کنند. این فرد با کسی که یکبار به بیمارستان مراجعه می‌کند، متفاوت است؛ چراکه در طول هفته باید چندین بار به مرکز درمانی مراجعه کند. بنابراین باید برایش فضای مناسب دیده و تمهیدات متفاوتی را بیندیشیم. بنابراین در راستای ارتقاء دسترسی بیماران خاص به خدمات مورد نیازشان نیازمند تامین زیرساخت‌ها شامل نیروی انسانی و فضای فیزیکی مناسب هستیم که این اقدامات را در برنامه کاری‌مان داریم.
نوار ساحلی کشور؛ رتبه اول شیوع تالاسمی
وی با بیان اینکه در شهرهایی که متخصص نداریم، باید به پزشکان عمومی دوره آموزشی مربوط ارائه خدمت به بیماران خاص را ارائه دهیم، گفت: باید توجه کرد که نحوه شیوع بیماری تالاسمی در کشور یکسان نیست و معمولا در نوار ساحلی کشور چه در شمال و چه در جنوب بیشتر است و در خلیج فارس و دریای خزر میزان ابتلا به این بیماری بیشتر است. بنابراین همگام با شناسایی مناطقی که از نظر شیوع بیماری در رتبه‌های بالا قرار دارند، باید امکانات را هم متناسب با تعداد بیماران ایجاد کنیم. وقتی زیرساخت‌ها را فراهم کردیم، دسترسی مردم هم بهبود می‌یابد.
از بیماران خاص محافظت مالی کنیم
مشاور معاون درمان وزارت بهداشت محور دوم در ارائه خدمات به بیماران خاص را محافظت مالی از مردم دانست و گفت: یک فرد سالم برای یک بیماری، یک بار به بیمارستان می‌رود، اما بیمار خاصی مانند تالاسمی مرتبا به بیمارستان مراجعه کرده و مرتب خدمت می‌خواهد. اگر این بیمار در یک شرایط عادی هم باشد، از آنجایی که مرتبا می‌خواهد خدمت دریافت کند و پرداخت‌هایش زیاد است، حتما دچار مشکل می‌شود و حتی ممکن است فرد به زیر خط فقر رود. بنابراین این بیماران به محافظت مالی هم نیاز دارند.
مشاور معاون درمان وزارت بهداشت محور دوم در ارائه خدمات به بیماران خاص را محافظت مالی از مردم دانست و گفت: یک فرد سالم برای یک بیماری، یک بار به بیمارستان می‌رود، اما بیمار خاصی مانند تالاسمی مرتبا به بیمارستان مراجعه کرده و مرتب خدمت می‌خواهد. اگر این بیمار در یک شرایط عادی هم باشد، از آنجایی که مرتبا می‌خواهد خدمت دریافت کند و پرداخت‌هایش زیاد است، حتما دچار مشکل می‌شود و حتی ممکن است فرد به زیر خط فقر رود. بنابراین این بیماران به محافظت مالی هم نیاز دارند.
کرمانچی افزود: بر این اساس در وهله اول بیمه‌ها باید تا حد امکان خدمات این بیماران را تحت پوشش قرار دهد و سپس ما در وزارت بهداشت هم میزان باقی‌مانده را از طریق یارانه‌های وزارت بهداشت پوشش دهیم تا پرداخت از جیب بیمار به حداقل برسد. در حال حاضر ما از بیمه خواسته‌ایم که پردخت از جیب مردم در بحث تزریقی به حد صفر برسد. البته در حوزه دارو با این موضوع فاصله داریم، اما هدف‌مان این است که پرداخت از جیب بیماران خاص به حداقل که صفر است، برسد.
کیفیت درمان ضمانت شود
وی با بیان اینکه سومین محور در درمان بیماران خاص ضمانت کیفیت درمان است، گفت: بر این اساس اگر نیروی انسانی را فراهم کردیم، مرکز درمانی هم گذاشتیم، محافظت مالی هم کردیم، اما با وجود همه این اقدامات داروی بیمار عوارض داد و کیفیت کافی نداشت، به هدف‌مان نرسیدیم. بنابراین باید روی کیفیت دارو هم به عنوان سومین محور، کار کنیم و در این زمینه باید همکاران‌مان در سازمان غذا و دارو صحبت کنید.
داروی ایرانی تالاسمی‌ها کیفیت دارد؟
کرمانچی با اشاره به کیفیت داروی تولید داخل تالاسمی‌ها، ادامه داد: به هر حال طبیعی است که کشورمان به سمت تولید دارو در داخل حرکت کرده تا دارو را به میزان مناسب و با کیفیت مطلوب توزیع کنیم، اما اینکه در حال حاضر در کجای مسیر قرار داریم، بحثی است که سازمان غذا و دارو باید به آن بپردازد و برنامه‌اش برای حل این مشکلات را تشریح کند. به هر حال استراتژی ما در حوزه دارو این است که مانند همه دنیا به سمت مصرف داروی خوراکی رویم. منتها باید داروی خوراکی با کیفیت به دست بیماران برسد و به میزان کافی هم توزیع شود. اینکه فردی در تمام عمرش به دارویی نیاز داشته باشد و هر روز هم دغدغه‌اش این باشد که آیا می‌تواند دارو را تهیه کند یا خیر، خوب نیست. بنابراین باید در بحث توزیع و کیفیت دارو، سازمان غذا و دارو کمک کند تا به درستی اتفاق بیفتد.
وی در پاسخ به سوال درباره بازخوردی که بخش درمان از مصرف دارویی بیماران گرفته و همچنین انتقال این بازخوردها به مسوولان دارویی کشور، گفت: ما بازخوردهای بیماران تالاسمی را به سازمان غذا و دارو منتقل کرده‌ایم. سازمان غذا و دارو هم اعلام کرده است که این موارد را مستند می‌کند تا بتوانیم مشکلات را به تدریج رفع کنیم. خوب است در این حوزه خود سازمان غذا و دارو پاسخگو باشد.
مشاور معاون درمان در امور بیماری‌ها در پاسخ به این سوال آیا داروی ایرانی تالاسمی واقعا کیفیت ندارد و عارضه ایجاد می‌کند؟ ادامه داد: به هر حال بیماران تالاسمی درباره داروی ایرانی تالاسمی اظهار نارضایتی داشته‌اند و این نارضایتی هم چیزی نیست که یک فرد یا گروه آن را بگوید. بنابراین سازمان غذا و دارو باید این موضوع را بررسی کند و ببیند منشاء و علت عدم رضایت بیماران چیست و سپس برای حل آن گام بردارد. در جلسه‌ای که با سازمان غذا و دارو داشتیم قرار شد یکسری آزمایش‌ها روی کیفیت و عوارض داروی داخلی بیماران تالاسمی انجام دهند تا به نتیجه برسند.
کرمانچی با اشاره به کیفیت داروی تولید داخل تالاسمی‌ها، ادامه داد: به هر حال طبیعی است که کشورمان به سمت تولید دارو در داخل حرکت کرده تا دارو را به میزان مناسب و با کیفیت مطلوب توزیع کنیم، اما اینکه در حال حاضر در کجای مسیر قرار داریم، بحثی است که سازمان غذا و دارو باید به آن بپردازد و برنامه‌اش برای حل این مشکلات را تشریح کند. به هر حال استراتژی ما در حوزه دارو این است که مانند همه دنیا به سمت مصرف داروی خوراکی رویم. منتها باید داروی خوراکی با کیفیت به دست بیماران برسد و به میزان کافی هم توزیع شود. اینکه فردی در تمام عمرش به دارویی نیاز داشته باشد و هر روز هم دغدغه‌اش این باشد که آیا می‌تواند دارو را تهیه کند یا خیر، خوب نیست. بنابراین باید در بحث توزیع و کیفیت دارو، سازمان غذا و دارو کمک کند تا به درستی اتفاق بیفتد.
وی در پاسخ به سوال درباره بازخوردی که بخش درمان از مصرف دارویی بیماران گرفته و همچنین انتقال این بازخوردها به مسوولان دارویی کشور، گفت: ما بازخوردهای بیماران تالاسمی را به سازمان غذا و دارو منتقل کرده‌ایم. سازمان غذا و دارو هم اعلام کرده است که این موارد را مستند می‌کند تا بتوانیم مشکلات را به تدریج رفع کنیم. خوب است در این حوزه خود سازمان غذا و دارو پاسخگو باشد.
مشاور معاون درمان در امور بیماری‌ها در پاسخ به این سوال آیا داروی ایرانی تالاسمی واقعا کیفیت ندارد و عارضه ایجاد می‌کند؟ ادامه داد: به هر حال بیماران تالاسمی درباره داروی ایرانی تالاسمی اظهار نارضایتی داشته‌اند و این نارضایتی هم چیزی نیست که یک فرد یا گروه آن را بگوید. بنابراین سازمان غذا و دارو باید این موضوع را بررسی کند و ببیند منشاء و علت عدم رضایت بیماران چیست و سپس برای حل آن گام بردارد. در جلسه‌ای که با سازمان غذا و دارو داشتیم قرار شد یکسری آزمایش‌ها روی کیفیت و عوارض داروی داخلی بیماران تالاسمی انجام دهند تا به نتیجه برسند.
کرمانچی تاکید کرد: بی‌تردید کیفیت دارو، در دسترس بودنش و مصرف مداوم آن در بقا و طول عمر بیماران موثر است. بنابراین بیمار تالاسمی هم باید داروی آهن‌زدا را در فواصل مناسب، به میزان کافی و با کیفیت مطلوب مصرف کند. باید بدانیم که اگر هر کدام از این پارامترها دچار خدشه شوند، خطر بروز عارضه برای بیماران افزایش می یابد.
تاثیر داروی بی‌کیفیت بر کاهش طول عمر بیماران
وی در پاسخ به سوال مبنی بر آماری که درباره فوت بیماران تالاسمی به دلیل دارو منتشر شده بود، گفت: در این زمینه مطالعه مستندی روی بیماران تالاسمی که فوت شدند، انجام نشده که نشان دهد دارویشان عارضه داشته یا خیر. نکته مهم این است که اگر بیماران به میزان کافی و با کیفیت مناسب دارویشان را مصرف نکنند، در طول عمرشان اثر می‌گذارد، اما قبل از اینکه دارو دچار مشکل شده باشد، باید این پیش‌بینی‌ها را کرده باشیم. به هر حال باید برنامه‌ریزی کنیم که دارو در همه نقاطی که بیمار وجود دارد، توزیع شود و کیفیت مناسبی هم داشته باشد. امیدوارم همکاران سازمان غذا و دارو بتوانند پاسخگو باشند تا دغدغه‌های بیماران در این حوزه رفع شود. اگر عنوان بیمار خاص را به‌کار می‌بریم، باید تمام تمهیدات را برایشان ایجاد کنیم. یعنی باید به فکر یک چرخه کامل ارائه خدمات شامل دسترسی به خدمات و دارو، قیمت مناسب دارو و خدمات و کیفیت مطلوب باشیم تا بتوانیم یک نتیجه خوب بگیریم. امیدواریم که با یک تعامل خوب بین انجمن‌ها و گروه‌های سیاست‌گذار مشکلات را شناسایی و به سمت حل آنها حرکت کنیم.
تولد سالانه کمتر از 200 مورد تالاسمی جدید در دو استان جنوبی کشور
وی در ادامه صحبت‌هایش با اشاره به اقدامات انجام شده در حوزه پیشگیری از تولد موارد تالاسمی جدید، گفت: اقدام بزرگی که در حوزه بهداشت انجام شد، پیشگیری از به دنیا آمدن افراد مبتلا به تالاسمی است که در این زمینه تلاش‌هایی را انجام دادیم. در یکسری مناطق این کار از نظر فرهنگی سخت است، مانند استان‌های جنوبی کشور. بنابراین لازم است بیشتر روی بحث‌های اطلاع‌رسانی و فرهنگسازی کار کنیم تا افراد متوجه خطرات بیماری‌ها شوند. در حال حاضر در استان‌هایی مانند جنوب کرمان و سیستان و بلوچستان سالانه کمتر از 200 تولد تالاسمی جدید داریم و فکر می‌کنیم همین تعداد هم قابل کنترل است، اما بحث فرهنگسازی و اطلاع‌رسانی، آموزش مداوم، مشاوره خانواده و مشاوره ازدواج و... نیاز است.
وی در ادامه صحبت‌هایش با اشاره به اقدامات انجام شده در حوزه پیشگیری از تولد موارد تالاسمی جدید، گفت: اقدام بزرگی که در حوزه بهداشت انجام شد، پیشگیری از به دنیا آمدن افراد مبتلا به تالاسمی است که در این زمینه تلاش‌هایی را انجام دادیم. در یکسری مناطق این کار از نظر فرهنگی سخت است، مانند استان‌های جنوبی کشور. بنابراین لازم است بیشتر روی بحث‌های اطلاع‌رسانی و فرهنگسازی کار کنیم تا افراد متوجه خطرات بیماری‌ها شوند. در حال حاضر در استان‌هایی مانند جنوب کرمان و سیستان و بلوچستان سالانه کمتر از 200 تولد تالاسمی جدید داریم و فکر می‌کنیم همین تعداد هم قابل کنترل است، اما بحث فرهنگسازی و اطلاع‌رسانی، آموزش مداوم، مشاوره خانواده و مشاوره ازدواج و... نیاز است.
کرمانچی تاکید کرد: معاونت بهداشت در حوزه پیشگیری اقدامات خوبی انجام داده و مشاوره‌هایی قبل از ازدواج، قبل از باردار شدن و... را در مراکز جامع سلامت ارائه می‌دهد. طبق قانون فردی که در خانواده‌اش بیمار تالاسمی دارد، باید حتما این مشاوره‌ها را بگذراند و در صورت نیاز آزمایش‌های ژنتیکی ویژه‌ای را هم انجام دهند. البته موضوع پیشگیری فقط از طریق قانون و اجبار قابل اجرا نیست، بلکه به فرهنگسازی و پذیرش مردم وابسته است و به همین دلیل در یکسری استان‌ها موفق‌تریم و در برخی استان‌ها مانند استان‌های جنوبی همچنان مشکلاتی را داریم. بنابراین لازم است در حوزه اطلاع‌رسانی و افزایش فرهنگ مردم کار ویژه‌ای انجام شود تا خود افراد آگاه شوند.
مراکز جامع بیماران خاص در دست راه‌اندازی
وی با تاکید بر ضرورت توجه بیشتر به نیازهای بیماران تالاسمی که در سنین تحصیل هستند، اظهار کرد: در گذشته فقط بحث تزریق خون برای بیماران تالاسمی مطرح بود، اما اکنون این بیماران به تخصص‌هایی چون مشاوره، گوارش، غدد، دندان‌پزشکی، توان‌بخشی و ... نیاز دارند. بر همین اساس راهبردمان برای بیماران خاص از جمله تالاسمی‌ها این است که بتوانیم در یک تا دو سال آینده مراکزی را با عنوان مراکز جامع بیماران خاص ایجاد کنیم. هدف‌مان از ایجاد مراکز جامع این است که خدمات مورد نیاز این گروه را که دائما مراجعه می‌کنند، بتوانیم در یک بسته خدمتی و در یک محل مشخص در هر شهر و استان به بیماران ارائه دهیم. با این اقدام هم دسترسی افزایش یافته، هم نظارت و کنترل ما به نحوه بهتری انجام می‌شود، هم تعرفه‌هایمان دولتی است و هم کیفیت درمان‌مان تضمین‌شده است.
کرمانچی ادامه داد: البته به دانشگاه‌های علوم پزشکی(Medical science) نیز اعلام کردیم که اگر خودتان تخصص‌های دندان‌پزشکی و توان‌بخشی را ندارید، با یک مرکز نزدیک استان که مهارت لازم را دارد، قرارداد ببندید و خدمات را به صورت خرید خدمت ارائه دهید. بنابراین در حال حاضر راهبرد کلان ما این است که بتوانیم در دانشگاه‌ها و شهرهایی که این بیماران وجود دارند، مرکزی را به عنوان مرکز جامع بیماران خاص ایجاد کنیم. آن هم نه فقط برای یک گروه از بیماران، بلکه در این مراکز بیماران هموفیلی، ای‌بی، ام‌اس و.. هم خدمت می‌گیرند و در همانجا داروخانه‌ای وجود خواهد داشت تا اگر سازمان غذا و دارو اعلام کند که فلان دارو نشاندار است، همیشه در آن مرکز وجود داشته باشد.
نیاز تالاسمی‌ها به حمایت‌های اجتماعی
وی با تاکید بر ضرورت توجه بیشتر به نیازهای بیماران تالاسمی که در سنین تحصیل هستند، اظهار کرد: در گذشته فقط بحث تزریق خون برای بیماران تالاسمی مطرح بود، اما اکنون این بیماران به تخصص‌هایی چون مشاوره، گوارش، غدد، دندان‌پزشکی، توان‌بخشی و ... نیاز دارند. بر همین اساس راهبردمان برای بیماران خاص از جمله تالاسمی‌ها این است که بتوانیم در یک تا دو سال آینده مراکزی را با عنوان مراکز جامع بیماران خاص ایجاد کنیم. هدف‌مان از ایجاد مراکز جامع این است که خدمات مورد نیاز این گروه را که دائما مراجعه می‌کنند، بتوانیم در یک بسته خدمتی و در یک محل مشخص در هر شهر و استان به بیماران ارائه دهیم. با این اقدام هم دسترسی افزایش یافته، هم نظارت و کنترل ما به نحوه بهتری انجام می‌شود، هم تعرفه‌هایمان دولتی است و هم کیفیت درمان‌مان تضمین‌شده است.
کرمانچی ادامه داد: البته به دانشگاه‌های علوم پزشکی(Medical science) نیز اعلام کردیم که اگر خودتان تخصص‌های دندان‌پزشکی و توان‌بخشی را ندارید، با یک مرکز نزدیک استان که مهارت لازم را دارد، قرارداد ببندید و خدمات را به صورت خرید خدمت ارائه دهید. بنابراین در حال حاضر راهبرد کلان ما این است که بتوانیم در دانشگاه‌ها و شهرهایی که این بیماران وجود دارند، مرکزی را به عنوان مرکز جامع بیماران خاص ایجاد کنیم. آن هم نه فقط برای یک گروه از بیماران، بلکه در این مراکز بیماران هموفیلی، ای‌بی، ام‌اس و.. هم خدمت می‌گیرند و در همانجا داروخانه‌ای وجود خواهد داشت تا اگر سازمان غذا و دارو اعلام کند که فلان دارو نشاندار است، همیشه در آن مرکز وجود داشته باشد.
نیاز تالاسمی‌ها به حمایت‌های اجتماعی
وی با بیان اینکه این اتفاق طی یک تا دو سال آینده رخ می‌دهد، گفت: این اقدام ما را از وضعیت‌های بدی که در برخی بیمارستان‌هایمان داریم نجات می‌دهد. یک نکته دیگر هم این است که ما همه کارمان در حوزه سلامت در بحث پیشگیری و درمان خواهد بود تا وضعیت سلامتی خوبی داشته باشیم. اما اگر فکر کنیم که دغدغه بیماران فقط درمان و پیشگیری است، اشتباه کرده‌ایم. به هر حال در حال حاضر این بیماران به سن بالا رسیده‌اند و بحث تحصیل، اشتغال، درآمد، ازدواج و... برایشان مطرح است. بنابراین باید در این زمینه ورود کنیم. این مباحث با عنوان اجتماعی شدن سلامت مطرح می‌شود و انجمن‌های مردم‌نهاد و خیریه‌ها باید به این حوزه وارد شوند. در عین حال باید اطلاع‌رسانی شود که یک فرد تالاسمی می‌تواند به اندازه یک فرد عادی و حتی بیشتر از یک فرد عادی، توانمند باشد و فعالیت‌های خوبی انجام دهند تا مورد حمایت قرار گیرند. باید افراد نخبه‌ای را که با وجود بیماری به سطوح بالای علمی و مهارتی دست پیدا کرده‌اند، معرفی کنیم تا جامعه بداند که این افراد توانمندند.
این باید در جامعه گفته شود تا اگر جایی می‌خواست زمینه اشتغال را فراهم کند، با نگاه تبعیض‌آمیز به این افراد نگاه نکند. در عین حال بنیاد بیماری‌های خاص می‌تواند زمینه شغل، تحصیل و ازدواج را در جامعه برای این افراد فراهم کند. بالاخره وقتی طول عمر افزایش می‌یابد، دغدغه‌های بیشتری هم اضافه می‌شود. ما فکر می‌کنیم در بحث سیاست‌گذاری و راهبردی برای این بیماری حتما انجمن باید در کنار مجموعه سیاست‌گذار باشد و رویکردمان هم همین است. انجمن می‌تواند در زمینه نیازسنجی بیماران، نظارت بر خدمات، مراکز و کیفیت مواد و... به ما کمک کند.
تکلیف درمانگاه ظفر چه می‌شود؟
کرمانچی در ادامه درباره درمانگاه ظفر بیماران تالاسمی در تهران که در طرح شهرداری قرار گرفته و نگرانی بیماران تالاسمی از این بابت، گفت: مسوولیت درمانی بیماران وظیفه ماست. ما برای تامین مراکز درمان بیماران تالاسمی با دانشگاه‌های علوم پزشکی تهران فکر کردیم که پنج بیمارستان مانند بیمارستان امام خمینی(ره) و بیمارستان حضرت رسول در نقاط مختلف شهر بتوانیم مراکز تالاسمی را قرار دهیم. بر همین اساس یکسری دانشگاه‌ها و بیمارستان‌ها را نشاندار کردیم که آماده ارائه خدمات هستند. از طرفی از بنیاد بیماران خاص هم خواستیم اگر محلی را در شهر تهران دارند به عنوان جایگزین مرکز ظفر در اختیار ما قرار دهند.
کرمانچی در ادامه درباره درمانگاه ظفر بیماران تالاسمی در تهران که در طرح شهرداری قرار گرفته و نگرانی بیماران تالاسمی از این بابت، گفت: مسوولیت درمانی بیماران وظیفه ماست. ما برای تامین مراکز درمان بیماران تالاسمی با دانشگاه‌های علوم پزشکی تهران فکر کردیم که پنج بیمارستان مانند بیمارستان امام خمینی(ره) و بیمارستان حضرت رسول در نقاط مختلف شهر بتوانیم مراکز تالاسمی را قرار دهیم. بر همین اساس یکسری دانشگاه‌ها و بیمارستان‌ها را نشاندار کردیم که آماده ارائه خدمات هستند. از طرفی از بنیاد بیماران خاص هم خواستیم اگر محلی را در شهر تهران دارند به عنوان جایگزین مرکز ظفر در اختیار ما قرار دهند.
وی افزود: به هر حال مرکز ظفر در طرح شهرداری افتاده است، اما دردسر اصلی ما این است که فضای فیزیکی‌مان باید متناسب با نیازهای بیماران باشد. مرکز ظفر برای چندین سال پیش بوده و خیلی هم کیفیت مناسبی نداشت. بنابراین امیدواریم با اقداماتی که در نظر داریم بتوانیم زمینه یک مرکز خوب را در شهر تهران داشته باشیم.
مدیریت درمان ناعادلانه؛ آری یا خیر؟
کرمانچی درباره انتقاداتی مبنی برناعادلانه بودن ارائه خدمات درمانی برای بیماران خاص در مناطق مختلف کشور، گفت: موافقیم که مدیریت درمان عادلانه نیست و ما هم به دلیل همین ضعف و نقص، راهبرد ایجاد مراکز جامع را اتخاذ کردیم. بنابراین راهبردمان این است که در شهرهایی که بیمار تالاسمی بیشتر است، مراکز جامعی را برای بیماران خاص داشته باشیم و همه خدمات را در همانجا ارائه کنیم. در این زمینه تقریبا 60 دانشگاه در کشور نشاندار شدند و در آنها مراکز جامع را ایجاد می‌کنیم، اما این کار یک‌روزه قابل اجرا نیست، بلکه باید سال‌ها صبر کرد تا نیروی انسانی و فضای فیزیکی به تدریج آماده شوند. در عین حال باید بتوانیم دارو را هم در این مراکز متمرکز کنیم. البته با کمک اساتید و متخصصین بسته حمایتی لازم طراحی و به دانشگاه‌ها ابلاغ شده و بیمارستان می‌داند یک بیمار تالاسمی در سال چند بار باید آزمایشاتش را انجام دهد، اما برای فراهم شدن بستر این کار زمان لازم است تا به سمت عادلانه شدن این خدمات پیش رویم.ایسنا
کرمانچی درباره انتقاداتی مبنی برناعادلانه بودن ارائه خدمات درمانی برای بیماران خاص در مناطق مختلف کشور، گفت: موافقیم که مدیریت درمان عادلانه نیست و ما هم به دلیل همین ضعف و نقص، راهبرد ایجاد مراکز جامع را اتخاذ کردیم. بنابراین راهبردمان این است که در شهرهایی که بیمار تالاسمی بیشتر است، مراکز جامعی را برای بیماران خاص داشته باشیم و همه خدمات را در همانجا ارائه کنیم. در این زمینه تقریبا 60 دانشگاه در کشور نشاندار شدند و در آنها مراکز جامع را ایجاد می‌کنیم، اما این کار یک‌روزه قابل اجرا نیست، بلکه باید سال‌ها صبر کرد تا نیروی انسانی و فضای فیزیکی به تدریج آماده شوند. در عین حال باید بتوانیم دارو را هم در این مراکز متمرکز کنیم. البته با کمک اساتید و متخصصین بسته حمایتی لازم طراحی و به دانشگاه‌ها ابلاغ شده و بیمارستان می‌داند یک بیمار تالاسمی در سال چند بار باید آزمایشاتش را انجام دهد، اما برای فراهم شدن بستر این کار زمان لازم است تا به سمت عادلانه شدن این خدمات پیش رویم.ایسنا
نظرشما
آخرین اخبار