درمان فعلی هموفیلی تزریق پروتئینی است که بدن این افراد به‌طور طبیعی نمی‌سازد. این پروتئین از خون‌های اهدایی مردم تهیه می‌شود و به‌صورت هفتگی یا دو بار در هفته باید به مبتلایان به هموفیلی تزریق شود.
شفا آنلاین:«هموفیلی» نوعی بیماری ژنتیکی و خونی است که در آن به‌علت عدم وجود بعضی پروتئین‌ها، خون به‌خوبی منعقد نمی‌شود؛ درنتیجه در این بیماران هر ضربه کوچکی می‌تواند منجر به خونریزی شود. این بیماری انواع مختلفی دارد. مثلاً در هموفیلی <hemophilia>نوعی پروتئین خونی به نام فاکتور 9 وجود ندارد یا ناقص است. به گزارش شفا آنلاین:به نقل از سپید درمان فعلی هموفیلی تزریق پروتئینی است که بدن این افراد به‌طور طبیعی نمی‌سازد. این پروتئین از خون‌های اهدایی مردم تهیه می‌شود و به‌صورت هفتگی یا دو بار در هفته باید به مبتلایان به هموفیلی تزریق شود. به دلیل دریافت مداوم فراورده‌های خونی این بیماران در معرض بیماری‌های مختلف مانند هپاتیت و ایدز هستند.
ز طرف دیگر گاهی حتی برای دریافت فاکتور مورد نیازشان باید آنقدر منتظر بمانند که حتی خطر مرگ را به جان بخرند. اتفاقی که در اواخر اسفند گذشته افتاد و موجب شد بیماران و خانواده‌هایشان در عید روزهای سختی را بگذرانند. در این میان پزشکان و فعالان صنفی مرتبط با بیماران هموفیلی ازجمله احمد قویدل مدیرعامل کانون هموفیلی ایران بارها درخصوص کمبود فاکتور8 و 9 هشدار داده بودند و اعلام نیاز خود را به گوش مسئولان رسانده بودند اما وقتی چندی پیش یک بیمار همدانی به‌خاطر در دسترس نبودن و نرسیدن به موقع دارو جان خود را از دست داد، جدی بودن هشدارهای آنان بیش از پیش به اثبات رسید. از همه مهمتر این است که به گفته قویدل، دارو به اندازه کافی در کشور وجود دارد ولی سوء مدیریت در عقد قرارداد و درنتیجه عدم توفیق در توزیع مناسب این داروها، همه را جان به لب کرده است.
روز گذشته هم مدیرعامل کانون هموفیلی ایران مصاحبه‌ای با ایسنا انجام داد که البته محتوای آن با گفت‌وگوهای قبلی او تفاوت دارد. دفاع از طرح تحول سلامت، یکی از ویژ‌گی‌های کلام وی در این مصاحبه بود و البته مهم‌ترین چالش موجود در سلامت بیماران هموفیلی در این گفت‌وگو، مشکلات بیمه‌‌ای آنها ذکر شده است.
احمد قویدل درباره عملکرد طرح تحول نظام سلامت در کمک به بیماران خاص، گفت: «در این دولت، وزیر بهداشت پیش از دریافت رای اعتماد از مجلس برنامه‌هایش را اعلام کرد و بعد از آن هم طرح تحول نظام سلامت آغاز شد؛ به طوری که بعد از آغاز این طرح بالغ بر 550 سازمان مردم‌نهاد فعال کشور، معتقد بودند که طرح تحول، طرحی اساسی و مهم در پیشبرد و توسعه سلامت در کشور بوده است.» وی با بیان اینکه معتقدیم در این دوره از وزارت بهداشت اتفاق مهمی در سلامت کشور رخ داده است، افزود: «در دولت یازدهم محور سیاست‌های وزارت بهداشت خدمت به مردم شد. بر این اساس هم خوشبختانه در حوزه تامین داروی بیماران هموفیلی هیچ مشکلی نداشتیم. به جز یک مورد فاکتور 9 که با مشکلات ادواری کمبود آن به دلیل وجود یک شرکت تولیدکننده مواجه شدیم، در تامین سایر داروهای بیماران هموفیلی مشکلی نداشتیم.»
قویدل با بیان اینکه در عین حال در حوزه بیمارستانی نیز مشکلی برای بیماران هموفیلی وجود نداشت، ادامه داد: «چرا که در این حوزه حمایت دولت به صورت عام از بیماران خاص وجود داشت. باید اعتراف کرد که طرح تحول نظام سلامت به دور افتاده‌ترین روستاها و نقاط دورافتاده دفترچه بیمه برد و برای اولین بار طعم نفت در حوزه وزارت بهداشت چشیده شد.»
بزرگترین چالش سلامت بیماران خاص
مدیرعامل کانون هموفیلی ایرانی در عین حال گفت: «البته بزرگترین چالشی که در این دوره هم با آن مواجه بودیم که به نوعی مرتبط با وزارت بهداشت است و متاسفانه مجلس هم به حل آن رای نداد، موضوع بیمه‌ها بود. بر این اساس به نظر می‌رسد که اکنون بزرگترین چالش نظام سلامت کشور، سازمان‌های بیمه‌گر هستند.»
وی با بیان اینکه اکنون که قیمت ارائه خدمات در حال واقعی شدن است، بیمه‌ها بیشتر سر ناسازگاری گذاشتند، ادامه داد: «قبل از این دارو با قیمت یارانه‌ای وارد این سازمان‌ها می‌شد و آنها برایشان کنترل قیمت دارو اهمیتی نداشت. این درحالی بود که سازمان‌های بیمه‌گر باید قیمت‌ها را همواره ارزیابی کنند. حال زمانی‌که قیمت داروهایی مانند فاکتور هشت به قیمت اصلی برگشت و حتی به 350 هزار تومان رسید، در این زمان سازمان‌های بیمه‌گر تازه می‌خواستند بفهمند که هموفیلی یعنی چه و چه اقدامی می‌توان برای کنترل آن انجام داد و اصلاً چه کنیم که مورد جدید هموفیلی متولد نشود.»
تامین اجتماعی دچار سقوط ارزش‌ها شده است
مدیرعامل کانون هموفیلی ایران درادامه اظهار کرد: «از آنجایی که بیمه سلامت ایران تحت نفوذ وزارت بهداشت بود، رفتار متعادل‌تری را نشان داد، اما به‌طور کلی هنوز بیمه‌های ما باور نکرده‌اند که نمی‌توان مصرف دارو را کاهش داد چراکه منجر به افزایش معلولیت می‌شود.» قویدل با تاکید بر اینکه سازمان‌های بیمه‌گر باید کمک کنند که دارو به صورت بهینه در کشور مصرف شود تا معلولیت در کشور ایجاد نشود، گفت: «از طرفی متاسفانه به نظر می‌رسد که سازمان تامین اجتماعی دچار سقوط ارزش‌ها شده است. درحالی‌که در گذشته سازمان تامین اجتماعی یکی از پیشروترین سازمان‌ها بود که در حوزه بیماران صعب‌العلاج رسیدگی خاصی انجام می‌داد و یکی از افتخارات این سازمان حمایت از بیماران صعب‌العلاج بود.» مدیرعامل کانون هموفیلی ایران ادامه داد: «سازمان تامین اجتماعی در دوره اجرای طرح تحول نظام سلامت، کاملاً در مسیری وارونه با وزارت بهداشت و به سمت محدود کردن امتیازات پیش می‌رفت.
به عنوان مثال در حوزه بیماران هموفیلی در حال حاضر سازمان تامین اجتماعی فقط فاکتور 8 و 9 را تحت پوشش خود قرار می‌دهد و سایر خدمات در حد حمایت وزارت بهداشت مانده است. به طوری‌که سایر مراجعات جانبی بیماران هموفیلی به پزشک به صورت عادی محاسبه می‌شود.» قویدل افزود: «از طرفی چند سال است که زنان مبتلا به اختلالات انعقادی از زیر پوشش 100 درصدی تامین اجتماعی خارج شده‌اند و به همان حمایت دارویی که دولت یارانه‌اش را به سازمان‌های بیمه‌گر می‌دهد، اکتفا شده است و آنها فکر نمی‌کنند که اقتصاد خانواده‌ها در 20 سال گذشته بر این مبنا بوده است که پولی بابت مراجعه به پزشک نمی‌دادند، اما در چند سال اخیر، تامین اجتماعی این هزینه‌ها را به سبد خانوار تحمیل کرده است و توجه نمی‌کند وقتی به یکباره یک مسئله را به‌هم می‌ریزیم، چه صدماتی به خانواده بیماران وارد می‌شود.
مطالب مرتبط
نظرشما
آخرین اخبار